瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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不一樣的學習~家庭學校(Home Schooling

涂幸君
5/8/2010


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三年多以前,外子寫了一篇 我兒敬華,但隨著敬華的成長,在這條自閉症的心路上,作父母的也在成長;這次我要提筆分享有關敬華這兩年來「家庭學校」(home schooling)的心得,希望能夠對在美國的特殊兒童家庭, 特別是華人自閉兒的家庭有所幫助; 但說真的, 我認為就算家裡沒有特殊孩子, 也應該多多了解甚麼是「家庭學校」(home schooling) 。

雖然對於「家庭學校」各人會有不同的意見,我就以敬華的例子,讓大家看他過去所走的道路,還有我對於他成長過程的了解和體會,希望對家長們有所幫助更認識「家庭學校」(home schooling) 。

在這裡我要聲明,開始讀我這篇文章之前,你必須要坐對了位子,而你要坐的那張椅子, 上面寫著: “我對我孩子的教育是有絕對的自主權,我的孩子會聽我的,我也會為他(她)設計出一套最適合他的教育方案, 我會帶我的孩子走出自閉症!”

天職的交託

我雖然過去有學教育以及從事教育的背景,但有了敬華之後,我才深深的體會聖經裡面所說的,“兒女是神給我們的產業” 這句話是甚麼意思:雖兒女是神給的,但我們卻不是產業的主人,而只是看管的人;就好比你把一筆錢,交給基金管理人一樣,你信任他對你錢財的管理,如何投資、決定要買哪一支股票、要投哪一個產業,但當我咀嚼這句話時,真的覺得這是神對我們特殊兒童的父母,有莫大榮耀和信心的撿選在其中;不但如此,祂更有應許帶領我們能活出生命的風采。你知道嗎? 神對你我有託負,只要我們願意謙卑地來到神面前,向主耶穌領取信心,在神的愛蔭下,我們會成為神產業的好管家!

掙扎和突破

在敬華三歲的時候,我放棄了工作,成為一個全職媽媽。但是卻不知道早療是什麼?要做些什麼?於是拖了將近兩年的時間,學區也沒有給敬華適合他的輔導;我雖然知道孩子有問題,但是卻無法面對被貼標籤的命運,更不肯承認醫生的診斷。由於我過去教學的經驗豐富,就憑著自己的能力教小孩,從早到晚不停的自教,但是孩子一直都沒有明顯的進步;直到五歲三個月被診斷出來是高功能自閉症之後,我走到了一個十字路口,我到底要不要承認自閉症?在掙扎了幾個月之後 我終於降服了。

其實,孩子是不是有任何標籤,一點也不重要,我的否認不會帶來任何的改變;每天自己猜來猜去,根本對事情沒有任何幫助。只是因為自己的驕傲,導致讓整件事情變得軟弱,當神幫助我了解到這點的時候,我在敬華的教育上就有了第一個大轉變, “我從現在開始,要以成為一個自閉兒的媽媽而努力! 而光榮! 而博鬥!”

在我做了這個承認,我就能接受敬華真正的弱點,更願謙卑下來幫助自己有智慧去教他;開始學習地板遊戲(floor time),每天藉此增加與敬華的親子互動, 雖然敬華從來沒有上過運用行為分析法(ABA) ,但是我對他的教育,在過去幾年不斷的自我嚐試、不斷碰壁之後,進而與他建立了一個相知的親密關係,逐漸地我知道何時可用ABA教學,何時要運用地板遊戲(floor time)。在這其中,我開始體會 一個與自閉兒溝通的重要訣竅就是,你要瞭解他,才能瞭解他行為背後的原因;並要瞭解他的想法,才能暸解他喜惡的原因

我看過很多父母親,只是一味的依樣畫葫蘆模仿治療師怎樣做,我們就照做;卻不明白為什麼治療師要在某個點上做某個練習?於是我用心的透過觀察他的語療課程,課後請教老師,回家後每天不斷的複習,虛心接受醫生的診斷,認識敬華的強弱項,幫助他在強項上面有成就感,比如视覺記憶力。我會讓他記很多圖片、字卡,然後再運用到不同的環境裡面,刻意安排這些東西出現,以引起他的注意;再幫助他能夠轉移到另一個我想讓他學習的東西上去。

我對敬華的要求是相當嚴格的,但獎勵都是即刻的,使他能馬上得到激勵。在訓練規矩上面,我從來不妥協,不斷提高他的自我控制能力;一點一點的,只要他能夠坐得住,只要他有眼神交會,就有學習能力。

我也開始調整自己的期待,不像過去不切實際的希望敬華可以馬上說話,可以坐很久專心上課,而是按照他的本像來幫助他,所以我從一天原有的半小時學習時間,慢慢增加到一小時,這也奠定了我後來「家庭學校」(home schooling)的良好基礎。

辛酸和轉捩

其實「家庭學校」這個想法,在孩子還小的時候,就在我的腦子裡面醞釀;只是我覺得自己沒有勇氣扛下這麼大的教學責任,也不知道從何處著手… 同時我跟一般的家長有同樣的顧忌,擔心孩子的社交怎麼辦呢? 都已經是自閉症了,再關在家裡不是更慘嗎? 更沒有人與他互動了!

說一段小插曲,敬華從他兩歲開始,就常常在哼歌,也常常發出一些打擊節奏的聲音,並且音感與節奏感超準的;並且每晚睡覺,他都是自己 一首接一首的唱,雖然歌詞都不知道在唱甚麼,但是能唱到睡著。當時還不知道他有自閉症,只覺納悶,為何他不看我、不理我、也不講話,但是卻可以唱個不停? 但我也因此確定他的聽力沒問題,也不是啞巴。

孩子四歲的時候,我在學校觀察到敬華不懂得與人互動,同學自然就不常跟他一起玩,就自己一個人在角落、 或者落單。上了公立的幼稚園,敬華雖然自閉症,但是看起來跟一般孩子沒有不同,他也不過動,所以學區除了語療之外,不給他任何的輔助;一年級上學期的時候,我們決定搬家到另一個學區,剛開始還不錯,到了下年度後,班級的學生從八個人到十四個,還有暴力傾向的孩子,有一次敬華被人掐住脖子,壓倒在地上,臉都紫了,老師都沒有發現!還是被助教看到才救了敬華。

二年級的特殊班裡面,敬華已經學不到甚麼了,學校建議要放他在正常班半天,我極力反對!因為這樣的話,他很難交到朋友,兩邊的人都不會覺得敬華是他們的同學。

每年和學校開個人教育計劃 (IEP) 的會議,是一件痛苦的事!幾乎一星期前就開始失眠,每次開會,不管我怎樣說,學校總有辦法把我的話坳到我沒話說 ;我對他們有禮貌,他們也禮貌的將我回絕;所以我就將敬華轉到私立小學,重新讀二年級。

私立小學和家長是比較容易配合,但是到了三年級的時候,敬華跟一般孩子的程度是越差越遠!尤其在認知和理解上面。我相信敬華不是不能學習,而是他學習的方式和速度與一般人不同;而且我看到當敬華的成績越來越差時, 同學們也開始感覺到他的不一樣,有將他孤立的現象。我相信這反而會危害到孩子的自信心以及正面的性格,於是在孩子小三結束的那個暑假,我決定開始「家庭學校」( home schooling) 。

真相和成長

很多人問我,那孩子的社交怎麼辦? 我的答案很簡扼,我反問, “難道你認為我們的天使在學校就有社交生活了嗎?”

其實,那只是父母們一廂情願的想法,認為孩子只要在人群裡面就會有社交,其實那是錯的!一般孩子很自然能玩在一起,但若沒有人在孩子當中做橋樑時,我們的孩子還是落單!若在特殊班裡更糟糕,全都是自己玩自己的,哪來的社交? 而且最重要的是,孩子的社交能力其實跟父母有很大的關聯; 若我們自己都朋友沒半個,也沒有甚麼社交生活,怎能要求我們的孩子有內圈社交l呢? 所以在教會,我們成立了『天使愛』,讓父母每周在聚會時,可以讓孩子有一個社交網。

千萬不要以為每天上治療課,孩子就會進步,就能脫離自閉症。自從知道敬華的問題之後,我就開始醒察自己,禱告求神先改變我的社交;我幫助敬華的社交能力,就是帶他去教會、上小組、童子軍活動、探望老人院的老人家、還有孤兒院的孤兒;這些社交是有目的的活動,而不是所謂的瞎混、輕忽忽的社交。

現在的敬華大了點,可以慢慢享受與人的相處,其中也是因為有意義的社交活動哺育了他的自信心,使他能繼續有新的突破,兩者是相輔相成的;所以自閉兒的社交行為絕不是像我們所認為簡單的『單向』觀念。

得的更豐盛

敬華六歲開始學彈琴,他的耳朵是絕對音感的聽覺,但有自閉症特癥的頑強不聽,我在這上面花了很多精力和時間跟他拔河。前兩年,真的是非常煎熬,但是我知道他可以作得到,每次他練成一個有挑戰的小節時,不管要耗時幾天、幾星期,他都會破涕微笑使信心更加堅固。

在美國,「家庭學校」( home schooling)的教材非常多,有基督教的教材、 一般的教材、更有加州教育局所提供的教材,每一個學區都有獨立學習的課程 (Independent study program) 幫助想在家自教的家長;但很多人聽到「家庭學校」都感到很害怕,第一個反應是,"我沒有那麼能幹, 不可能自己教孩子的!”其實這只是對了一半的想法;沒有錯,尤其我們是第一代移民,真的是有點吃力,但是「家庭學校」真正的意義,就是父母親有絕對的權利,要你的孩子接受甚麼樣的教育。所以,若你不能教,你可以請別人教;或者,自己安排課程請家教,送才藝班,這是美國教育體系的好處。

對於特殊孩童家長最擔心的就是,「家庭學校」會失去一切學區所提供的治療資源,其實這是錯誤的!因為「家庭學校」的學習進度還是需要向教育局報告,只是將孩子的所有資料跟轉學一樣,註冊轉進到「特許學校」(charter school)裡面,包括IEP 的紀錄,而且因為孩子較少,經費提供的治療資源比一般公立學校還好,大多是到專業的醫院/診所上課,而不是由學區僱聘的治療師來教我們的孩子。

「家庭學校」與公立學校唯一的不同處,就是家長可以完全設計孩子的學習內容:自己教、請家教、或者送私立學校;如果孩子去「特許學校」(charter school) 名單上指定的地方去上課,例如才藝班、游泳、鋼琴等,「特許學校」(charter school) 還有補助津貼,直接付給授課人。

我第一年所採用的教材是加州教育局所提供的教材http://www.k12.com/,每天三到四個小時教學。最大的收穫就是母子關係很好;第二年,英文的部分我開始覺得有點吃力,感謝主!我也找到了一個很棒的家教老師。

其實,天生我才必有用,只要認識上帝,對生命意義有信心,過的開心自得,有沒有很多的朋友,其實不是很重要;因為我們年紀越大,朋友其實也越來越少,但最重要的是,要懂得有體恤人的同理心。我用各種不同的比喻,在各種不同的場合下運用解說,直到敬華能懂這個道理;現在他能 一個人獨樂樂,也能和他喜歡的人相處融洽,但能如此靈活地教養孩子,只有在「家庭學校」裡面可以做得到。

由於「家庭學校」的時間可由父母自己調配,敬華練樂器的時間也多,課外的活動也多,他周六去上演藝學校和童子軍,常常參加舞台劇、歌舞劇的表演;他一三五上家教課,二四則上有「家庭學校」教育的教會學校,是從聖經角度教導自然科學以及歷史地理,敬華在那塈鋮鴢雃h好朋友,而且一個月的學費,差不多等於上私立學校的費用,花同樣的錢,孩子能到的是最好的。

若您對「家庭學校」( home schooling) 想瞭解更多,可以和我的聯繫: Cinny 莊   (408)666-9956  

 cinny_tu@yahoo.com

     

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