瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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干细胞治疗的骗局!

南都周刊 记者_徐小西
9/30/2012


 
在各种医院的宣传中,干细胞似乎可以包治百病,从糖尿病、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自闭症......。事实上,除了造血干细胞治疗血液疾病外,中国卫生部没有批准任何一家医疗机构用干细胞临床治疗任何一种疾病,但非法的干细胞治疗依然遍地开花...
 
在付出10万元一针的干细胞注射之后,袁静的女儿、这个19岁少女的病情并没有好转。她在3年前被查出患有Ⅱ型糖尿病, 几乎所有的医生都告诉袁静, 无法治愈。偶然一次在网上看到北京一家部队医院用干细胞治疗糖尿病的广告时,袁静就像捞到了一根救命稻草。
 
袁静看到的广告也不完全是忽悠人,人体是一个由200多种不同组织千万亿个细胞组成的细胞王国,最早就是由具备高度增殖和分化潜能的干细胞(stem cell)分化而来。
 
在一些特定的环境下,干细胞被诱导分化为各种组织细胞,再移植给病人,可以用于修复一些曾经被认为是不可再生的组织器官,那些不治或难治之症,比如糖尿病、心血管疾病、肝衰竭、脊髓损伤、帕金森病,就有了治愈的希望。
 
要把干细胞的巨大潜能转化为成熟的治疗手段,并不容易。而中国大批的医院, 都乐于把干细胞的潜力当作现实的治疗力。
 
上至三甲医院,下至美容院小诊所都开设了所谓的干细胞治疗中心。截至2012年7月, 卫生部干细胞整顿工作办公室的调查结果是——干细胞治疗已经在中国300家左右的医院、机构开展。
 
而国家干细胞工程技术研究中心主任、中国医学科学院血液学研究所研究员韩忠朝认为,实际肯定不只300家。
 
在这些干细胞中心的宣传口径中,干细胞似乎可以包治百病,从脊髓损伤到自闭症、老年痴呆,从肝硬化到肝癌,无论是牛皮癣、类风湿,还是尿毒症、糖尿病,凡是现代医学界无能为力的疑难杂症,都可以治愈。
 
事实上,除了造血干细胞治疗血液疾病以外,卫生部没有批准任何医疗机构用干细胞临床治疗任何一种疾病,全球的绝大多数干细胞研究都还在动物实验或临床阶段。
 
各地的干细胞治疗中心都拉上从事干细胞研究的院士、教授作为自己的顾问。这些「神通广大」的干细胞治疗机构还号称和美国哈佛大学、洛克菲勒医学中心有合作,在《自然》、《科学》等著名学术杂志上发表过论文。实际上, 《自然》杂志自2009年以来, 几乎每年都会撰文批评中国的干细胞治疗泛滥成灾。
 
砸大钱医不好 甚至还送命
 
袁静与她女儿和当时一起住院的病友们都想知道这些神奇的干细胞来自哪里,医生只是轻描淡写地说是医院自己培养的,并指了一间小屋子说这就是培养干细胞的实验室。
 
当袁静问起干细胞手术的风险时,医生义正辞严地说,这是一项比较成熟安全的技术,没有什么风险,「他们从来没有告诉我,这是一项处于实验阶段的技术。」
 
说是干细胞手术,其实只是一次注射。她只记得, 女儿当时躺在一张病床上, 弓着背, 医生在背上打了一针, 整个过程不过几分钟。
 
北京的干细胞之旅总共花费了10万元,但一年过去了,女儿的血糖仍然是正常人的两倍。袁静刚开始还经常打电话给医生询问, 渐渐地, 医生不理她了。
 
但袁静不是最倒霉的那个。29岁的浙江金华人洪淳独自揣着家里的拆迁补偿款,踏上了到上海的火车,去上海455医院的干细胞治疗中心治疗脑梗。
 
洪淳的堂哥洪建斌说,医生建议洪淳进行3个疗程,每个疗程要花4万元左右。
 
让洪建斌气愤的是,没有检查,没有家属的签字,医院就给弟弟注射了三针干细胞制剂。接受完治疗的第二天, 洪淳就开始头晕, 在上海回金华的火车上, 洪淳陷入昏迷, 几天后去世, 死因不明。
 
如今,洪建斌和袁静同在一个名为「识别疾病战胜骗子」的QQ群中,这个群里全部是来自各地的患者或患者家属,其中不少人来自中西部的小城镇,收入不高,为了治疗糖尿病、乙肝、小儿脑瘫等,少则数万,多则十几万投入干细胞治疗中,无一例外的,都打了水漂。
 
治疗风险...恐致肿瘤眼下最火热的,莫过于用干细胞治疗糖尿病和神经系统疾病。考虑到中国有超过9000万的糖尿病患者, 这简直是一架吸金利器。
 
鉴于干细胞治疗的猖獗,中华医学会糖尿病学会在2010年底发表了一项声明,干细胞治疗糖尿病尚处在临床应用前的研究阶段,不建议将干细胞移植技术作为常规的临床实践。
 
北京协和医学院生命伦理学研究中心执行主任翟晓梅教授认为,干细胞技术不管从法律法规还是临床实践上来看,都不是一个常规的治疗手段,但很多机构居然按照常规医疗的方法收费,大肆开展治疗,这个对患者是不公平和有危害、风险的。
 
关于风险,国际干细胞研究协会的一项声明称,干细胞及其衍生物可能作用于多个靶器官与组织,因此同时具有好坏两方面的效应,最常见的是异常组织和肿瘤形成的风险。
 
中山大学干细胞与组织工程研究中心的匿名学者称,人类对于干细胞的了解远远不够,干细胞疗法很多副作用是不知道的,不可控制的。
 
无法可管 谁来关心
 
失控的干细胞治疗饱受海内外同行和媒体诟病,卫生部在2012年1月发起为期一年的干细胞临床研究和应用规范整顿——2012年7月1日前,禁止在治疗和临床试验中试用任何未经批准的干细胞,并停止接受新的干细胞项目申请,但效果甚微。
 
 
袁静女儿一年前就诊的北京某部队医院,细胞治疗中心目前仍然热火朝天。
 
还有更明目张胆的,《自然》杂志4月的一篇报导提到,上海臻景医疗宣称,已成功利用源自脐带或脂肪组织的干细胞治愈了包括多发性硬化病在内的一系列疾病;吉林通源干细胞移植中心的一位员工称,他们的干细胞疗法可以治疗自闭症;北京普华国际医院干细胞治疗中心也提供治疗自闭症干细胞疗法。
 
巨大的利益驱动和监管制度的缺失,导致了中国干细胞治疗的乱局。
 
北京普华国际医院,干细胞治疗自闭症的费用是20.5万元人民币;上海臻景医疗,用干细胞治疗阿兹海默症,需要注射4至8针,而每针的费用3万到5万不等。
 
与巨大的利益相对应的,是中国的干细胞研究和应用几乎没有规则。卫生部和药监局在过去的13年内, 既没有明确由谁来监管干细胞, 也没有出台相关的技术标准和管理规范。
 
一位接近卫生部的人士称,卫生部已组织两次专家会议,讨论干细胞研究和应用的规范和相关的技术标准。「倒是趕緊出一個規則,哪怕它是不完善的,也比沒有強。」一位從事幹細胞研究的科學家抱怨。

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