瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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媽, 你在做什麼?

瑾心
9/16/2009


koala_and_baby - Share on Ovi

 
這個暑假過後,康兒升小四。

戴上剛配的近視眼鏡  (Yes, 他有近視眼了!) ;嫩嫩童音中的『媽咪』,己不知不覺中被酷酷的 『媽』 的簡捷聲所取代;我不再尾隨他的身後,隨時注意矯正他自閉現象的行為,現在身後卻有突如其來的小男生,好奇地觀察我的動向。

剛開學的這個禮拜,泊在等候接兒的車隊中,每每見他與同學有說有笑地互動,偶爾一句上車的關懷,「媽,你今天過的好嗎?(Mom, do you have a good day?) 」令我甜在心頭、喜不自禁。憶起剛背著紅包包第一天上幼稚園的康兒,活像隻小浣熊全身攀在母親懷裡不肯下地;往事一幕幕:看到痛不欲生的我,看到疲憊無措的外子,看到我父母不解自閉症的憤怒,更看到康兒那顆願討父母喜悅的心,按著他所能的奮力突破自閉症,溫柔地喚起父母無條件接納的愛,甘心情願地能照著他的本像接受他、愛他。

現在讓我抖下一身曾經的傷心塵埃,告訴您一個今天下午發生的對話:

此時我的手、我的心正全神貫注地在膝上的電腦上飛舞工作,康兒突然冒出頭來,推推掛在鼻樑上的眼鏡,輕聲地問:「媽, 你在做什麼? 」(Mom,what are you doing?)

順勢偎近探查電腦上的影幕;接著問:「你為什麼常常在這自閉症覺醒網站上做功課?」(Why do you always do your homework on this autism awakening website?)

我尚在思索該如何回答,他繼續問:「媽,你都在寫些什麼?自閉症究意是什麼? 」( Mom, what are you writing about all the time? …and what is autism anyway?)

最後四隻眼睛緊緊鎖住我心虛難捺的雙瞳,補上最大的一個問號,「為什麼上面會有我的照片?」

曾經問過自己,是否應該讓康兒知道他曾被診斷有自閉症?還是等候他能忘記過去努力面前?若要告訴他,怎麼說?還是等他來問,伺機回應、避重就輕?我多盼望他永遠不會觸及自閉症這個話題;但是今天康兒句句抓住重心問,我的心防己拉到最高的警戒狀態。

「主阿!願我口中的言語造就他」嚥下了心中的默禱,我回答了康兒

「媽媽在寫你從小長大的故事,好多人關心你是否越長越好?有沒有聽話?每次媽媽告訴他們你有多乖多好,大家都為你歡呼;自閉症是媽媽的數學,很難很難一個人能解決的問題,所以很多爸媽幫助彼此,一起做這個超級困難的數學…」

他似懂非懂地應著, 「別擔心!你們能做到;父母是聰明的。(It’s O.K. You guys can do it. Parents are smart! ) 」體貼地用從小我對他說的話安慰我,「媽,專心就好了 (Mom, just pay attention and you will be fine) 。」

10 歲了!回望剛開始自閉症覺醒網站的那一天,康兒才7歲,唯母的心在自閉症的體系中抗爭,我咀嚼吸收一切自閉症的最新資訊法令政策研究動態,我用盡心思學習跟進眼見的 Floor playABARDI語言治療維他命的助益飲食控制肢體復健,我不被動地只仰賴有限的專業服務,我主動地自我教育成為康兒的全天治療師,毫無保留地用心、用錢、拚體力和耗耐心,運用學術研究界所及、所知的方法,定意要砍斷自閉症在康兒身上的一切綑綁;最後在人的一切方法用盡後,我才真正體會到【唯有愛】,才能將夫妻、親情和友情銲接在一起;也唯有親身體驗到【饒恕下的醫治能力】,才真實地領受到基督的愛澆溉在心裡;而人的心真正有愛,才能無條件地愛;人的心真知富足,才能無條件地付出。

心中滿滿感激自閉症的歷煉,原來我的心是狹礙的,只愛、只要那可愛聽話的孩子。藉著自閉症,我的心因著圮敗而得重建擴大,我知道也明白,不再用外表論斷拒絕人;更清楚認清自己一生的呼召,將自閉症覺醒的愛與盼望給您:【一天的難處,一天當;每天的恩典都是新的。】

     


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「教」是放在「養」前面
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-詩143:8




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