瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症世界中的嘶喊,上帝阿! 為什麼?

瑾心
6/16/2007


一晃眼兒子18歲,如今進入波士頓大學的醫學預科, 記憶跳回了康兒開開心心地慶祝8歲的生日, 敞著臉領受許多的愛和祝福, 愛我們近20年的摯友一一走進這個家中, 與父母同心向神獻上感謝的祭.

但一個問題頻繁地出現在"瑾心兒子的現狀如何?" 而引動的談話, “為什麼上帝醫治了康兒,而不是所有的自閉兒?”一位深愛這個家庭且關切自閉兒的好友問著我, 我不知道答案,但我紮實地走過任何自閉兒家庭會有的害怕和心痛,也願展開自己軟弱的生命,讓人見到神的信實.

憶起2001年故事的開端, “什麼是自閉症?”、 “有沒有藥醫?”、 “誰能幫助我?”、 “他長大後會變成什麼樣?”、 “我如何做一個好的自閉兒媽媽”、 “我如何幫助這孩子獨立嗎?”、 “我們能負擔一切治療的費用嗎?”、 “他自傷的情況會越來越嚴重嗎?”、 “其他的自閉兒家庭在哪裡?”,我需要答案,而且現在就要;每晚只求閉上眼後就再也不見明天,求那周而復始的愁苦能停擺,求時間的流沙能埋沒無境的窒息,呼天喚地的哭嚎,卻更沈重地感受上帝的沈默,約伯的禱告真實地進入我的心中, “惟願我能知道在哪裡可以尋見上帝……只是,我往前行,衪不在那裡,往後退,也不能見祂;祂在左邊行事,我卻不能看見,在右邊隱藏,我也不能見他”(約伯23:3,8-9), 主阿! 你在哪裡?

如今,我看明這是一條蒙恩的生命之路,一個自閉兒改寫了一家人的生命樂章,他無措無能的自閉卻也激醒了父母對生命的認知;記得幼小的康兒,藉著身體自傷來表達情緒的挫折和憤怒,我不知該如何責備或指引他當行的路,靜靜地,我選擇用雙臂緊緊地環抱他,在他的耳邊輕訴禱告,求主耶穌的平安和醫治充滿在這小小的身軀內,並輕聲唱出感恩的讚美,待康兒逐漸地平靜下來,我才能將所有 “做人”的道理分成細細地,按著他所能明白的程度下一一解說,柔柔地觸摸他的傷口,平撫那顆被驚擾卻無處申訴的心,在一切母親所能給的心思下,康兒仍用怒氣挑釁我的耐心,我願承受他突然的抓狂,碎的也是我的心,因這是我的兒子,在一次悲慟的禱告中, 主對我說, “別再研究為什麼康兒有自閉症,開始研究我的應許吧!”.

那天我剛好讀到這句話, “當將你的事交託耶和華並倚靠衪,祂必成全”(詩篇37:5), 心中攪著許多矛盾,短短一行簡單的答應,但我如何回應?如何交託?如何倚靠?

害怕
一日,牧師在講馬太福音14章彼得見耶穌履海的故事,我的心思進入在門徒的當中,興奮地看著耶穌行著種種神蹟,尤其在上船之前,親眼目睹到他僅用五餅二魚將五千人餵飽的作為,一天的興奮也隨著船隻的搖晃漸入沈睡,到了夜裡四更天船被海風掀浪擊打,惺忪中看見耶穌在海上行走漸漸近了船,這是完全超出自然界的定律和經驗,縱使先前有莫大神蹟的經歷,但在自以為耶穌是誰的錯點中,都以為此時的耶穌是鬼怪而驚慌,聲起聲落地喊叫起來,耶穌不但沒有發怒,反而包容門徒的無知連忙安撫他們說, “不要怕!是我!”.

我不可思議地看著這群門徒,心中暗忖: “不會這麼離譜吧!明明才經歷過衪是一位能平靜風和浪的主(閱馬太8:23-27), 明明常在主側知道祂是彌賽亞, 為什麼會怕祂? 為什麼不信衪同在的平安?”,此時反應快的彼得卻大聲嚷著, “主阿,如果是你,讓我也能在水面上走到你那裡去.”

同樣的風浪和害怕,彼得卻做出一個與眾門徒不一樣的回應: “我不只是認識衪,我要經歷衪!”,耶穌答應這顆心的激動,環境雖然依舊,彼得篤定地伸出雙腳踏在海面上,正要跨出經歷神的第一步,卻見風不甘地吼起, 心生懼怕,神經一拉緊就開始往下沈,他哀叫著, “主阿,救我!”,主馬上伸手拉住彼得,說 “為什麼小信?為什麼懷疑?” 但依然持守對彼得的答應, 一起從海上走回船上去.

耶穌這一刻的作為令我驚訝,聖靈叮嚀著我, “是誰在海上行走? 是誰答應彼得能做主所做的?”我心喊著,

是耶穌!保守我在這人生的風浪中不沈溺.
是耶穌!陪我走進這特殊的嘔心經歷.
是耶穌!已賜下祂的平安在我心.
是耶穌! 已宣告在世上有苦難.但祂答應我可以放心、因祂已經勝了世界.

為什麼?
顯然地, 上帝允許困難發生, 這世上的任何一個人, 都會經歷到矛盾和疑惑, 每個問題都是這樣開頭: “為什麼….?”我們努力地想要信靠衪, 相信祂的恩典和良善; 但內心深處, 仍無法掙脫被拋棄的感覺, 連耶穌也不例外; 耶穌在十字架上痛苦的撕裂中也是哭喊著, “我的神! 我的神! 為甚麼離棄我?”只因祂是完全的人, 衪飲盡這人生完全的苦杯, 但天父卻不挪去這杯, 為什麼?

應許
在人的眼中衪是失敗的, 衪是受責罰被神苦待的, 雖祂與上帝是如此的親密, 上帝並沒有拯救祂脫離十字架的酷刑, 因一個亙古的奧秘要顯明, 衪必代替普天下人的罪, 作為與神和好的挽回祭, 使十字架上救贖的應許因耶穌的順服而完成, 我們今生屬世的生命, 是被超出我們智慧所能理解的善惡屬靈爭戰所影響, 每一個人都扮演一個重要卻又難定義的角色, 而我們的生命意義不是要去分析這些生命經歷該如何演繹組合, 卻要相信這是一個蒙恩的選召, 讓我們在天使和世人面前持守對衪的信靠和順服, 在百般的試煉中暫時憂愁, 叫我們的信心既被試驗, 就比那被火試驗會壞的金子更顯寶貴, 可以在耶穌基督顯現的時候, 得著稱讚、榮耀和尊貴.

親愛的自閉症兒童父母, 雖然許多的為什麼如心絞在日夜的禱告中, 但神的應許答應您, “我們這至暫至輕的苦楚, 要為我們成就極重無比永遠的榮耀” (林後4:17), 是一個榮耀的揀選, 因信心不可能長久都不受任何挑戰, 當試驗來臨時, 信心還是不軟弱, 且滿心相信上帝所應許的平安長存於心, 並將榮耀歸給祂, 上帝必以您為義, 天上必有生命的冠冕為您存留.

上帝的愛
至於我, “我受苦是與我有益” (詩119:7)
藉著康兒的自閉症,我學了一個寶貴的功課:

當我要親近上帝而衪卻如此遙不可及時,
我仍是深深地愛著你,康兒;
當我信心滿滿卻又同時對祂生氣時,
我對你的的愛仍不改變,
原來在這極深的傷痛中,是上帝把祂的愛放在我心中;
既使你的眼目不憐我的心酸,
既使你失控地拒絕我的親近,
我仍是深深地愛著你,康兒;
這也是上帝的愛,
即使我們無法以愛回應衪,
衪仍然愛著我們.

在祂的愛中,我進入了安息的應許裡.
以前我在神面前的沈默是害怕,
許多的懷疑和憤怒隱藏在安靜下,
用泠峻的眼注視著祂,
那無可迥避的孤單使心靈不住地打塞顫,
因神的恩典, 好遠……….好遠!

藉著你的自閉症, 我無助地來到祂面前,
衪的接納使我安靜,
是願渴望神的指引和同在,
心中全是感激和期望,
因深知, 我的幫助從造天地的耶和華而來!

神要的, 不單是悔改 行為或工作,
衪要的是, 心靈誠實的敬拜,
一個真實流露神性情的兒女.

康兒父親的分享(2007)
God’s promises are already there.The “promise” of the Old Testament is already fulfilled in Jesus, when the Word became flesh.He not only fulfilled the promises in Him; He is our promise.All of our answers and fulfillment are in Him and Him alone.God always provides a way for us in whatever our circumstances are because He has already promised in His word.The end is already fulfilled only if we will seek that promise and not a solution to our circumstances.The circumstances are there to prompt us, push us and sometimes rudely awaken us to search and seek His promises.Jesus took upon Himself the cross (the adversity and pain of life) because He knew the promise that is reserved Him (everlasting glory and the elevation of Himself to be King of Kings and Lord of Lords).

Yes, it is painful.And yes, even our Lord experienced the agony of abandonment.Nevertheless, the ultimate fulfillment of the Father’s promise compelled Him to obey and submit.In that obedience and submission, the entire mankind received a way to everlasting salvation. Our obstacle in the modern days is not that God no longer heals or He no longer work supernaturally, because He still does.Our stumbling block is also not that we don’t seek His hands of mercy enough, because many people are seeking.In these days, what we no long seek or do not even understand is the promises God has for us in our lives.What is His “plan” for us?What is His “purpose” is taking us through adversities? What does He say about them? What is the “sign” from Him to signify what He wants to do in a set of circumstances? The Word of God asked us to seek, and we shall find.Ask and we shall be given. Knock and it shall be open unto us.The Lord longs to give us answers.The Lord eagerly awaits us to give us the knowledge of the fulfillment of promises in our lives.

However, so many times, we only seek temporary relief of our pain and ignore the godly purpose and fulfillment of the purposes of that pain.Once we “know” His promises to us, the living responses of His Word to us, the circumstances becomes the winding path that takes us to the final promise land.




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