瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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洋洋灑灑愛無懼

石孟里
7/7/2013


大家好,我是石孟里,目前任職台灣台中市 自閉症協會的校園宣導講師。孩子是高功能自閉症,唸初中三年級,就學表現和人際互動都良好;但, 我也是歷經了一場內在革命,生命價值因著自閉症而被翻轉的母親。

我多想與您分享,孩子是在我有力量站穩之時,才開始有進步的。謝謝瑾心讓我有此機會,將自己和孩子共同成長的故事寫下來,能與更多的父母共勉,將『父母要先覺醒,自閉兒才有甦醒』的信念傳遞下去;唯願更多的父母,能因著這份出於愛的分享,加入覺醒的行列。

最重要的,是同心協力

我的孩子當時種種的行為,令人心驚害怕。只要一受挫,就用雙手猛打自己的頭來表示憤怒、來抗議。到早餐店用餐,非紅色椅子不可;開車回婆家的第一個路口,一定要“左轉” ;上樓梯若非左腳先上,會自顧下樓“重走一次” 。舉凡捕蚊拍的聲音、鞭炮聲、汽球破掉、乃至被泳池的水沾濕一點點,都讓他驚恐失措、尖叫不己。看到小女生,會用手勒住對方的脖子示好,自顧自的說話,說完走人!

他在3歲8個月大時,被診斷為自閉症。當時主治醫師見我慌亂地泣不成聲,很嚴肅的對我說:「明天一早,和妳先生一起來找我,務必要夫妻一同出席!」

隔天一早,醫師對著茫然的先生和我劈頭的第一句話,便是,「孩子的自閉症不是誰的錯,目前醫界尚無發現確切的原因,所以不必浪費時間追根究底。你們夫妻倆最重要的是同心協力,幫助孩子做治療,他一定會改善的...」先生的眼眶泛紅、強忍住地問:「可是…怎麼會這樣….」醫師馬上回話,「你必須接受這個事實。我會開立殘障手冊給你們,這樣才能有更多的福利和協助。」一聽到“殘障手冊” ,我再也無法故做堅強地哭了。

回到家,先生馬上提議,「我們要把一歲多的女兒接回台中住(當時在公婆家) ,雖然會比較辛苦,但不論是在語言表達或互動能力上可以幫助哥哥進步。」我說,「好!以後我專心照顧他們。但,帶兒子上醫院、安排各項治療課程的工作上,就由你擔待了。」

為了快快讓孩子有所進步,雖然彼此心裡難受的情緒會時時浮出,卻也無暇自憐,立定心志遵循醫生的叮囑,馬上展開一連串的責任分工與安排。

一波三折,尋找幼兒園

帶著自閉症的兒子,我誠實地向第一家幼兒園老師坦白,希望老師能接納我的孩子,引導他融入團體,而我也會全力支援配合;但…..,不是每一位老師都有心理準備,要和父母一起“全力以赴” 。有些老師完全没有接觸自閉兒的經驗,心裡是不安和没有把握的;當時心急如焚的我,看不懂老師心底的這份擔憂,只聽到老師直白地說,「小銘媽媽,我得向妳坦白,我没有帶過這樣的孩子,妳是否要考慮送他到專業的特教幼兒園,對他的幫助會更大?當然,如果妳要選擇將孩子留在這裡,我也只能尊重妳的決定。但是,我不是專業,醫院若有要求什麼,我盡量配合就是了。」

聽著老師語氣平和,不帶絲毫熱情的表態,我殷殷的企盼和滿腔熱血也隨之漸漸冷卻,失落的我暗暗地在心底哭泣。當晚,我和先生商量之後,都認為『專業特教幼兒園』似乎是小銘的最佳選擇。隔天一早,我就先騎機車前往某機構參觀,聽說孩子一送到那裡,個個突飛猛進….。

走進寛敞明亮的辦公室,負責人熱切地帶我一一參觀場地,還有他們從星期一到星期五的課程;早上八點至下午五點,除了用餐及午休外,全部排滿各式各樣的訓練課程。我心想,小銘若真能在此待下,並且是在分秒必爭、學習排列如麻的治療所,定能進步神速…..。但,我挺好奇孩子進來之後,個個都能快速進展的秘訣;負責人很引以為傲地舉個例子,有個孩子寫字奇慢、精細動作不佳、大動作的肢體也不協調、閱讀跟不上同儕….,教他的專業老師在他上課之前,都會準備一個法寶~~隨時擺一顆汽球在這孩子的身邊!!

她說,「小銘媽媽,這就是我們專業老師的厲害之處,這孩子最害怕的是指甲劃過汽球的聲音。每次只要他不肯合作,老師就會拿起汽球靠近孩子的耳朵,做勢要用指甲劃汽球…」我聽完非常驚訝,原來這就是孩子願意配合及不斷進步的原因?為什麼會有那麼多的家長同意這樣的做法?

難怪孩子不敢不專注;難怪進步神速的孩子,臉上似乎少了什麼... ;某種屬於這天真單純年齡的東西……笑容!!

我很失望地回家了。專業機構不考慮;一般的環境,老師又不專業;正愁不知該如何安排孩子時,有位朋友推薦了一家幼兒園,園長不但有特教背景,更提倡融合教育。領受天降甘霖的喜悅,我和先生雀躍不已、馬上約好參訪的時間。

帶著小銘一進門,園長熱情招呼小銘,並帶著小銘至球池玩,讓他溜滑板、著色。她信心滿滿地保證,「小銘媽媽,妳兒子可是特殊兒中的資優生啊!來這兒就對了,他要在一般的環境中學習。和正常的孩子互動。我們的特色就是強調小班制!在這樣的環境,他不進步都難!」園長這番「正中下懷」的話,立即使我心中的烏雲飄散,輕唱慶賀的樂歌….。

毫無經驗和思慮不周的我,完全信任園方保証的 “專業” 安排,即使學費高(因為園長表明,特殊兒的班級有兩位老師,成本較高…);為了讓小銘快快全心投入學習,我也不需要陪讀,金錢不足為道,再辛苦去賺都值….。

就這樣,白天小銘在幼兒園融合,晚上我也在家操練他的不足….。有天下午,心想老師帶領小銘這麼辛勞,又從不喊累,炎炎夏日中冷飲最消暑氣,我就來個小驚喜,送飲料去慰勞園長和老師吧!拎著兩袋冷飲,先見到櫃台無人,煮飯阿姨說,園長因事外出,請我直接到教室找老師。我想也好,順便看看小銘的學習狀況;還没到教室呢,就聽到童稚的聲音彼起彼落,我興奮又好奇地倚在窗邊觀看…..。這一望,卻是讓我看到至今都難忘的一幕!整整20多分鐘,老師領著一般的孩子自成一個圓圈,興高采烈地說故事和有獎徵答;助教站在另一旁,冷冷地看守著另一個孩子,是怕他跑出教室嗎?那孩子就坐在教室的另一個角落,一個人看著天花板。可能因為太無聊了,他偶而用手指摸摸地板;但,大部份的時間,他都仰著頭盯著天花板,看哪看….。我當時好想放聲大哭,衝進教室牽出小銘直接回家;只是,理智告訴我,先弄清楚原由,不能衝動而嚇著所有的孩子。就獨自拎著兩袋冷飲,走出這家幼兒園,眼淚仍是不爭氣地掉了下來。

回到家中,整理好了自己的情緒,晚上隨即打電話至老師家,她聽出母親的口氣有異,很有誠意地要當面談。我把今天下午整個過程告訴她,並坦白自己的失望;老師急得哭了出來,說出真相…。原來園長準備移民,幼兒園要結束或頂讓尚未決定,所以園長成天外出,根本無心經營,也未曾教她任何引導自閉兒的技巧。而她,只是需要這一份薪水,才剛上任一個月…就這樣,一個像鄰家女孩般清秀的老師,在我面前泣不成聲。

我心軟了,也不再追究,帶著小銘離開了那個幼兒園。

此時,才嚐出心灰意冷原來是這般滋味。特教機構我不放心,一般幼兒園又遇不到真心接納自閉兒的老師;挫折和失落的沮喪之感在心頭不斷地翻騰。

最後,小銘終於在住家附近的一所小型幼兒園待下;是由一對老夫婦經營,老園長也願意一對一地陪著小銘,再慢慢引導他和其他孩子互動。 老園長知道我的心情,常和我分享他如何引導小銘手眼協調搯綠豆、拼接玩具、陪他排隊'輪流、發東西給別人;以及調皮地玩遊戲。小銘也越來越靈活、開心.…可惜不到半年,老園長卻因病去逝,他和小銘的緣份只有短短數月,卻讓我深深感恩。教導自閉兒除了要有專業的知識,更珍貴的是愛心,和願意一步一腳印耐心地教導和陪伴這般的孩子。謝謝您,老園長!

春風化雨,良師之愛

這時,我也將2歲半的妹妹也送進同所幼兒園,老師告訴我,「小銘很棒!妹妹在想媽媽時,他會拿衛生紙幫她擦眼淚。」

偶爾我會刻意在幼兒園附近的大樹下,偷偷看著兄妹倆到戶外運動的情形。老師領著一群孩子們做早操,玩老鷹抓小雞….;遠遠看著小銘能融入團體,一切的波折都如輕煙逝去。

到了大班,小銘即將進入小學,負責的老師曾任職過國小老師,很明白小學低年級的孩子需具備哪些能力。每天午休時間,若見小銘毫無睡意,就輕輕喚他到身邊,一字一句地教他認字、寫字….。畢業典禮當天,我看見小銘穿著帥氣的武士裝,和大家在台上演短劇,該背的台詞和站位,一點也不含糊;我心裡明白是老師花了多少的心力啊!

成長蛻變,小學生涯

在入學之前,小銘就參加過“學前準備班” ,先適應小學的生活作息、練習聽鐘聲進教室、抄寫聯絡本等等。假日我們也是全家總動員,帶他到學校運動,教他認識各處的教室,以在各方面做足準備。但,不論如何模擬,真實的情境仍然是最大的教導。開學第一天就出了狀況!

所有的小一新生在中央司令台集合坐下,家長和老師們圍在四周旁,大家一齊聽校長和各主任們的歡迎及致詞,現場氣氛極為熱絡…。這時候,小銘久坐不耐,竟自顧自地起身走出人群,往操場方向走去。我正要急著去追他,導師輕輕拉住我說,「小銘媽媽,没關係。先讓他喜歡這裡,以後我會慢慢引導他熟悉作息。」這番誠懇的話,我已經可以感受到導師的準備和用心。

另一方面,我也加入學校愛心志工媽媽的行列。當時班上有一位牧師娘,徵求會說故事的媽媽,我馬上加入。她引導我們用演說故事的技巧,不帶繪本,直接以豐富的肢體語言和表情與孩子互動;無形中傳遞故事的信念和意義。報名的人需要到教會受訓練和演練,加強能夠吸引孩子目光的本事。 於我而言,這真是一大福音!在家塈痧鄏p此和孩子互動,也能進班和小銘的同學打成一片:更感恩的是,我因此認識了一群教會的好伙伴,至今情誼不斷。

小學的六年生活,是小銘心智明顯蛻變的階段。每天和30多位同儕互動,自然情境下發生的事情,讓每位同學都足以成為他成長和經驗的大師。有一陣子,小銘不知是從哪裡習來的霸氣,在家裡和妹妹爭執不過,就露出他那瘦巴巴的手臂,自以為力大無窮地挑釁道,「怎樣!我比你強啦!我很厲害啦!」妹妹不理會他。但我和先生看在眼底,就擔心哪天他會被教訓。於是運用角色扮演,爸爸和他比腕力,由此讓他知道人外有人、天外有天的道理;也教導他表達憤怒的恰當方法。說之以理、動之以情,他就是不受教;直到有天晚上,他在澡盆裡難過地對我說,「媽媽,真的有同學比我更強喔!」「今天,楊xx和我玩,我生氣時對他說,我很強!他就一拳打中我的肚子,好痛喔!!媽媽,他的力氣真的比我大很多!!」雖然我是有些心疼, 這時再輕聲跟他談,「那你現在明白,為什麼爸爸和媽媽要教你,生氣時要怎麼說話、要怎麼做,才恰當的原因了嗎?」因為這次的經驗,小銘真正地體會出,自己的言語和行為是會引發某些後果的。他也懂得謹言慎行了。

面對挑戰,克服挑戰

10多年前,在我忙著奔走各個研習講座之際,曾有一位母親的分享,令我動容。她的孩子是重度自閉兒,但她不因孩子萬般艱難的挑戰而放棄,她說,「就算我要用三年,甚至五年的時間,才能教會我的孩子“自己洗澡”這件事,我也願意。因為,往後的三十年、四十年…當我老得不能再動時,我不用擔心還要幫他洗澡。」

她臉上泛著堅毅與不凡的遠見,至今映入我的腦海。我的教養終極目標也是持守如此的精神;期許孩子有能力、獨自面對自己的人生,走出家門。雨天記得替自己撐把傘,天晴也能盡情享受綠意暖陽。

地球不是繞著自己運轉的。這世界千奇百怪、各式各樣的人都有、也各具特色;我希望小銘能有彈性去包容和適應去接納環境、和融入環境。而不是要環境遷就他、配合他!

有次帶兒子出去用餐,湊巧紅色椅背的椅子都被幾位國中生坐滿了,我指著藍色的小椅子說,「小銘,這埵釵鴗l。」他憤怒地吼叫,「我要紅色的椅子,紅色的!紅色的!」就像回婆家的路線,一定要先“左轉”不可的激烈要求,否則就在車上大叫一樣的場景。我開始有要作戰的心理準備,再次說明,「只剩藍色的椅子,不坐,就包回家吃。」他變本加厲怒吼,「紅色的!紅色的!我要坐紅色的!」

兒子的怒吼聲擾亂了整個早餐店,大伙都坐立難安地看著眼前這個小霸王,和我這位不動如山的母親;一旁的國中生,怯怯地問,「阿姨,我把椅子讓給他就好了,可以嗎?」我溫和但堅決地回應,「謝謝,我們會包回家吃,我不能縱容他!」

就這樣,我拎著早餐往回走,兒子在後面狂哭,背後的“觀眾”目送我們走出早餐店。

毫無彈性的固執重複行為,一樣會在家堣W演。例如上樓梯不能先踏右腳,否則一定下樓重走一趟;剛開始無法理解,還自覺兒子特別可愛。一旦決定要改掉他的行為模式後,每一次要上樓梯之前,就會來個驚喜或遊戲,讓兒子“忘了”要注意左右腳。有一次,我買了他愛吃的炸雞,上樓之前,我說,「看誰跑第一,先最大塊的!」小銘拼命往上衝要跑第一名,還來不及想他剛才是用左腳先上樓?還是右腳先上樓?有時是,先到的人可以先選好看的影片….等等。

幾次之後,孩子己經可以很自然的上下樓梯。並且在早餐店,小銘也能優雅地和我共進早餐,不論是坐在哪個位子上!

每次,只要我拒絕小銘的要求,或事情不如他所願,他一受挫就是到我面前,用手猛打頭給我看,或直嚷著,「我要吃輪胎!我要吞冰箱…」

以前,我會很心疼地抓住他的手,耐心地回他,「小銘,輪胎不可以吃喔!輪胎是裝在車子上的…..」但,他的行為不減反增…。還記得有次出遊,小銘開心極了,快要到火車店之前,他要求要買攤子上的飲料,我說,「為你預備的蜂蜜冰茶,都還没喝到呢!」話才說到一半,他冷不防地往全是泥濘的地上一倒,演出在地上翻滾吼叫的戲碼,我告訴他,「我要回去等火車了!」堅決地頭也不回就往前走,他驚見我走遠了,猛一起身追上來,大叫,「我要吃輪子!我要把冰箱吞下去!」我完全不理會,毫無表情地快步往前走到候車站的椅子,自顧自地坐下。小銘見我不說話、不回應,又開始用手猛打頭,我的眼睛餘光見著,心一揪緊,警醒自己堅持不注意這樣的行為,我若無其事地轉身,背對他,刻意摸東找西的整理行囊。

小銘看出他的打頭攻勢無效,隨即在我背後哭喊,「妳是壞蛋,我要吃輪子,,我要吞冰箱…」並且不斷地重複,疲勞轟炸我的腦袋。還好,同行的好友除了理解、也相當尊重我的做為,不會插手干涉;感謝他們的支持和不凡的忍功。

一直到小銘徹底知道這些招數已經無效,我才去牽著他的小手,雨過天晴地給他一個笑容,讓他哭得漲紅又疲憊的臉頰靜靜靠著我。我問他,「渴嗎?要不要喝口冰茶??」我再加二片他愛吃的小餅乾,看他滿身泥濘,快樂地吃餅乾,喝我預備的冰茶。

不論是在外面、和在家,我亦是秉著一貫的態度,堅持忽略不當表達的行為,和只鼓勵強化好的行為之後,他的問題行為和情緒失控漸漸地消失!並且開始可以接受拒絕和容忍挫折;出去外面越發像個小天使。

我抓住每一次孩子來找我互動的契機。例如,「媽!我想喝可樂!」孩子此時的專注力就在我臉上,我會讓他看我正在思索的表情,緩緩地回問,「嗯!小銘口渴啦?」小銘,「嗯,我想喝可樂。」(不能就此自顧幫他倒杯可樂,讓他喝完走人,得盡其所能地維持一來一往的互動和專注。)

我:「可是…(為難的表情)冰箱只剩一小杯可樂,媽咪也有點想喝吔,怎麼辦?」

小銘,「不然,一人一半。」我瞪大眼睛讓他看驚訝的表情:「真的嗎?你願意分給媽咪?」小銘:「嗯!」我再延長對話:「那…要不要配煎餅?」小銘:「好吔!」再讓他看到我高興表情:「好開心喔,這樣會很好吃!」....就這樣,因一個小小的請求,延伸更多的劇情和對話出來,也讓孩子能夠持續專注在對方的臉部表情和談話上。

生活中這些珍貴的互動契機,比比皆是。為了教孩子思考,觀察別人的表情、回應、以及維持專注、持續的親密互動循環,我可說無所不用其極。在生活中,執著地將情緒語言一點一滴地與孩子的經驗結合,除了讓他看懂,也要鼓勵他學著表達出來。

因著家人的團結一致,我們把握每一次的機會,全家人一起玩輪流、等待、分享、故事接龍、演戲….等等各種小遊戲!

每一分堅持,是愛!是祝福!

班上有同學喜歡白飯加玉米濃湯,對小銘而言,這簡直是不可置信的噁心。也有同學上課時愛講話,小銘也會理直氣壯地隨時站起來指正。到早餐店用餐,看到炸薯條就對老闆娘說,「妳在賣毒喔!老師說油炸的東西含有毒素…」同學有一次捉弄他,「你是二年級!」他就氣呼呼地叫:「我是一年級,不是二年級!」然後全場互追爭論他是一年級。我和導師雙管齊下告誡他,「有老師在場,要交給老師管秩序;糾正同學時,要口氣溫和(示範給小銘聽)… ;還有油炸食品偶而嚐嚐無關生死的。」

一次又一次的耐心引導和要求,終於發揮果效。小銘和“玉米濃湯哥”成了好朋友,上課乖乖地交給老師管理,偶爾也會和同學共享一包小薯條,對於無聊的戲弄也可一笑置之。現在的他,可是一個講話幽默、又有彈性的小帥哥噢!

有一天放學,小銘突然問我,「媽媽,我們家的發票可不可以都給我?」他解釋,「我今天才知道鍾xx是低收入戶,難怪他那麼瘦那麼矮,一定是吃不飽…我教他幾個有錢的方法,其中一個就是要對發票。」真是一位單純善良的孩子!我告訴小銘低收入戶有學校可以協助,也有政府補助學雜費等等,他大可放心,以後和他成為好朋友、多關心他就很棒了。

國小即將畢業前的某一天,小銘主動找我談,「媽媽,我希望上了國中,班上同學不要知道我有自閉症。我會努力跟上大家!我想和同學一樣!」我完全尊重孩子的心意,國中老師也相當支持小銘,就這樣開啟了他現在三年快樂的中學生活。

數不盡的驚喜;道不完的趣事、挫折與勇氣…。10多年前的一場戰役,我没有放棄!在行經暗夜時,我堅定地相信他會成長進步。現在,長路不再漫漫,而是充滿了希望。孩子越發成熟,情緒穩定,個性幽默開朗….是他嗎?真的是他嗎?是的,是那個在地上翻滾、滿身泥濘的小男孩…他成功蛻變了!

父母的覺醒,是自閉兒終將散發光芒的動力!我將自己和小銘的真實經歷,向所有同為自閉兒父母們闡述。再次謝謝瑾心,她的無私地分享和擇善固執的勇氣感動了我。一路上我曾遭受到挫折不斷,但小銘一次又一次的讓我驚喜。大家加油!自閉症的曠野之旅,值得堅持、不放棄的探索,因為~~唯愛無懼!

 

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