瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症世界的真像 (3) ~亞斯柏格症?高功能自閉症?

瑾心
7/8/2012


 
 
 
在台灣和中國,經歷好幾次父母帶著孩子來到我面前,訴說著「這位有亞斯柏格診斷」的孩子,在學校學習表現的挫折和人際關係上的問題,口口聲聲一再強調孩子不是「自閉症」,而是「亞斯柏格症」;我觀察了孩子的社交互動行為,並按照孩子年齡應有的非言語解讀能力、及語言應有的擴張內容,給予 ABA/VB的言語行為評估,心中暗暗忖道,「為什麼是亞斯柏格?」
 
為什麼是亞斯柏格?
根據美國疾病控制管理中心(Centers for Disease Control )在西元2006年的更新資料,平均30% 至 50% 的自閉症兒童有認知障礙;然而,美國疾病控制管理中心發現這項診斷上有 20% 差異,多數取決於醫生使用什麼樣的智商測試。(詳文請閱自閉症?還是亞斯柏格?可能只是醫生的主觀之見http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=02&ID=Autism40931964423506&Page=1
 
若是採用魏氏智力量表(Wechsler Intelligence Scale),其評估認知功能的變量著重於「語言的認識和使用」;若是採用瑞文氏推理能力測驗(Raven's Progressive Matrices) ,是屬非文字的智力測驗,著重視覺觀察60張的漸近性矩陣圖,整個測驗由5個單元的漸進矩陣構圖組成。每個單元的矩陣結構會越來越複雜,從一個層次到多層次的演變,在智慧活動的思維操作要求上,從直接觀察,漸進到間接抽象推理的過程。雖然一般正常人在面對這兩項測試時,評估數值不會相差太大,但一項研究(http://intramural.nimh.nih.gov/pdn/pubs/pub-17.pdf) 觀察到一般自閉症兒童在瑞文氏推理能力測驗(Raven's Progressive Matrices) 上表現甚佳,尤其是空間推理。
 
所以,我們對亞斯柏格症的認識也有極大的差異;在美國,多數有亞斯柏格症診斷的人在社交行為和雙向溝通的解讀能力上有嚴重的遲緩,但他們單向的口語表達能力和認知發展非常好,也意味著有高於平均智商的學習水平。
 
依循美國政府(NIMH) 明文設定的亞斯柏格診斷步驟(http://wwwapps.nimh.nih.gov/health/publications/autism/diagnosis.shtml),有兩個階段的程序。
 
第一階段是經由家庭醫生或小兒科醫師使用評估正常兒童發展里程碑的檢視表,能按照孩童生理成長的時間表,確實且迅速收集關於兒童的社交和溝通技能的發展,是否有達到醫學量表的平均標準;若有疑慮,美國家庭醫生或小兒科醫師採用「幼兒自閉症調查表」[the Checklist of Autism in Toddlers (CHAT)] ,和進一步篩查的測試表是「限定幼兒自閉症調查」[the modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT)] ,以及適用兩歲幼兒確認「自閉症傾向的甄核工具」[Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT)] ,並針對四歲或以上的兒童使用「社交及溝通的問卷核對」[the Social Communication Questionnaire (SCQ,for children 4 years of age and older)] 然而調查的評估過程上,完全是依賴父母如何回答問卷上的提問,尤其是父母對孩子行為和學習的觀察陳述;最令醫生警戒的成長紅燈,是2歲的兒童仍未表現出用手去“指” 的動作和假想玩的能力。
 
在第一階段的檢視,家庭醫生或小兒科醫師不能給予診斷的確認,必須推薦/轉診更專業領域的專家,用更精密的審查以澄清自閉症、輕度自閉症、高功能自閉症或亞斯柏格的識別。
 
第二階段是經由「團隊」的全面評估,各盡其責在個別專門的領域上,進行評估或排除自閉症的疑慮。團隊的會診通常包括一位兒童心理學家、一位腦神經科醫生、一位精神病學家,一位言語治療師,和其他因兒童的不同需要而有的專業參與診斷。
 
在第二階段的全面評估程序,包括腦神經(例如. Electro-encephalo-graphy,EEG)這是大腦皮質腦波圖形紀錄,來檢神經元放電是否正常和基因的檢測;進深階段的認知及語言(Language)測試,為要建立智商和分析神經運動功能的確認;言語(Verbal)和非語言(non-verbal)行為的長處和弱勢;瞭解兒童吸收資訊的方式,和獨立的生活技能。
 
針對溝通(Communication) 能力的評估,其步驟包括測試孩子是否俱備非語言式的的溝通方式(例如眼神和手勢);使用和解讀語言的能力,是否俱備明白含有暗示、諷刺的口氣、荒謬誇張的表白和幽默的不同言語表態,並在言語架構的擴張使用上、音量大小的控制上能自我調整,以及認識何時加入談話、會在合理的時間內回應口頭提示、能在交談的內容上有清晰和連貫性的對話。最後由心理醫生整合所有的測試結果,再嚴肅檢閱兒童過去的發展里程進度、和目前的遲緩症狀,給予最後的確診。
 
亞斯柏格症 vs. 高功能自閉症
基於亞斯柏格診斷的浮濫和早期常被誤診是好動症的案例頻繁;近幾年來,美國的專業領域已重新修正亞斯柏格和高功能自閉症的確認篩查。
除了一般的「兒童亞斯柏格症狀測試」[the Childhood Asperger Syndrome Test (CAST)] ,再進一步使用「亞斯柏格審驗問卷」[The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ)] 、「澳大利亞綜合發展的亞斯柏格比例」[the Australian Scale for Asperger's Syndrome] 的評估工具,為要正確的分辨出學齡兒童是亞斯柏格?還是高功能自閉症?癥結點專注於:除了社交行為的障礙,亞斯柏格兒童對言語本身的認知發展沒有遲緩的表現。
 
但專業們彼此對亞斯柏格症和高功能自閉症的診斷差異上,有四點爭議處:
1. 認知運作的標準
根據 ICD-10 (世界衛生組織出版的國際疾病分類定義,International classification of diseases, published by the World Health Organization),亞斯柏格症是沒有額外學習障礙的自閉症(Asperger syndrome is autism without any additional learning disability。)
 
從診斷的角度來看應是相當簡單;不過在Gillberg and Ehlers (1998) 的研究中(http://www.springerlink.com/content/h26q7u2323251347/),卻發現亞斯柏格症者仍會表現出學習障礙,而高功能的自閉症兒童的智商不會低於70。
 
2. 運動技能
最近,由 Dr. Tony Attwood 所著的「亞斯柏格症:給父母和專業人士的實用指南」(Asperger's syndrome: A guide for parents and professionals. by Dr.Tony Attwood)一書中,指出「亞斯柏格症者在大小肌肉的互動運用上,特別有顯著的困難…。當然,亞斯柏格症者很清楚自己在團體活動中的運動技能問題,也能試圖描述問題的所在;但確認的是,多數的亞斯柏格症者有小肌肉的協調、和肢體平衡互動的困難。但是,高功能的自閉症兒童也面對同樣領域的難處。」
 
3. 語言的發展
這是導致最大爭議的評估區域,美國國家心智健康研究院(NIMH)針對亞斯柏格症定義的指標是:「亞斯柏格症的兒童往往具有平均、或高於平均水準的語言(language)能力;並且在認知和言語表達(speech)能力上亳不顯示遲緩的跡象」(Children with a form of ASD like Asperger syndrome often have average or above-average language skills and do not show delays in cognitive ability or speech。詳文請閱http://www.nimh.nih.gov/health/publications/a-parents-guide-to-autism-spectrum-disorder/complete-index.shtml);所以,兒童可能因為語言能力延遲的評估,而得到高功能自閉症的診斷。
 
不過,兒童幼年的語言發展進度不能保証是持續的進步以致於成熟,經常等到孩子再大幾年進入學校之後,言語本身的認知發展卻出了問題。因此,同一個孩子在不同年齡的發展階段,可能會在高功能自閉症和亞斯柏格症之間徘徊、或完全變更診斷;例如,一個孩子在幼年期被被診斷患有高功能自閉症,但進入學校之後,診斷因語言的發展進步而改為亞斯柏格;相反地,學齡前的兒童被診斷是亞斯柏格症,但進入學校之後,因為與人互動的社交技能遲緩,而診斷變更成高功能自閉症。
 
4. 社交技能
在許多專業的研究文章都發現,亞斯柏格症和高功能自閉症兩者,社交技能的需要上是相似的。例如:
  • 他們有困難交朋友。他們想要交朋友,且知道沒有朋友的寂寞;但他們不知道如何「做別人的朋友」。
  • 他們有困難解讀別人的內心感受;例如,亞斯柏格症者不會察覺自身的行為或言語已經傷害了別人;或是不會察覺到別人已經不想繼續聽他的談論。
  • 他們寧可選擇獨自玩耍,卻不想和其他兒童同樂;或是寧可選擇與大人交談,卻不想和兒童聊天。
  • 他們寧可選擇單獨的電腦工作,也不想與其他人有分工合作的溝通;縱使他們善於使用電腦,卻不想利用電腦有社交的往來。
  • 他們有困難解讀別人面部表情後面的訊息;他們以為若別人以友善的方式向自己微笑,那人就是表示想要成為自己的好朋友。但當他們看見那人只想要與別人聊天或坐在一起,會感到被愚弄的失望。(此時,老師和父母會觀察到孩子以一些強烈(靜態或動態)的負面行為,企圖得到別人的注意力。)
  • 他們需要很長的時間,才或許瞭解到不要打斷別人的的談話,以及溝通的藝術也包括如何的聆聽和同理。
  • 他們會認為別人經常刻意地做出傷害他們的事;例如,別人會故意不小心地撞倒自己或自己的東西。
  • 因為他們很容易驚慌、或不知所措的反擊錯誤對象,同儕特別會針對他們的行為失控弱點,而處心的惡意作弄。
  • 有些亞斯柏格症和高功能自閉症的孩子,為了要取悅朋友而作出使自己陷入麻煩的事;例如,他們被要求去拿走弱小兒童的東西、使其哭泣,只因為自己想表示對朋友「夠意思」。
亞斯柏格的真像
~ 語言的迷思
那麼,亞斯柏格兒童對言語本身的認知發展真的不會有遲緩的表現嗎?
  • 有言語表達和領受能力的亞斯柏格兒童,最大的語言挑戰是:他們可以聽懂別人口中所說的字意,但他們不瞭解所聽到的話中所包含非言語部分的訊息;因此,他們不可能明白溝通上的完整內容。例如,老師說,「誰寫完了作業,可以幫老師發上星期的考卷成績…」然後老師的眼神落在亞斯柏格兒童的身上,但這孩子不瞭解這「誰」是暗指著「自己」。
  • 亞斯柏格兒童也不理解別人的感受,也不會解讀肢體語言;例如亞斯柏格症者可能不明白,當別人皺眉、兩手臂交叉於胸前的肢體訊息是「請你停止並離開現場」,直到隨著頻繁的社交經歷,再經由家人互動的教導,才能學習「解讀」較多的肢體語言。
  • 他們一開啟話匣子,可以談論許多自己感到有興趣的事情;但沒有能力意識其他人的「言下之意」或肢體語言的顯露,已經對自己的談話內容失去興趣。
  • 許多時候,他們無法理解溝通的交談,自己需要同時在「聽話的人」和「說話的人」角色上靈活變換和調整。
~行為的迷思
  • 亞斯柏格症者為了減少人際上的困惑,他們可能(若有系統的教導)會嚐試堅持用固定不變的方法處理事情。
  • 當他們所期待的事情不會發生時,亞斯柏格症者的反應會暴怒或咄咄逼人的質問;甚至年齡越來越大,仍無法節制的大發脾氣。
  • 亞斯柏格症者的感官系統無法負荷太多的噪音和熱鬧的活動;尤其在商場或派對的環境,感官系統負荷過量,嚴重的表象是情緒失控、甚至抓狂落淚。
  • 當他們對某些特定東西產生極深的興趣時,例如汽車、電腦、天文學、昆蟲等;因著父母專注的培養,許多案例顯示他們在感興趣的領域上能成為專家。
  • 他們或許會對某些特定的聲音、氣味或質感有強烈的厭惡反應;例如他們無法接受皮質的氣味;或腳底板不肯沾到沙或一絲頭髮;或拒絕穿任何是麻紗質料的衣服:有些孩子拒絕穿所有與紅色沾上邊的衣服。
然而,絕大多數的亞斯柏格症兒童能進入正常的教育系統。父母讀到這裡似乎頓感安心,但仔細想想還蠻可怕的。
 
想想亞斯柏格症兒童坐在教室內,除了學習知識以外,還需要面對多少從環境中來的感官挑戰和人際解讀的壓力,而這些卻是一般正常孩童在身心上處之泰然、不足掛心的變化;莫忘了亞斯柏格症者的主要特性,是喜歡在固定的場合、做相同的事。在美國,初中的孩子每天就要隨著不同的課程、換不同的教室、面對不同科目的老師和輔導,前後左右座位上的同學也因課程的不同而有變化;美國的高中就開始進入選課制度,每堂課、甚至下年度的同學都會不一樣。一些亞斯柏格症的兒童實在無法應付多樣化的學校生活,就選擇環固定的家庭學校的教育系統(home school)。(關於美國在家教育的見証和心路分享,請詳閱不一樣的學習~家庭學校 一文,http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=05&ID=Autism40300751507142&Page=1
 
 誰是亞斯柏格
首先,亞斯柏格症不是疾病,也沒聽過有任何案例聲稱自己不再有亞斯柏格的特質;甚至恢復和「正常人」無異。
 
事實上,許多亞斯柏格的成人,隨著年齡的增長,能逐漸摸索出如何管理自己的行為,最佳的見証人就是葛蘭博士(Dr. Temple Grandin),她雖不能完全「矯正」自己的亞斯柏格症行為模式,但也更加懂得掌控自己的生活,「基本上,我的生活就是我的工作。 ~葛蘭博士」(My life basically is my work。 ~Temple Grandin)
 
然而,每位亞斯柏格症者的父母所承肩的重擔也輕重不一,因為每位亞斯柏格症兒童的行為表現也差異巨大;有的孩子會有不尋常的激烈行為;有的孩子則是安靜的獨行俠。
 
我個人的觀察是,父母已被一大堆亞斯柏格症的定義搞昏了,以致失去分辨「家教問題」和「亞斯柏格」不同的分析洞察力。父母往往強烈意識到自己的孩子與其他正常孩子的發展不同,容易用「亞斯柏格」解釋不是亞斯柏格的「家教問題」;例如腳掛在餐桌上、說謊、或上廁所不沖馬桶等行為。
 
但,不容置疑的是,近年來亞斯柏格症兒童診斷的人數日益激增,霍華德 · 休斯醫學研究所 (The Howard Hughes Medical Institute, HHMI,是美國規模最大的私人資金資助生物和醫學研究的組織之一) 在西2008年對此現象的研究結論是,「這也許是因為在以前被認為是怪異和反社會的人類,現在都被診斷是亞斯柏格症。」(This is probably because more is known about it nowadays and people who used to be thought of as strange and antisocial are now being diagnosed as having Asperger syndrome. )。詳文請點閱(http://serendip.brynmawr.edu/exchange/node/1760
     

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有史以來規模最大的自閉症基因組研究發現: 自閉症若在家庭中運行,專家會很快假設是從他們的父母繼承相同的自閉症易感基因。現在看來,這是不正確的想法。 
這項發現,挑戰了遺傳理論長期以為是的推定。

每5個兒童早期診斷是注意力缺陷 , 有2個又被診斷出患有自閉症 
研究人員調查1500 名兒童 (2011-2012 National Survey of Children's Health),
是年齡 2 至 17 歲有自閉症診斷,
他們的重要發現之一:
More than two out of every five kids diagnosed with both ADHD and autism
had been diagnosed with ADHD first!


自閉症與父母的年齡相關性- 看老媽媽,也研究老爸爸! 
分析樣本超過 570 萬位兒童出生於1985 - 2004、
包括 5 個國家 (丹麥、挪威、瑞士、澳大利亞、以色列)


美國1,866的自閉症個案,有一半跟蹤到罕見的斷裂基因突變! 
只有一個因素會導致自閉症的普遍想法,
被証明是絕對不可能的。


醫生,請極早辨識自閉症! 
美國小兒科學會(The American Academy of Paediatrics)
已經催促小兒科醫生們,在兒童
18 24 個月的按時門診中,
進行篩檢自閉症的評估。


正確篩查並辨識自閉症和失語症 (或表達障礙) 
研究發現罕見的失語症診斷影響近 65%的自閉症兒童的治療正確性!

正確認識職能治療在自閉症領域所扮演的角色 
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你們覺得OT在自閉症領域是做什麼的?


正確認識 BCBA行為治療師,切勿神化專業的能力 
若您以為我在批判 BCBA
那就大錯特錯了。
是正確的認識 BCBA。



禍從口入 - 加州理工學院深入調查飲食與自閉症行為 
 

自閉症介入教育 ABA 與 TABA 
教學中心不准你看孩子的教學過程,並且没有、也不給父母教學目標的記錄和追踪日誌,這到底是什麼樣的ABA教育?絕對不是美國的。

戰勝自閉症的機率及20年後DTT教學的檢視 

20年的自閉症兒童追踪研究,專家發現有十分之一、甚至更多,不再有自閉症。為什麼?



自閉症世界裡的飲食及生化真相! 

  - 自閉症和亞斯柏格家長的須知-



自閉症兒童的腦 -Use it or Lose it! 
 

台灣中研院發現自閉症成因關鍵,並提供「可能的」臨床用藥! 
科學,就是要能接受客觀地公開檢驗。

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