瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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心事心語∼ABA

瑾心
10/19/2007


miracle - Twango 
 
 
ABA不是自閉症的解決方案, 但確實是自閉兒能走出自閉世界的一根引繩.在三年的 ABA歷煉中, 我不僅是學著如何運用 ABA的精意, 能繼續穩固康兒的學習步伐, 但最重要的是藉著ABA, 我認識了神的作為.

 

適應期

 

耶和華阿、認識你名的人要倚靠你.因你沒有離棄尋求你的人。(詩9:10)

 

在一開始ABA的訓練中, 最讓我心碎的是看到, 康兒用身體的自傷來表達他的憤怒, 他用手指甲深深地在自己臉上抓下一條條的紅瘀, 再好的教學內容也進不了他的心, 年青的家教恐懼他的失控都一一辭去, 我跪在神的面前, 開始深思我所信的神是誰? 我縱然擁有自閉兒父母羨慕的 ABA和醫療復健, 但面對康兒未來的憧影, 我的視線卻是越來越模糊, 保羅對雅典人說, “衪離我們各人不遠, 我們生活、動作、存留, 都在乎衪” (徒17:27-28), 既然神的存在與我如此相近, 又與我生存的意義息息相關, 為什麼信主多年的我此時卻無力稱頌衪? 望著心愛的兒子, 似乎看見天父眼瞳中的我, 經歷了神的奇妙卻不知道, 而衪仍等候我回轉, 藉著 ABA 教我看明衪是神, 使我得以認識衪.

 

何謂 ABA?

 

稱謝那引導自己的民行走曠野的、因他的慈愛永遠長存.  (詩136:16)

 

ABA 是密集的行為介入法,著重於失常行為的矯正,並迅速獎勵語言表達的意願,藉著將一個大概念拆成數個小觀念的連結,幫助自閉兒用視覺的模仿力補足學習弱勢,技巧在於如何將大概念分割得夠細小,使自閉兒能一小步一小步地走向預定目標,在他願意學習的心志上,給予最高的成就感,促使他在未來能有信心繼續地獨立學習.

 

例如主要學習概念是能表達自己的選擇意向, 在語言能力有限下, 他要先懂得回應 yes/no (是/不是), 第一步 (Desire), 小孩要先能分辨什麼是 “yes”, 所以要呈現他一定會要的東西, 然後問他 “Do you want this?”(你要這個嗎?), 立刻提示說, “yes!”(要), 當孩子一模仿說 “yes”, 老師要馬上將東西給他, 重覆呈現不同的喜愛物件, 直到孩子毋需老師提示回應, 一聽完問題“Do you want this?”(你要這個嗎?), 能敏捷地回答 “yes!”
第二步 (Dislike) 是介紹 “no!” 陳列孩子不喜歡的東西, 問他“Do you want this?”(你要這個嗎?), 立刻提示說, “no!”(不要), 當孩子一模仿說 “no”, 老師要馬上將東西挪開, 重覆擺出他討厭的不同物件, 直到孩子毋需老師提示回應, 一聽完問題“Do you want this?”(你要這個嗎?), 能敏捷地回答 “no!”
第三步 (Identify of objects) 是確認已認識的物體, 例如拿出玩具問他 “Is this a truck?”(這是卡車嗎?)或用圖片問他“Is this a dog?”(這是狗嗎?);
第四步 (Identify of persons) 是確認人名稱, 例如拿出個人獨照問他 “Is this Mommy?”(這是媽咪嗎?);
第五步 (Actions) 是確認動作, “Is Daddy standing?” (爸爸是不是站著?);
第六步 (Attributes) 是確認特性 “Is this red?”(這是紅色的嗎?)
第七步 (Concepts) 是確認觀念, “Is this the corner?”(這是角落嗎?);
第八步 (Facts) 是確認事實, “Do birds have wings?”(鳥有翅膀嗎?);
第九步是測驗將二個 yes/no的選項合在一起使他分辨, 以確定真正懂得回應 yes/no (是/不是) 的問題, 例如呈現綠色圓圈, 問他這是不是綠色正方形?

 

從這個例子, 父母可以看到一個簡單 yes/no 的認識, 需要分成 9個步驟來介紹這個概念, 每一步的達成, 都讓我們做父母的能深刻地說出保羅的心聲, “感謝格外顯多, 以致榮耀歸與 神。” (林後 4:15)

 

牽引

 

我用慈繩〔慈原文是人的〕愛索牽引他們 (何11:4a)

 

在正式介紹 ABA給康兒以先, 我教他信靠肉身的權柄, 一首詩歌 “Draw me closer”中“引我親近, 親近我的恩主” 提醒我, 我需要上帝的手牽引我, 如同康兒需要我牽引他走出自閉世界的第一步, 我學習同理孩子的心, 明白他心中的害怕, 在一個月的掙扎期後, 他逐漸相信我們必與他同行這條不平凡的學習道路, 隨時扶持他也不輕易發怒責備他, 總是告訴他, “Don’t give up! You can do it!”(不要放棄, 你能做得到!) 每晚我闔上雙眼, 總看到那張在父母歡呼下滿足的小臉蛋, 他多願討父母的歡心, 而父母的笑臉也堅固了他學習中的自信和自重, 現在接他放學, 康兒很神氣地告訴我, “Mom, don’t worry about me. I am good in the school. Teacher says I am smart!” (媽咪, 別為我擔心.我在學校很好.老師說我很聰明!)

 

ABA 的第一年, 就看見康兒從完全沒聲音到開始唱兒歌, 視覺學習的速度相當驚人, 為了加強他的聽覺學習, 我特別要家教每天唸一個小時有關人與人互動的故事書, 且運用一些好的錄影帶做社交功能的電視教學, 例如 Clifford the Big Red Dog, Dora the Explorer, Bear in the Big Blue House 和 Kipper the dog.

 

在此特別叮嚀自閉兒的父母們,要儘量避免不說話但只有旁白的兒童節目,例如 Thomas the Train, Curious George,對自閉兒來講這都是最糟糕的節目,因這些火車和猴子都不說話,僅靠旁白來解釋他們的行為反應,而大多數自閉兒又特別喜觀這種卡通,因這完全符合自閉兒的內心世界,孩子像火車人物或這隻George小猴子一樣無需說話,自有大人像唸旁白一樣替他們溝通,這無形中滋養了自閉兒以為自閉是正常的錯誤觀念

 

祂是誰?

我最嚮往聖經中的一句話說, “諸天藉耶和華的命而造, 萬象藉祂口中的氣而成…衪說有, 就有.命立, 就立” (詩33:6; 33:9), 清楚地告訴我神話語中的力量, 因 “神說…事情就這樣成了” (創1:4), 但在這段信心被試驗的天路旅程中, 用無數的淚水才真正得以看清一個真理, 我們的永遠福份繫於我們是否知道衪一直在的說話, 且認得衪的聲音.

 

當上帝與主耶穌對話時, 站在旁邊的眾人聽見, 就說: “打雷了”.還有人說: “有天使對他說話”。耶穌說; “這聲音不是為我, 是為你們來的”。(約12:28-30), 這句經文對我的震驚在於, 神的聲音永恆不止, 但我們是如何回應衪的聲音? 是跪下來慚愧地說: “神阿…我真是罪人…” 還是伏下身低頭研究這現象發生的邏輯性?

 

我們信主的每一個人都曾經有過不能合理解釋的經歷,在那一剎間,這經歷抵觸我們所聞所見和學習的經驗,成為一個生命翻轉的推力,那是因為上帝一直竭力要在我們生命中顯現自己,從未停止企圖與我們對話,對於每個信主的人,祂的顯現不只叫人明白祂的自有,也叫人明白衪是誰?祂向摩西顯現: “耶和華在雲中降臨,和摩西一同站在那裡,宣告耶和華的名”(出34:5),祂不但要宣告祂的神性,更是將自己顯示給摩西看,並宣告衪是誰 (出34:6),並將誡命律法給衪的子民,告訴他們一切的應許都要成就(34:10-27),如今祂仍在找尋機會,向渴慕親近衪的人顯現,除非人已經決定拒絕神的聲音,凡是願意聆聽的,就必聽見那天上的說話.

 

面對自閉症的父母阿, 神對憂焦如焚的心說: “你們要休息, 要知道我是” (詩46:10),衪不斷地在我們心中細語,得力是在平靜安穩裡,而不在噪嚷的思緒中;藉著康兒的 ABA,我開始明白一切眼前的艱難是聖靈解開聖經奧秘的循序帶領,原來事情的成就不關乎神全能的榮耀,衪的榮耀關乎我們生命的好處,就是能夠在靈裡遇見耶穌,在祂懷裡安息,緊緊擁抱祂,以衪為我們全然的所有.

 

人非有信, 就不能得 神的喜悅. (11:6)

 

既然信心如此重要, 我們有幸在孩子的自閉症中問自己, “我有信心嗎?” 信心就是相信神的應許, 把神的話當作實在的, 我們不需要做更深入的字義探討, 我們只知道信心從神而來 (2:8), 是藉著聽基督的話來的 (10:17), 在此時此刻求憐憫的人阿, 大衛王告訴我們如何望著那位發憐憫的神, “坐在天上的主阿, 我向你舉目, 看哪!僕人眼睛怎樣主人的手,使女的眼睛怎樣主母的手,我們的眼睛也照樣耶和華我們的 ,直到祂憐憫我們” (詩123:1-2), 他的眼睛從不離開神, 直到他得著憐憫.連我們的主耶穌也常常望著神, “望著天, 祝福, 擘開餅, 遞給門徒.”(太14:19) 顯然耶穌在告訴我們, 衪作成衪的工作, 是藉著衪心中的眼睛時時望著祂的父, 衪在地上的能力是在於祂不斷的看, 於是父所作的祂才能作 (約5:19-21).

 

自閉症最重要的癥兆之一,就是孩子沒有眼神凝聚,不知如何回應父母親的聲音,在親子面面的相映下,我看清了神是如何教訓我奔走未盡的天路,那就是希伯來書中所說的, “仰望為我們信心創始成終的耶穌” (來12:2),在仰望那位完全的基督的時候,我的心就得到真正的安息,求神繼續在我裡面工作,如同康兒的甘心願意,為了父母的喜悅作成他的工作,其實這是一件最容易做的事,對軟弱貧窮的人來說,我們在那裡倒空自己的意念降服於衪,我們就在那個地方遇見神.

 

神阿!求你繼續對我們說話,也求你憐憫我們疲憊的身心,求你賜給我們像童子撒母耳的清心,聽見且回應你: “請說,僕人敬聽”(撒上3:10),讓我們聽見你在我們心深處說話,叫我們能認識你的聲音,繼而熟悉你的聲音,讓天上的一切對於我們,比地上的一切更真實.阿門. 


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自己親手所撒的種。



你相信嗎? 
動盪中的平安!

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恩典,白白得著、白白給出去。

當孩子的領航員 
我是國中老師,留職停薪帶著他來回穿梭在自費的ABA教育中心、健保給付的早療課程、診所感統課程、心理課程;假日中,也乘著先生可以照顧孩子的時間,拼命地參加各類的 家長成長班;PCI、著名教授的情緒解讀課程、著名特教老師的認知課程、社交技巧課程、職能教育訓練、ABA課程訓練、音樂及心理引導課程。

每個課程都各自為政、沒有連貫。
每位治療師也都憑藉著自己認為的專業、講著他們認為的專業。


覺醒:我不會溝通 
我五年定期付費的ABA教育,那裡出了問題?自我監控表配合上代幣系統,根本不能控制在校的不遵從行為,最後誰嬴了?

覺醒 - 被自閉症管教ing的我 
上瑾心老師的課,我抱著姑且一試的心,
來看看有什麼 "寶" 可以挖?結果...地雷!


自閉症家庭,教育的糾結與迷失! 
親愛的,就是這一段話而已。

身處在自閉症的世界當中,若選擇
此時的無憂,是藴量一生的長慮。

千萬不要在壯年的時候,選擇安逸。

老年一定徒傷悲。

也別期待兄姊或弟妹會照顧他一輩子。

更別期待積僭財產或基金能供養他一輩子。

因為你給孩子的生命力,也不過這麼多。


如果重新再來一次 - 不再僵化! 
很會考試的人,只要答案;
孩子的自閉症卻要求你思考!

她是很會教學生考試的老師;
自閉症使她謙卑默想
「答案」與「真相」的懸殊之理!


如果重新再來一次 - 觀照自己、覺察陋習 
如果家長自己都没有聽從行為,只有埋怨和逃避,
您又如何教孩子聽從呢?
保守心!認清真相。

桌上教學是小知小學。

ABA的精華, 就是要做到行為分析到應用,
最主要的目標,是改變孩子的問題及挑戰行為。

身處在自閉症世界中的家長,
你花錢一定要買到貨真價實的行為改變啊!

真相是,再多的桌上教學習得,
孩子的行為問題不改善,
別期待靠社會故事有辦法幫助你孩子的社交融合。

自閉症,真的沒有這麼簡單,
怎麽可能用幾本故事書就解決行為問題!
孩子有這般的能力領悟,吸收到自行的調整運用,
就不是自閉症啊!

相信,是你的選擇。



剛柔的獨白 
最初的我就如同一般的早療父母,只懂得幫孩子找名師,只要可以排的課程就想辦法去排,錢再貴只能硬著頭皮想辦法;其實...

自閉症的足跡:從美國、台灣到中國 
ABA、語言、職能、心理、音樂治療、螯合排毒、免疫力的針劑、昂貴強腦的口服藥、特製的綜合維他命、過敏食物控制、MORA睡眠治療、吸氫氣特殊療法,我都試過了!

您想給孩子哪一種早療老師? 
 

自閉症覺醒:把握當下 
後悔也於事無補,應當把握當下。

自閉症覺醒: 灰燼之上, 看到榮美 
拜網路之賜, 我很快的開始早療之路…。參加了楊宗仁的座談會,自閉兒家長成長團體,王意中、郭色嬌座談會,董媛卿教授、瑾心、提恩如、曾意清的家長工作坊,..,學習 特教互動技巧及吸收專家經驗,調整心態並分享療育資源。另外,為使充實自已的自閉症專業, 又參加了旅美語言治療師呂宜親以及香港協康會的系列特教專業課程,學會了PECS、 TEACH、社會故事書、魔力卡…並進修PCI、 RDI、ABA應用行為分析的初階,及後來的中階師資訓練課程….

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