瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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家有自閉兒是咒詛還是祝福?

石知坤牧師夫婦
6/19/2010


prayinghands - Share on Ovi

 

以樂兩歲多時,我們發覺他與一般小朋友不同:他一直不講話,不正眼視人,也不與其他孩子相處。一次學區會議中,有位老師提到自閉症的可能性,當時我們對自閉症一無所知,連它的英文名都不會唸。後來學區的心理學家認為以樂是患有自閉症 (Autism),然後再經過自閉症中心診斷後,證實為自閉症,這時孩子已經是三歲半了。

美夢幻滅

當日從 Regional Center 的自閉症中心出來,夫婦二人相對無言,腦海一片空白。我們的孩子是自閉的?到底是怎樣一回事?孩子的將來會如何?我們要怎樣教導他?神啊!為甚麼我們的孩子是個自閉兒?神啊!到底我們做了甚麼事?.要賜給我們一個自閉兒?在那段時間,不知道有多少個為甚麼?也不知道有多少個不肯接受?不記得過了多少個有淚而無眠的晚上?這一連串的問題和困擾在我們心中,卻一直都沒有找到答案。既然孩子確定是自閉兒,我們仍得要面對現實。感謝神,當時祂差派趙汝維心理學博士送來一本書-「衝破障礙」。作者黃嚴麗慈女士將她教導她自閉症兒子的心血、經驗及方法有系統地記錄下來,內容淺白易明,並且非常實用,帶給我們很多的啟發和指引。

接觸特殊教育

另一方面,我們開始過”特殊兒童家庭”的生活。我們繼續搜集有關自閉症的資料,當時是 2003年,網絡的資訊不像今天那麼發達,我們從書本及學區心理學家瞭解到自閉成因是個謎,沒有確實的答案,而患者有不同的程度和情況。自閉兒最主要是沒有理解能力、缺乏想像力、不懂得與人溝通、不會體會別人的感受、也不認識自己的情緒、不明白社會的規範和社交禮儀、只專注在自己的世界中、固執、不肯改變和接受新事物等,有些自閉兒會沒有語言能力、低智商、有嚴重的過敏、行為怪異,甚至是有暴力和自傷傾向。最有效治療自閉症的方法是“行為治療”,但這只是幫助自閉兒的行為有所改善,但不能根治自閉症,而且“行為治療”要花費很多金錢,我們也很擔心學區不會提供這個服務,只有禱告求 神賜給孩子最好的。

神的計劃

在我們所住地區和學區都較為關注自閉症兒童的教育,經過一連串的評估後,孩子獲得每週四十小時的「一對一密集行為治療」的服務,同時接受語言治療,開始學習基本的生活技巧。當以樂四歲半時,才正式認得和叫我們“爸爸”、“媽媽”,比起其他的父母們,可能是晚來了三、四年,但我們終於等到這帶笑帶淚的一天,感謝神!

從那時到現在,學區提供給孩子的服務一直沒間斷,他是與一般五年級的學生一同在學校上課,很多特殊兒童的父母都非常羡慕我們孩子所接受的服務。後來我們才知道在矽谷及三藩市灣區的學區給與特殊兒童的資源非常有限,父母們往往要花費很多的心力、時間,有時甚至要聘請律師去為孩子們去爭取,好像打仗一樣,但也不能得到“一對一密集行為治療”。

幻想找“特效藥”

當以樂在接受學區所提供的服務的同時,我們也繼續去尋求不同的治療。老實說,我們盼望能找到一種能完全治好自閉症的「特效藥」,那就可以省時、省心力。我們花每兩小時六百五十元美金去見那些自閉症專科醫生,孩子也受了很多苦,抽了很多次血,花了三千多元做了很多化驗,結果是再花數千元買各種千奇百怪又難吃的維生素給他吃,還要戒吃奶類、麥類的食物。結果我們的盼望沒有實現;錢花了,孩子病沒治好,卻活受罪了一段日子。我們開始接受了沒有任何“特效藥”可以治好自閉症,要踏踏實實地每一天用愛、心思及時間去幫助孩子成長。

夫妻在教導孩子上意見不同

學區所提供的服務是幫助孩子建立基本的學習技巧,幫助是有限和片面的。正常的孩子有很多與生俱來的能力、技巧和常識,是自閉症兒童缺乏的,他們也不會有能力主動去學習,身為父母的是要每一樣都要教,是要花上大量的心思和時間。我們夫婦在教育以樂的方法上也有不同的意見和磨擦。

當然在教導孩子的時候,我們也曾犯過很多的錯誤,孩子和我們都感到痛苦,但我們會檢討、商量及改變策略,目的是幫助孩子建立良好的行為。最重要的是父母的做法要一致,孩子才知道如何學習。另一方面,我們一定要有持久的耐心和毅力,堅定不移地每一天教導孩子。從他一年級開始,我們就教他在打噴嚏後要說: Excuse me。一直等到五年後他才學會這樣做,沒有捷徑,路是漫長的,但他終於做到了。

父母要同心努力試

回望我們過去七年多的經歷,時常遇到不同的困難和掙扎,面對別人奇異的目光、奚落或嘲弄,有時會感到挫折氣餒,甚至是失望難過,但感謝神,祂的愛激勵我們夫婦能同心去照顧和教導孩子,今日孩子有了很大的進步,我們家的生活也比以前開心快樂得多。

自閉兒的父母啊﹕學校的老師,各種的專業人士能給與的幫助都是有限和短暫的,只有父母的愛,才能挽回我們的自閉兒,只要父母們願意努力試,孩子一定會有進步的!

與神共舞

在 2009聖誕節後太太帶孩子去學鋼琴,當時以樂要求自己彈“變奏”的 Jingle Bells,老師陳恩恩博士聽了以後,非常驚訝,問是誰教他的?太太說:不知道,我也是第一次聽到的。以樂郤說是他自己教自己的。我們當然知道這是神的作為,以樂是在發揮祂所賜的音樂才華。

七年多前的無數個「為甚麼?」,神用了漫長的時間來給我們看到了部份答案:神要用我們一家為祂奏出一首美麗的舞曲。 人以為的咒詛,卻原來是神滿滿的賜福。神使用我們夫婦去照顧教導自閉兒,藉著當中的種種經歷來磨練我們,讓我們學習更有耐性、愛心、更能體諒別人的困難和感受,更多的倚靠祂。

幫助他人

感謝神,今天神已經醫治我們的傷痛,走出黑暗。

根據 2009年 10月份的統計,每 91個嬰兒當中就有一個自閉兒。而男與女的比例是 3: 。這跟 20年前每 10,000個出生嬰兒才有一個自閉兒相差很遠,自閉兒的數目是愈來愈多。

神要通過我們分享自己的經歷和教導孩子的方法去幫助及鼓勵有需要的家庭,讓他們走出黑暗,進入光明。我們很願意與有需要的家庭分享教導自閉兒的實戰經驗,歡迎與我們聯絡:

聯絡電話: 209-835-4673 209-835-4673 內. 122

電郵地址: Rayjana@yahoo.com

 

原文刊載; 真人真事 號角月報美西北版二零一零年二月B11....

     

 


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