瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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關注強直性脊柱炎 竹竿病到底有多兇險?
7/1/2020


關注強直性脊柱炎 竹竿病到底有多兇險?

  脊柱就好比是人體的承重牆,重要程度可想而知。可偏偏有一種疾病讓這堵牆面臨變形風險,它就是強直性脊柱炎。

  北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰說,強直性脊柱炎是致殘性非常明顯的一種慢性疾病,疾病發展到後期,會導致患者頸部無法活動。強直性脊柱炎還有一個通俗的名字,叫竹竿病,意為病情嚴重的患者就像一根竹竿似的,頸部僵直,不能轉頭。

  曾小峰說,根據相關流行病學研究結果估算,中國約有500萬強直性脊柱炎患者。強直性脊柱炎在年輕人群中比較多見,尤其在年輕男性中更多發,高發時間段在20歲到30歲。同時,強直性脊柱炎雖不是遺傳病,但它與遺傳確有相關性,如果檢查發現HLA-B27基因呈陽性,那麼就可能會有20%-25%概率患上這一疾病。

  對於強直性脊柱炎的臨床表現,曾小峰說,其典型的臨床表現為腰背疼痛或臀部疼痛,以及早上起來腰部晨僵等症狀。如有這些症狀出現,應到醫院風濕免疫科就診並做相關檢查。

  早期診斷、早期正規治療並進行較好的慢病管理對患者來說非常重要。曾小峰說,如果治療不及時,發展到後期可能會導致殘疾,不僅使生活品質下降,更嚴重影響患者的社會功能。

  在疾病診療方面,曾小峰指出,強直性脊柱炎目前尚無法根治,而且曾在很長時間裡面臨缺醫少藥的困境。但隨著藥物研發的推進,目前可以通過藥物減緩病情發展,比如白介素-17A(IL-17A)抑制劑等生物製劑可以有效控制炎症、阻止骨贅形成從而降低患者致殘率。


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