瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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愛到深處無怨尤

蔡傑爸爸
12/10/2009


Parent_supporting_child - Share on Ovi

 

兩歲前,我就發現蔡傑不太對勁,因為一直沒有語言,也不讓人控制,帶他去公園很容易發現,他和一般孩子不太一樣的行為,不喜歡玩,也不看人,容易抓狂,但是…因為是第一胎,沒有經驗,也沒得比較,我們都不以為意!

兩歲半:去醫院診斷,開始語言治療…

三歲:才有診斷證明書…

自閉症行為大錦集

不了解自閉症的人,只會看到這樣的小孩是具有【天使般的臉孔】,卻不會知道其實他是一顆不定時的炸彈,擁有【魔鬼般的情緒障礙】,常常碰到的狀況如下:

【六親不認】-

自從他1歲2個月會走路後,就是不讓人牽他的手,總是無目標地一直走、一直走,叫名字也沒反應;特別在馬路上,大人不可能讓孩子自己過馬路,若是硬要牽他的手,他就會反抗,可以哭鬧到在地上打滾,讓身旁的照顧者感受極大的難堪。

【超級宇宙潔癖】-

每一餐吃飯時,絕對不可以有食物掉到碗的外面,或是沾黏到他身上的衣服,他就開始在身上擦來擦去,不吃飯了,直到衣服是乾淨的為止。

【嚴重的固執行為】-

每天家人在看電視時,只可以看固定一台,遇到廣告也不可以轉台;一旦打開電視,就不能關掉,否則他就抓狂像瘋子一樣,這樣的行為,每天都會上演幾次。

【觸覺敏感】-

喝水時,絕對不可以被水滴到手和衣服,一滴水都不行,不然他會直接把杯子丟掉,或是在別人身上擦來擦去,衣服也要再換一套,否則混亂行為不會停止。

【瘋狂的使命必達】-

只要有家人提醒他,說出「尿尿」的字,他就一定要尿,即使站了5分鐘才擠出兩滴,這時才可以幫他穿褲子;令人匪夷所思,他無法接受「沒有尿,就不要尿了」的說法。

【極端觸覺敏感】-

走路時,腳底絕對不可以踩到細小的砂和頭髮之類的小東西,不然就停止任何正在做的事,一定要把腳底擦乾淨。

【拒絕接受新事物】-

衣服和鞋子只能穿舊的,絕對不穿新衣服和新鞋子,小孩是會長大的,若是買了新衣服、新鞋子,要幫他穿,他就用盡全身的力氣,配合撕裂吶喊聲掙扎,哭鬧 直到新衣服消失在他眼前。

 【難以想像的固執行為】-

每天我在泡茶時,每一次茶壺裝滿水後,蓋子一定要讓他蓋,不然他會開始亂丟我的茶壺、茶杯,甚至氣到抓狂,拿泡茶用的熱開水,企圖往自己身上倒。

【不可思議的固執行為】-

當他手邊正在玩玩具或吃飯,無論做任何事,若是屋內同時有播放他喜歡的音樂時,就不能中斷,(中斷的原因有~~臨時要出門、停電或CD音響故障…)他一定要整首曲子「完整」聽完,不然他就哭到再次聽到那首歌。

【不想做的事,任誰也沒辦法勉強他】-

絕對不能強迫他做任何事,家人都知道,也盡量不要去招惹到他,但是頭髮長,總是要剪頭髮吧!生病了,要吃藥吧!當大人每次必須做這些事情時,一定會心存恐懼,退縮,因為孩子一定會讓大人嘗到惹到他的下場,狀況一次比一次嚴重。

【每次出門,腳底一定要有踏到地面的動作】-

只要有帶他出門,無論是開車、騎機車、騎腳踏車,都不可以在短時間回家,否則又沒完沒了,為什麼好端端的回到家,就一直哭鬧不止? 後來才曉得他只要出門,就是要有走路的動作出現,不可以一直坐在車上,否則回到家一定會哭鬧。

【極度不安全感、過度依賴】-

只要有媽媽在的地方,就不可以從他眼前離開,如一起在車上,若途中媽媽下車買個東西,都不行,只要媽媽一下車,他就哭鬧到媽媽上車後為止。

【無法等待】-

只要他認定要出門後,穿好鞋子那一刻,就一定要「立刻」上車,絕對不可以讓他等到任何一秒鐘,若讓他有等待的感覺,孩子馬上抓狂。

【拒絕接受改變】-

在他認知相信的事上,絕對不可以改變,例如他開了燈後,電燈就一定會亮,碰到停電時,他就無法接受,不斷去開開關,也會哭鬧、抓狂。

【緊迫盯人的123木頭人】-

到早療中心上課時(時段班),一個半小時的陪讀時間,我完全不能動,我隨便動一下,如:轉個頭、伸個懶腰,隨便換個姿勢,他就哭了,使老師無法上課。

【抗壓性不足,抗拒失敗】-

玩玩具組合時,重複一直做相同的事,否則他就大發雷霆,挫折感很重;玩積木時,只要積木沒拼好,倒了下來,「碰」一聲,他立刻抓狂,開始亂丟以及破壞玩具,不願意重新再拼一次。

蔡傑的故事

每日的生活步調中,一定得完全照著他的細節模式才行,否則就尖叫,哭到無法自拔、破壞東西,混亂加上自殘行為,完全失去理智,即使身旁的大人立刻把他所想要的東西給他,或是幫他完成想做的事,還是無法安撫他的情緒;在完全不知道他發脾氣原因的下,要找出解決的方法很困難,加上他不會用說話來表達,也聽不懂大人的語言,照顧這樣的孩子,挑戰性實在很高,總是要耐心的抽絲剝繭、反覆觀察類似行為出現好幾次後,我才能慢慢了解前因後果,才學到如何預防他的驚人之舉。

在過去,只要蔡傑要的東西,就一定要到手,不然他一定會製造出可怕的哭鬧聲,讓鄰居誤以為我們家又在打小孩,後來,我終於明白原因,因為他不會說話,導致他必須用哭鬧和混亂行為,或藉著自殘的方式來得到人的注意力。

我是何德何能,可以養到這樣的孩子,上天如此眷顧我,讓我的生命每天充滿驚奇、挑戰,並戰戰兢兢地過日子,這是一般家庭很難體會的;如果孩子哪一天可以整天不出現哭鬧,都會讓我數算恩典,高興到難以就寢。

父愛點滴在心頭

個人自認為對孩子的教育,付出的絕對比一般父母所能給孩子的還要多,即便他是重度自閉症的孩子,只要能持之以恆,用心尋找出孩子的學習「動機」,用特殊的、對的方法去教育他,相信他還是可以和一般人一樣自立。

我不應該僅是一位父親,也必須同時具備有醫師、語言、職能治療師、特教老師等角色的裝備,還需另外增加音樂老師、游泳教練、直排輪教練、體操教練……等角色的功能,我必須吸收大量有關自閉症的知識與專業能力,才能有效地將這樣的孩子帶起來。

過了幾年,蔡傑持續地接受我為他設計、量身訂做的訓練:他學會了游泳、直排輪、腳踏車、認知的提升、事件連結的能力…,在孩子六歲時,他的語言能力又進步一些了,可以敘述過去發生的事情

14 - Share on Ovi

在過去幾年,我會先問他簡單的問題,讓他試著回答,例如:放學回到家後,我會問他「今天學校點心吃什麼」?他剛開始答不出來,聽不懂疑問句,我會幫他回答「麵包」,再請他跟著我覆頌幾次,經過一段時間的訓練後,他記住了,可以不用提示,就能回答「麵包」;可是學校的點心不會每天都一樣的,所以每天我送孩子上學時,都會先看今天的點心吃什麼,等孩子放學後再問他,又經過一段時間的訓練後,他總算懂了。我訓練了1年多,他回答出來的答案才漸漸正確,他能將我問的問句與他今天所吃的點心做出正確的連結。

16 - Share on Ovi 

 

 反芻的教學相長

訓練自閉兒可以聽懂一些簡單的句子,可以進行一些簡單的對話,不是那麼簡單,因為對於抽象、需要想像力的句子,他就完全聽不懂,我知道訓練的方法中有所謂的「社會故事」,就是自己做圖卡,畫出未來將要發生的事情,逐項說給孩子聽,我使用這套方式已經很久了,也確實有效果在。

自閉兒常常需要視覺的提示,光是只有用語言溝通時,他不見得聽得懂,這個原理其實和我們大部分正常的人一樣;好像有人問路要怎麼走?用說的,常常會聽不懂,但是畫出簡單的圖出來,就能讓人輕易明白,這就是視覺提示的好處。

所以過去的幾年,只要我和孩子出門時,我的書包裡除了準備零食外,也都不會忘記要準備紙和筆,隨時都可以畫畫,以方便讓他理解我說出來的話,即使到現在也一樣。

蔡傑進入到大班前,醫院語言治療師也有新的安排,將原本的 1對1或 1對 2課程調整為團體課,要小朋友學習聽故事,所以我也開始展開密集說故事書的訓練,一個星期要教會蔡傑念一本故事書。

從簡單的開始,首先設法讓他明白故事的架構,在說故事給孩子聽時,一定會碰到他聽不懂的詞、句子,就必須針對聽不懂的詞或句子加以說明,我都會利用他與我曾經有過的共同經驗來舉例。

例如:故事念到「姐姐結婚,……」,什麼是「結婚」?他一定聽不懂,那就必須停止下來,不能再繼續唸下去,這時我會去拿我和妻子結婚的婚紗照給他看,順便教他「新郎」、「新娘」,他一邊看著相片,我ㄧ邊在說明「爸爸是新郎」、「媽媽是新娘子」,「爸爸跟媽媽結婚了」……,這樣「結婚」的概念他就懂了。

這個過程很長,一本故事書我自己閱讀,花1分鐘就看完了,要讓蔡傑理解故事內容,至少都需要10小時以上,每一天都要花個1~2小時,陪著孩子一起看,解釋給他聽,再讓他自己念出來,剛開始進行時,他不免又開始抗拒了,不願意配合,過程總是不會很順利進行,除了堅持下去外,還是多鼓勵、多使用增強物,沒有其他選擇,每天反覆練習,才會出現效果;有時候我會覺得很煩、心浮氣躁,一樣的東西一遍又一遍,反覆又反覆的練習,就當作是在鍛鍊自己的毅力。

訓練說故事一段時間後,他的語言能力又邁入另一個階段,對於事情的述說能力增強了,能將事情先後順序一一表達出來,例如睡覺前,他會自己對自己說:「先睡覺」、「然後起床」、「等一下就上學了」、「然後吃飯」、「等一下刷牙」、「等一下睡覺」、「等一下溜滑梯」、「等一下就下課了」、……,他將事情敘述出來後,最後一句也會問:「然後要做什麼」?等待大人給他答案,我知道,其實他的心理早就有一個答案,他是在期待從大人嘴巴說出來的答案,跟他心裡想的是一樣的,他喜歡這種感覺,而這些答案不外乎「去溜冰場」、「接媽媽下班」,「騎腳踏車」…等,都是一些他喜歡的事情。

父子心相連

在他開始可以敘述一大堆事情初期,表情及言神是充滿緊張、心跳加速、全身顫抖、激動的走過來又走過去,他想表達一些事情,但是,似乎是怕別人聽不懂,所以他是自己在對自己說話,這是我第一次看到蔡傑出現如此緊張的舉動。

此時,我已經不知道該怎麼形容自己的情緒,我知道…我知道這種感覺,他想自己先練習說話,我非常清楚,因為我就是這樣長大的。

我的口吃,讓我的成長過程吃了很多苦頭,因為讓別人聽不懂或誤會,所以在小的時候,都是要先想好等一下要說什麼話,自己先小聲反覆練習,不能讓別人發現,不然會被當成神經病,當碰到一些我很難不口吃的音,我就必須先想好另外的句子,先在心裡想看有沒有替代的句子,可以同樣表達出我想要說的話,避免一些我發出來會卡住的音,我真的很想像一般人正常說話,但是我無法控制嘴巴不要口吃,很悲哀,我真的做不到,當我被責罵、嘲笑久了,我就不想說話了。

我可憐的孩子,爸爸知道你正在努力,你已經知道別人聽你說話很辛苦了,所以你是自己在練習說話,因為別人都聽不懂,對不對?

 「孩子,其實我懂你的心!」 我真的很想幫他,卻使不上力,一股莫名的無力感突然湧上心頭,此刻,我只想好好擁抱蔡傑。

在我的眼裡,蔡傑早就不是星星的孩子,他是我的孩子。

蔡傑的部落格

在確定孩子是自閉症後,蔡傑爸爸開始蒐集及研究相關資訊,並且親體驗學習教育自閉兒,有影音紀錄孩子的每一步學習,給未來有相同情況的家長參考。 請點擊下面網址:http://tw.myblog.yahoo.com/tsai-jey/archive?l=f&id=38

 


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