瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、言教學 (Verbal Behavior)、正統的挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)、和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機,以提供正面的替代行為,繼而減弱負面的問題行為,為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

 

 

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亞斯柏格症

亞斯柏格症家長協會的草創人之一
12/8/2007


creation - Twango

陌生的亞斯柏格症

我是亞斯柏格症的家長,.也是台灣南部高功能自閉症/斯柏格症家長協會的草創人之一。我們去年帶著孩子出國接受教育(其實我們夫婦是為著孩子而刻意申請到美國進修的)。

今天我在加拿大看到台灣一位亞斯柏格症患者砍殺台大學生的新聞,讓我真是又震驚又痛心!~「亞斯柏格症」名詞在台灣竟仍是那樣陌生!

其實在歐美國家,民眾大都已對「亞斯柏格症」有相當普遍的概念了~他們知道亞斯柏格症就是輕度自閉症的一種~而且大都是高功能、或是高智商的天才(他們是比較擇善固執,若不被尊重是較容易被激怒而已~並不是像一般精神患者般的「精神不穩定」)。在醫學上他們是不須要服藥治療,而是需要有好的父母與師長去誘導他們學習(愛迪生、莫札特、愛因斯坦、牛頓、康徳都是亞斯柏格症患者)。

 

無知下的誤解

可悲的是我們的台灣教育單位與衛生單位因為對這種自閉症的宣導不夠,再加上民眾的不了解(包括記者報導這種名辭時也單一化、神秘化了)、尤其一般學校老師若非是學特教的,在我們的師資養成過程中也沒學到.以致這種高功能、高智商的孩子在小的時候常會因不被了解而心靈受傷害、人格常因此被扭曲,久了才會產生行為偏差。(其實正常的人若被不尊重、被激怒時,不也是會產生暴力傾向嗎)

正因為亞斯柏格症的高功能與高智商,這些孩子反而不易被發現是自閉兒、也不易被診斷出來是社交發展遲緩,等到他們的知識與心理年齡落差拉大時~也就是年紀已經比較大時,才會被較「有警覺性」的父母帶去診斷。

這樣的孩子因高功能而不須被放在特教班,可是也正因他們的聰明固執、太有聯想力、過分完美主義,常就會被老師與同學誤解成「驕傲不聽話的孩子」,以致會被同儕孤離、被老師處罰。外行的家長也常跟著處罰孩子,但即使內行的家長去跟老師溝通,也常反被老師責怪是我們「把孩子寵壞」了。.

我就是因為這種不斷的惡性循環與無奈.(我的孩子在台灣共換了四所小學)~就是因為他懂太多、卻又受不了老師教錯了,就忍不住要糾正老師、或跟老師頂嘴(亞斯柏格症孩子常是口才很好、不是不會講話的)~因此就犯了傳統「尊師重道」的大忌。

饒恕下的安息

我的孩子常被誤解而被體罰(甚至曾被老師打倒在地上、被罰寫功課百倍到半夜)。身為一個牧師太太的我,因著「愛心」而不敢張揚老師的行為~深怕砸了人家的飯碗(雖然我也擁有不少教育高層的人脈與基督教友)。

我只好不斷地祈禱並去請教專家,在台灣的最後那一年,我乾脆申請自己「在家教育」(因我自己以前是再興小學的老師),然而這一年竟也是我孩子在台灣最快樂、學得最多的一年~因他可以無拘無束地博覽群書(其實他在小三時就把百科全書看爛了、小五就自己上網研究幹細胞、核融合、小提琴沒學幾週就可在我的教會幫忙伴奏聖詩了.)。

我感謝上帝經過高師大劉萌容教授與中原大學特教系主任及幾位愛心老師的共同扶持與建議~得到了一個結論:這樣的一個孩子在台灣教育體制大環境下,不但是會被扼殺天份反而會使他人格發展不健全~專家建議我,有機會就把孩子帶到歐美去受教育吧!但因為我們是神職人員,並沒有錢送孩子單獨到國外唸書,沒想到因著我們台灣信義會總會的愛心,支持了我們公費到美國進修,也因此,孩子在國外就可以完全免費到唸完高中。

過去我孩子在台灣被誤以為「不當挑戰老師」,在北美民主的師長眼中竟被「驚為天人」。

奇異的事 

目前他除了被放在八年級資優課程外,每天有兩小時在上一般課時,教育局特別派一位專業特教輔導員陪他坐在課堂上課(隨時提醒、以避免他太會聯想而分心,也提醒他一些社交行為與禮儀)~這也就是提供資優與障礙的「雙軌教育」。

想到目前我所擁有的恩福,我除了要感謝上帝,也感謝在台灣北美,曾有許多了解、鼓勵我孩子的愛心老師與朋友,啊!只是我的心卻仍惦掛著台灣那許多跟我孩子一樣不被了解的自閉兒們, 他們怎麼辦呢?(也包括各種不被社會接納的殘障兒童們)。

隱藏的寶貝

罪咎感的是,我竟不能留在台灣繼續支持這些一起草創支持團體的家長們~我們孩子原本就不被了解了,如今又因陌生的「亞斯柏格症」名詞,給社會大眾第一次的詮釋是~這種孩子可能是潛伏的暴力炸彈,竟不知他們是被埋沒的孤鳥天才!

我邊寫此信邊流淚!我的心正為著多少委屈的自閉兒淌血!~主啊,因著這樣的報導,.是不是使我們的孩子在同儕與台灣社會中會更被排擠?他們會不會更被惡性循環的傷害而可能產生「維尼亞大學槍殺事件的翻版」呢?(那韓國學生雖不是障礙兒肇事,但我看到這事件之後,北美社會教育竟是那樣感人~民主、包容的人文素養,讓那些生還的同學反在他墓碑上寫下了抱歉的字眼:「對不起,你活著的時候我們沒有早一點了解你」,社會的反應並不是仇恨與責怪!)。

但願藉我此信.能喚起醫界、教育界專業人員的使命感, 快站出來說話、提供我們社會大眾正確的觀念吧!

我也要鼓勵亞斯柏格症的家長們,你們在身心俱疲的時候,不要氣餒、不要以孩子為羞恥~除了禱告上帝幫助外,還要珍惜上帝所賜給我們這塊寶貝的「璞玉」~耐心的誘導與教育終會發現勞苦代價的!

加油啊!辛苦的障礙兒媽媽、爸爸們,我正在為你們祈禱


相關訊息

自閉症家庭,教育的糾結與迷失! 
親愛的,就是這一段話而已。

身處在自閉症的世界當中,若選擇
此時的無憂,是藴量一生的長慮。

千萬不要在壯年的時候,選擇安逸。

老年一定徒傷悲。

也別期待兄姊或弟妹會照顧他一輩子。

更別期待積僭財產或基金能供養他一輩子。

因為你給孩子的生命力,也不過這麼多。


如果重新再來一次 - 不再僵化! 

很會考試的人,只要答案;孩子的自閉症卻要求你思考!
她是很會教學生考試的老師;自閉症使她謙卑默想「答案」與「真相」的懸殊之理!


如果重新再來一次 - 觀照自己、覺察陋習 
如果家長自己都没有聽從行為,只有埋怨和逃避,您又如何教孩子聽從呢?
保守心!認清真相。

桌上教學是小知小學。

ABA的精華, 就是要做到行為分析到應用,最主要的目標,是改變孩子的問題及挑戰行為。

身處在自閉症世界中的家長,你花錢一定要買到貨真價實的行為改變啊!

真相是,再多的桌上教學習得,孩子的行為問題不改善,別期待靠社會故事有辦法幫助你孩子的社交融合。

自閉症,真的沒有這麼簡單,怎麽可能用幾本故事書就解決行為問題!孩子有這般的能力領悟,吸收到自行的調整運用,就不是自閉症啊!

相信,是你的選擇。


剛柔的獨白 
最初的我就如同一般的早療父母,只懂得幫孩子找名師,只要可以排的課程就想辦法去排,錢再貴只能硬著頭皮想辦法;其實...

自閉症的足跡:從美國、台灣到中國 
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您想給孩子哪一種早療老師? 
 

自閉症覺醒:把握當下 
後悔也於事無補,應當把握當下。

自閉症覺醒: 灰燼之上, 看到榮美 
拜網路之賜, 我很快的開始早療之路…。參加了楊宗仁的座談會,自閉兒家長成長團體,王意中、郭色嬌座談會,董媛卿教授、瑾心、提恩如、曾意清的家長工作坊,..,學習 特教互動技巧及吸收專家經驗,調整心態並分享療育資源。另外,為使充實自已的自閉症專業, 又參加了旅美語言治療師呂宜親以及香港協康會的系列特教專業課程,學會了PECS、 TEACH、社會故事書、魔力卡…並進修PCI、 RDI、ABA應用行為分析的初階,及後來的中階師資訓練課程….

台湾能想到的資源和訓練, 她都經歷了。



自閉症覺醒:從心面對、從新開始 
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