瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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一位母親的心路腳蹤∼奮戰於過動症(ADHD)和自閉症的重疊處

瑾心
8/19/2009


 

Kennedy, Diane with Rebecca Banks. The ADHD Autism Connection

 (Colorado Springs, CO: Waterbrook Press) 2002.

當黛安 (Diane Kennedy) 的第三個兒子被診斷有注意力學習障礙【Attention Deficit Disorder (ADD) 】,做母親的她已經知道怎麼回事,因為她前兩個兒子也有同樣的診斷。整個家庭花了幾年的時間,陷在藥物治療、行為矯正訓練、整體的補救(holistic remedies)和與特殊教育協調者和法律顧問的會議中。

黛安開始教育自己有關 ADD、雙重極端性格障礙(bi-polar disorder),亞斯柏格症(Asperger Syndrome),對抗權柄的心理性障礙(Oppositional Defiant Disorder)等。她讀的越多越看清且相信這些行為的障礙有重疊性,而且可能在腦中的化學結構中,有一個類似的遺傳缺陷。 她最後的結論是 ,「唯一的治療盼望是,父母能教導自己認識這些綜合症的徵兆,並找出最佳的補救措施運用在孩子身上」。

【活在實驗內】

黛安自嘲自己是活在實驗室裡,用自己的3個兒子成為真實的活例,來闡明 ADD與自閉症有相關的理論。這一切是因她第二個兒子, 班 (Ben) ,在小學一年級被診斷患有注意力不足過動症(ADHD) 而開始。 這實際上卻使黛安和她的丈夫紓緩原有的擔心,以為孩子因缺乏小肌肉的運動技能會是個弱智兒。測試的結果告訴黛安,班 (Ben) 其實是非常聰明,只是注意力不集中;然後父母被告知唯一的治療方法,就是利他能(Ritalin) 。

當黛安正在試圖幫助老二,班 (Ben) 學習如何全神貫注,她沒有注意到比班(Ben) 年長兩歲的老大,傑夫 (Jeff) 也有問題。那時老大正要進入中學,注意力不足過動症(ADHD) 也剛修正它的定義,是包括注意力無法集中但不一定是好動的兒童;這個簡介似乎非常適合傑夫。

黛安開始感覺:這就像過濾性病毒的感冒,會傳染卻有不同的徵候;她寫著,「就像有人頭痛、有人胸會痛,我無法了解的是,為什麼我的兩個兒子都是這樣?這中間有什麼關連?」。

當時黛安根本沒想過自閉症,因為她認為沒有這麼糟糕;她全心要做的,是要找出如何能最有效地幫助兒子的方法。 她書中寫著,「此時此刻,我像個瘋子!完全被注意力不足過動症(ADHD) 的診斷攪亂心緒;又急著要分析我三個截然不同的兒子是如此個別地符合ADD/ADHD的症狀。」而怎麼從注意力不足過動症(ADHD) 到自閉症,則是因著一個無心的意外所造成的。

【真相大白】

這個意外是一位名叫瓊妮 (Joni) 的女人所促成的,她經營一個叫做「兒童和成人有注意力不足障礙的機構」【the state council of Children and Adults With Attention Deficit Disorder (CHADD) 】(http://www.chadd.org) ;瓊妮 (Joni) 特別對特殊的兒童案例有興趣,她建議黛安對自閉症做一些研究,尤其是亞斯柏格綜合症( Asperger syndrome)。

黛安寫著,「當我看了診斷問卷表,我的腦袋開始抽絲剝繭;頓然發現調查表上的細列不僅描述老三山姆(Sam)的行為這麼確切,同時也意識到我的丈夫也有典型的廣泛性發展障礙 (Pervasive Developmental Disorders)的特質 」。

不久之後,黛安和她的丈夫,湯姆(Tom) ,帶著老三山姆(Sam) 去面診自閉症的測試診斷。 在面診中,每每醫生問山姆問題時,湯姆會答覆;湯姆對醫生說,「我不知道老三的感受,但你怎麼知道有關我的情況?」,經過進一步的測試證實,黛安的丈夫和她的小兒子山姆都有亞斯柏格綜合症( Asperger syndrome) 。

「這對我的婚姻和我們的家庭關係是一個重要的啟示,因為它解釋了許多已有難處的婚姻關係」,黛安繼續寫著,「沒多久,我開始將這明顯的遺傳鏈環聯結到我另兩個大的兒子上」。

自此之後,黛安開始出席會議對任何會聽的人,發表她對注意力不足過動症和自閉症有連結關係的理論;最後,寫了這本書。

【摘要】

讀這本書的父母,無疑地會認同黛安對ADD藥物治療的挫折感,消耗許多時間和精力卻不見果效;醫生多能找出父母和孩子的問題,卻看不出藥物有什麼不好。黛安問,「研究人員如何能說明一種社會行為是因生物學上的損害而發生的,又同時斷言這種行為是由於任性和自私?」

家長們積極地用正面鼓勵 (positive reinforcement)、禁足思考 (time out) ,挪去所有權的享受、冷靜溝通的方法,但是這些不被接受的行為徵兆仍在持續。所謂治療ADD不應該僅是教孩子如何控制他們的衝動和行為上的問題。黛安相信ADD和自閉症的孩子很雷同,有無法控制自己行為的現象,所以類似行為矯正的治療不是能使其痊癒的方法,因為孩子的行為本身是有障礙的綜合症。

黛安特別質疑診斷過程中的碓信度。通常醫生是由於老師和家長所報告的孩子行為,而下診斷是ADD;針對這樣的診斷過程,黛安特別不以為然,她在書中指出:「注意力不足過動症 (ADHD) 是關於人類行為而有的主觀見解為基礎的自然科學,並不像其他的疾病,是以能被印証的病理學為基礎的」。

但是,醫師和教師都不願意給孩子自閉症的診斷,或是"精神病患者";即使有這樣的診斷可能為孩子帶來最佳的治療方案,和來自學校及政府機構更好的輔助和服務。

黛安引述一位父母的經驗作為例子:「我不小心用了自閉症的字(Autism),就被在房內的三個特殊教育工作者指責,告訴我不要使用這個字。他們說〝自閉症對大多數人而言,是一個負面的字。〞而我當然是被嚴重地冒犯, 我認為大聲喊叫自閉症 ! 自閉症 ! 自閉症 !並不是一個髒話」。

黛安介紹了大多數患有雙重極端性格障礙 (bi-polar disorder) 、自閉症、對抗權柄的心理性障礙 (Oppositional Defiant Disorder) 和強迫症 (obsessive/compulsive disorders) 的兒童接受ADD的治療。直到經過多年令人沮喪的錯誤治療法和不善的行為管理,孩子們最後才得到正確的診斷; 她認為這些不同的診斷標籤沒有多大的意義,因為許多的行為現象是重疊的, 她的書對於這些癥狀和所使用的藥,記載了豐富的學術資訊,以及精製的圖表來解釋這些行為的障礙完全雷同的觀察角度。

黛安將她家庭的掙扎完全坦誠的公開。例如,她寫出她丈夫有未被診斷的自閉症,因他的不說話溝通,又與她和孩子們有遙遠和隔離的關係,造成家庭承受多年的心痛;最後透過家庭和婚姻的輔導,才使他們的家庭生活得以改善。

 【使命】

黛安相信,「一開始我拚命地要找到什麼能對我的兒子有幫助,結果竟成了一個主要的使命:為要增強注意力不足過動症(ADHD)和自閉症相似性警覺的使命」。 她提到一位有名的醫生鼓勵她寫這本書,分享過動症和自閉症之間的重疊處,來教育許多的家庭醫生。 她最後明白了這是一個從上帝來的使命:「 我的動机只是要教導自己。很明顯地,上帝卻有另外更大的計畫,是超出我所求所想的」。

【主角現狀】

儘管黛安感恩於她所被托負的使命,有助於未來定義診斷及有效地治療過動兒及自閉症兒童;她因著兒子們有平安幸福的生活獻上更多的感謝給上帝。老大傑夫二十歲,老二班現在十八歲,現在都有不錯的工作;老三現在十三歲,在升學中面對許多問題,但卻擁有理解的家人來的全力支援。

末了,黛安寫著,「 只要我有一絲氣息,我會繼續為特殊障礙需要的兒童,爭取更好的診斷;因為同是天下父母心,每位父母都是如此急切地關心孩子的問題和需要,只要能夠繼續協助他們,我盡一生去做。」

                

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