瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉兒父母的迷思~ 愛之,足以害之!

瑾心
3/8/2013


在我的生命中,迎接過數十位當時2歳多的自閉兒和他的父母,我留下不變的叮嚀和教導,但父母不同的「聽從」態度,數年後,也讓我看到孩子不同的狀況。

不評論對與錯,因為孩子終究是自己一生的責任,種什麼就收什麼,有人汲汲於眼前看得見的過程,有人定睛於未來信得過的結果,有人則是固執於不所為而為的駝鳥心態,有人則是執意於作自己要作的自閉兒父母。人生若是一場戲,以自閉症為主的腳本,在不同家庭環境孕育下的男女主角,本身因著肩扛「受壓力」的經歷不同,戲中的自閉兒「配角」也承受著不同程度的相信和期待。

我往往留下這句話,「趁自己年輕時,學習因著孩子的自閉症改變自己,自閉症若打破不了你的自尊、自負,你也難打破孩子的自閉,鑽石與炭是同一元素,唯一不同的,是承受「壓力」和「黑暗」的「深度」和「長度」,你是誰也決定了他是誰...」往往,那固執的嘴角也說出了孩子將來的所是,「我孩子的自閉症有比以前改變好些了,我不知道妳在說什麼!」

若我能,就讓我試著說出自閉兒難以啟口的心聲吧!

我生長在一個恆温且保護良好的環境,父母三餐按時餵、並在乎用最好的有機食品,深恐我吃不夠、營養不良。我的羽毛豐碩、我的麟毛厚實,但沉沉的趐膀拖曳著我不平衡的身軀,父母拼命地添加養分、甚至帶我加入頻繁的活動,只盼能助我強壯、自信、站立得穩。

但,他們卻不認識我是誰。

如果我能,我想喚醒你的迷思。我不是一隻飼料鷄。如果你能,我想請你在類似的外型下,看懂我是一隻鷹。

我不是遙不可及的星星,我是一隻孤獨於樹梢的鷹。星星自生自滅、無人解;鷹自翔在遼闊的天際、無人及。只是,父母精心計劃的舒適環境,拒絕讓我振翅;父母處心料裡的營養餐點,拒絕譲我經歷獵食的挫折和努力;父母擔心害怕的起伏情緒,拒絕讓我鼓動翅膀、展翼高飛。

結果,父母選擇相信我是隕落在地面的一顆星,捧著我、守著我、順著我,卻不知道如何教我、帶我面對未來。我知道父母的愛和焦慮,我多少請你看清且明白:其實,我是一隻鷹!

噢,媽咪呀,為什麼妳的懼怕是這麼不可思議?

妳怕我吃不夠、穿不暖、功課學不好;妳怕我被人排擠、被人笑話、被人騙;所以,妳想得到的,就立即起身像奴僕般地做、像保標般地守著、更像投資經理人為我攢著未來的安全。只可惜,妳少做了一個最重要的角色,母親。

如果孩子的自閉症世界中心是媽媽,每次我倒地、大哭、大閙,媽媽的注意力就全在我身上,並極力安撫我,按我的需要滿足我,那這樣的溝通方式,幾乎每次都有極大的果效控制媽媽的反應,那媽媽,我就以這最有效的行為表現方法與妳溝通,注意我!陪我!給我!不准離開!說不出的話都在這倒地、大哭、大閙的行為中,而媽媽就在我行為的期待下,注意我!陪我!給我!不離開!

當媽媽一直成為自閉兒不可分割的老師、僕人、保鏢、和玩伴,還有多少空間使孩子願意單飛和獨立?有多少意願使孩子能面對挫折而成熟?最重要的是,孩子能在可愛的娃娃身形中被保護多久?最難安心的是,原本能單純接納自閉兒的孩童們成長後,自閉症卻是他們眼中避而遠之的怪。

結果,父母保護的手臂越摟越緊,懷中的「小」孩成了藏不住的「大」孩子,卻始終不明白「獨立」與「特教」的差別。

獨立的自信不是建立在學術表現上;特教是因為不相信孩子能在同儕中獨立地教學相長;而行為介入教育是相信他能以不同的學習方式繼續地學習並獨立。

父母啊!自閉症介入教育不是為了智障孩子所設計的特殊教育,但為什麼家中竟是充斥著特教文化,或許是我們看不見自己已經放棄孩子的成長挑戰,竟不知不覺地待自閉兒是離不開媽媽的智障兒;媽咪啊!我們要自己先學習成為一隻母鷹,懂得「拋下」以裝備小鷹明白揮動翅膀,又激勵他不喪膽地啟動「單飛」的翮翼。他不會用翅膀,是因他不知道自己有翅膀,如果我們是習以為常地將小鷹長期置於母袋中,待如「小袋鼠」!

妳好累啊!妳做了許多,都是別人可以替代繼續做的,不是非妳不可。但只有母親,要教孩子自立能面對挑戰,教孩子自信不怕傷害,教孩子自學相信未來,教孩子心寬不怨人諷,教孩子分辦不懼人言,教孩子認識殘缺的美麗;更重要的是,謝謝上帝將自閉症給我們,改變了父母功利主義的膚淺,成了享受愛的真諦的征浪者。

生命,因自閉症而打破了只求溫飽安逸的狹窄,卻擴張了經歷人性已被遺忘的「成全的」愛。成全孩子,成為他被造的所是;而不是營造孩子,成為妳所要的!

不如再問一句,拿掉了自閉症,媽咪啊,妳可認識「我」是誰?

當你輕看自閉症,以為用桌上的一對一教學、早療活動、體操,就能抑止自閉症的蔓莚;以為吃維他命、高壓氧、甚至心理治療,就能減化自閉症的現象;賭的更兇的,就試幹細胞;有錢也不吝壓在 RDI、OT、SP、和溝通器的活動開銷上。但你最吝嗇的是,改變自己的思維慣性,改變保護主義的育子心態;結果,我卻因著你的作為付代價,我是誰?我的淺能倒底是什麼呢?結果,誰都以為這是自閉症的一般結局,誰也不認為自己作錯了什麼,畢竟,良心的定義是主觀的。

若你相信VB(言語行為)和DDT 的教學內容能幫助自閉兒。父母必須學習用美國的親子教育觀點看美國的東西,其教育內容是著重獨立性的思考培養和訓練;並不是用自圓其說的本土升學觀點,去強調視覺記憶的教育方法。

首先,行為介入教育( Behavior Intervention)不是特殊教育。它是一個動機操作和控制的家庭教育,藉著初期的正面激勵 (肯定) ,到進入正常的負面激勵 (剝奪特權,例如不能看電視;就像成人工作沒作完時,要加班,剝奪正常下班的特權。) ,以培養獨立的正常行為模式、和符合社交期待的思想判斷;父母按時餵養就剝奪了孩子尋問食物的話語動機,父母將孩子包紮地厚厚地,就剝奪孩子認知冷暖而自行加衣和脫衣的判斷能力;父母凡事替孩子作,就剝奪了孩子要長大自立的好奇。不論你看重 DDT、RDI、OT 、SP,別忘了這些的行為理論基礎都建立在西方的獨立親子教育觀。最可怕的,是不中不西的行為介入教育,若基礎的立點錯誤,學再多、搭再高的知識塔,也是斜的,終究是會倒塌的。

那麼,什麼是西方的獨立親子教育觀?

這是一篇網上普及的文章,卻也是剖析中西親子教育差異的佳品:
兒子去美國留學,畢業後定居美國。還給我找了個洋媳婦蘇珊。如今,小孫子托比已經3歲了。今年夏 天,兒子為我申請了探親簽證。在美國待了三個月,洋媳婦蘇珊教育孩子的方法,令我這個中國婆婆大 開眼界。
1. 行為結果的經歷教育

每天早上,托比醒來後,蘇珊把早餐往餐桌上一放,就自顧自地忙去了。
托比會自己爬上凳子,喝牛奶、吃麵包片。吃飽後,他回自己的房間,在衣櫃塈鉿蝒A、鞋子,再自己 穿上。

畢竟托比只有3歲,還搞不清楚襪子的正反面,分不清鞋子的左右腳。有一次托比又把褲子穿反了,我 趕緊上前想幫他換,卻被蘇珊制止了。 她說,如果他覺得不舒服,會自己脫下來,重新穿好;如果他沒覺得有什麼不舒服,那就隨他的便。

那一整天,托比反穿著褲子跑來跑去,蘇姍像沒看見一樣。

又一次,托比出去和鄰居家的小朋友玩,沒多大會就氣喘吁吁地跑回家,對蘇珊說:「媽媽,露西說我 的褲子穿反了,真的嗎?」露西是鄰居家的小姑娘,今年5歲。

蘇姍笑著說:「是的,你要不要換回來?」托比點點頭,自己脫下褲子,仔細看了看,重新穿上了。從那以後,托比再也沒穿反過褲子。

我不禁想起,我的外孫女五六歲時不會用筷子,上小學時不會繫鞋帶。如今在上寄宿制初中的她,每個週末都要帶回家一大堆髒衣服呢。

一天中午,托比鬧情緒,不肯吃飯。蘇珊說了他幾句,憤怒地小托比一把將盤子推到了地上,盤子堛 食物灑了一地。

蘇姍看著托比,認真地說:「看來你確實不想吃飯!記住,從現在到明天早上,你什麼都不能吃。」托比點點頭,堅定地回答:「Yes! (好!)」我在心媟t笑,這母子倆,還都挺倔!

下午,蘇珊和我商量,晚上由我做中國菜。我心領神會,托比特別愛吃中國菜,一定是蘇珊覺得托比中午沒好好吃飯,想讓他晚上多吃點兒。

那天晚上我施展廚藝,做了托比最愛吃的糖醋堹寣B油悶大蝦,還用義大利麵做了中國式的涼麵。

托比最喜歡吃那種涼麵,小小的人可以吃滿滿一大盤。

開始吃晚飯了,托比歡天喜地地爬上凳子。蘇珊卻走過來,拿走了他的盤子和刀叉,說:「我們已經約 好了,今天你不能吃飯,你自己也答應了的。」

托比看著面容嚴肅的媽媽,“哇”地一聲在哭起來,邊哭邊說:「媽媽,我餓,我要吃飯。」「不行,說 過的話要算數。」蘇珊毫不心軟。

我心疼了,想替托比求情,說點好話,卻見兒子對我使眼色。想起我剛到美國時,兒子就跟我說,在美國,父母教育孩子時,別人千萬不要插手,即使是長輩也不例外。無奈,我只好保持沉默。

那頓飯,從始至終,可憐的小托比一直坐在玩具車堙A眼巴巴地看著我們三個大人狼吞虎嚥。我這才明白蘇珊讓我做中餐的真正用意。

我相信,下一次,托比想發脾氣扔飯碗時,一定會想起自己餓著肚子看爸爸、媽媽、和奶奶享用美食的經 歷。餓著肚子的滋味不好受,況且還是面對自己最喜愛的食物。

臨睡前,我和蘇珊一起去向托比道晚安。

托比小心翼翼地問:「媽媽,我很餓,現在我能吃中國麵嗎?」蘇珊微笑著搖搖頭,堅決地說: 「不!」托比歎了口氣,又問:「那等我睡完覺睜開眼睛時,可以吃嗎?」

「當然可以。」蘇珊溫柔地回答。托比甜甜地笑了。

大部分情況下,托比吃飯都很積極,他不想因為“罷吃”而錯過食物,再受餓肚子的苦。

每當看到托比埋頭大口大口地吃飯,嘴上臉上粘的都是食物時,我就想起外孫女。

她像托比這麼大時,為了哄她吃飯,幾個大人端著飯碗跟在她屁股後面跑,她還不買賬,還要談條件:「吃完這碗,買一個玩具,再吃一碗,再買一個玩具…」

2. 人際關係的認識
有一天,我們帶托比去公園玩。很快,托比就和兩個女孩兒玩起了廚房遊戲。塑膠小鍋、小鏟子、小盤 子、小碗擺了一地。

忽然,淘氣的托比拿起小鍋,使勁在一個女孩兒頭上敲了一下,女孩兒愣了一下,放聲大哭。另一個女 孩兒年紀更小一些,見些情形,也被嚇得大哭起來。大概托比沒想到會有這麼嚴重的後果,站在一旁,愣住了。

蘇珊走上前,開清了事情的來龍去脈後,她一聲不吭,拿起小鍋,使勁敲到托比的頭上,托比沒防備, 一下子跌坐在草地上,哇哇大哭起來。蘇珊問托比:「疼嗎?下次還這樣嗎?」托比一邊哭,一邊拼命搖頭。我相信他以後再也不會這麼做了。

托比的舅舅送了他一輛淺藍色的小自行車,托比非常喜歡,當成寶貝,不許別人碰。鄰居小姑娘露西是 托比的好朋友,央求托比好幾次,要騎他的小車,托比都沒答應。

一次,幾個孩子一起玩時,露西趁托比不注意,偷偷騎上小車,揚長而去。托比發現後,氣憤地跑來向 蘇珊告狀。

蘇珊正和幾個孩子的母親一起聊天喝咖啡,便微笑著說:「你們的事情自己解決,媽媽可管不了。」托比無奈地走了。

過了一小會兒,露西騎著小車回來了。托比看到露西,一把將她推倒在地,搶過了小車。露西坐在地上 大哭起來。蘇珊抱起露西,安撫了她一會兒。很快,露西就和別的小朋友興高采烈地玩了起來。

托比自己騎了會車,覺得有些無聊,看到那幾個孩子玩得那麼高興,他想加入,又覺得有些不好意思。 他蹭到蘇珊身邊,嘟囔道:「媽媽,我想跟露西他們一起玩。」

蘇珊不動聲色地說:「那你自己去找他們啦!」

「媽媽,你陪我一起去。」托比懇求道。

「那可不行,剛才是你把露西弄哭的,現在你又想和大家玩,就得自己去解決問題。」

托比騎著小車慢慢靠近露西,快到她身邊時,又掉頭回來。來回好幾次,不知道從什麼時候開始,托比和露西又笑顏逐開,鬧成了一團。

3. 教育是父母認識智慧的開始
蘇珊的父母住在加利福尼亞州,聽說我來了,兩人開車來探望我們。家堥茪F客人,托比很興奮,跑上 跑下地亂竄。

他把玩沙子用的小桶裝滿了水,提著小桶在屋堨|處轉悠。蘇珊警告了她好幾次,不要把水灑到地板 上,托比置若罔聞。

最後,托比還是把水桶弄倒了,水灑了一地。興奮的小托比不覺得自己做錯了事,還得意地光著腳丫踩 水玩,把褲子全弄濕了。

我連忙找出拖把準備拖地。蘇珊從我手中搶過拖把交給托比,對他說:「把地拖乾,把濕衣服脫下來, 自己洗乾淨。」

托比不願意,又哭又鬧。蘇珊二話不說,直接把他拉到貯藏室,關了禁閉。聽到托比在堶接o出驚天動 地的哭喊,我心疼壞了,想進去把他抱出來。托比的外婆卻攔住我,說:「這是蘇珊的事。」

過了一會兒,托比不哭了,他在貯藏室堣j聲喊:「媽媽,我錯了。」

蘇珊站在門外,問:「那你知道該怎麼做了嗎?」「我知道。」蘇珊打開門,托比從貯藏室走出來,臉 上還掛著兩行淚珠。他拿起有他兩個高的拖把吃力地把地上的水拖乾淨。然後,他脫下褲子,拎在手上 ,光著屁股走進洗手間,稀媦M啦地洗起衣服來。

托比的外公外婆看著表情驚異的我,意味深長地笑了。這件事讓我感觸頗深。在很多中國家庭,父母管教孩子時,常常會引起“世界大戰”,往往是外婆外公護,爺爺奶奶攔,夫妻吵架,雞飛狗跳。

後來,我和托比的外公外婆聊天時,提到這件事,托比的外公說了一段話,讓我印象深刻。

他說,孩子是父母的孩子,首先要尊重父母對孩子的教育方式。孩子雖然小,卻是天生的外交家,當他 看到家庭成員之間出現分歧時,他會很聰明地鑽空子。

這不僅對改善他的行為毫無益處,反而會導致問題越來越嚴重,甚至帶來更多別的問題。而且,家庭成 員之間發生衝突,不和諧的家庭氛圍會帶給孩子更多的不安全感,對孩子的心理發展產生不利影響。

所以,無論是父輩與祖輩在教育孩子的問題上發生分歧,還是夫妻兩人的教育觀念有差異,都不能在孩 子面前發生衝突。

托比的外公外婆在家埵矰F一周,準備回加利福尼亞了。臨走前兩天,托比的外公鄭重地問女兒:「托比想要一輛玩具挖掘機,我可以買給他嗎?」

蘇珊想了想,說:「你們這次來,已經送給他一雙旱冰鞋作為禮物了,到耶誕節時,再買玩具挖掘機當禮物送給他吧!」

我不知道托比的外公是怎麼告訴小傢伙的,後來我帶托比去超市,他指著玩具挖掘機說:「外公說,耶誕節時,給我買這個當禮物。」語氣媞′O欣喜和期待。

雖然蘇珊對托比如此嚴格,托比去卻對媽媽愛得不得了。他在外面玩時,會採集一些好看的小花或者他認為漂亮的葉子,鄭重其事地送給媽媽;別人送給他禮物,他會叫媽媽和他一起拆開;有什麼好吃的, 也總要留一半給媽媽。

想到很多中國孩子對父母的漠視與冷淡,我不得不佩服我的洋媳婦。在我看來,在教育孩子的問題上, 美國媽媽有很多值得中國媽媽學習的地方。


親愛的父母啊,言語行為(Verbal Behavior) 的核心價值乃是要孩子能獨立、尊重別人並贏得別人的尊重、肯定、與讚美。對西方父母而言,從小讓孩子學習獨立乃是天經地義的事,但對大部份的東方父母來說,不論成年與否,孩子永遠是父母眼中的孩子,父母總是竭盡所能地替孩子安排妥日常生活中的一切,殊不知這竟剝奪了孩子從生活中學習的機會。

言語行為(Verbal Behavior)的背後,其實是動機操控。自閉兒不喜歡、也不懂得如何與人溝通對話,生理需求的不滿足往往是驅駛他們開口的最大動機,倘若這些需求毋須開口便能得到超乎所求所想的滿足,這將大大減低他們開口溝通的動機,因此在生活中要多製造一些機會讓孩子不得不開口尋求大人的協助。過去的妳,對孩子的飲食起居總是無微不至地照顧,以為是捨己為子,盡心盡力付出的一切瞬間竟是從「愛」轉變成「害」。妳是如此地愛自己的孩子,卻萬萬沒想過有一天,自己竟成了讓他們無法展翅高飛的那一把鎖鍊。

父母啊,你可知為了孩子,自己必須先徹底地改變老我,學會放手讓他們在錯誤與失敗的經驗中忍受挫折、並學習更新。人是安於舊有的,也是容易遺忘的;孩子的自閉症,豈不是祝福我們在思想、行為上不斷地更新;其實,給太多,卻是剝奪孩子的成長與自立;父母啊,我願你明白。

我相信自閉兒能突破障礙,美國2008年的研究公佈,只有38%的自閉兒屬於特殊教育,縱使有62%的自閉兒能成熟地成長,但最難說服的是,父母選擇看自閉兒是誰。

最後,只是有感而發,不針對誰。

有些母親真的是為孩子的自閉症付出、犧牲自己的全部,沒有了朋友,沒有了夢,也沒有了自己;最後,滿心是苦毒、一身都是傷!孩子好像是好了,許多才藝讓人欽佩,甚至有高智商令人驚訝,但是,自閉症的行為問題卻掩飾不住!

逐漸地,母親轉移了眼光,她要証明「自己能」修復孩子,用其他的光芒企圖藏瞞自閉症,使苦練的才藝令人讚嘆、驚豔,以為能使眾人忘了自閉症仍然存在。

最後,母親是成功地在眾人面前証明了自己「能」,而自閉症也成功地証明對孩子的一生轄制。

我想說什麼呢?由衷地要提醒父母,不要在孩子的恩賜能力上証明什麼,卻要教養孩子回歸到上帝創造的祝福,成為有靈的活人,有自控、自約和有節制的性情。

是的,我知道你真的很累、很痛,心頭的傷口也麻了、硬了;只在乎偽裝內心的感受,只在乎自己是對的;最後,還是輸了!人營造的光芒終會褪去,自閉症的行為真相一直是在這裡;雖然,倔強的你堅持說,不在乎別人怎麼看待自己的孩子,卻無法否認母親的肩膀再也承不住了,而孩子依然回到當初急欲逃避的主題,在生命的意義上,我「是誰」?

 

 


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