瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症世界中的真相 (1)~RDI 的迷思

瑾心
7/7/2012


 
 
 
自從成為人妻和人母,第一次單獨離開家庭六個星期。
 
即刻的切身感受,是忘不了台灣和中國的自閉兒需要;再者,是真實看到並體會到台灣和中國的自閉症資源,進展到「商品化」和「實驗化」的地步。
 
許多自閉兒的父母將全心的信任交託在所謂「某些的」專業,而一些穿著白袍或頂著教授頭銜的知識分子,卻在隱藏的「名利薰心」動機下,愚騙單純的自閉兒父母牽著孩子的手,一步步踏進迷惘巷弄中,無所適從!
 
回美後,我掙扎在是否「該說」和「噤聲」之間;靜下心來兩個月,我只想到若您的孩子是我的孩子,我要知道另一面的真相,並站在更寬廣的真像視野下,決定是否讓自己的孩子成為掛著學術或醫術招牌下的小白鼠。無可否認地,人生的十字路抉擇是屬於您自己的,我僅以父母心的立場說出真心話,願能在此文章中闡明真情、實情, 並釐清、理清自閉兒父母面對自閉症資源的糊模分岔點。
 
RDI 的迷思
首先,在孩子有限的學習時間和家庭經濟的分配下,我需要對自閉兒父母指出並說明,RDI 不是以 ABA/VB為基礎的行為科學。
 
目前台灣將 RDI 與地板遊戲混合在一起的某類教學,強調的是要順著孩子玩,以為能幫助他們對人有興趣,但日後潛伏的危機,會發現自閉兒被訓練 (1). 表現出我行我素的單向社交表達;(2). 無法專心、專注。對遊戲變化和學習參與的持續性很差;(3). 因自閉兒的喜好被大肆濫用成為鼓勵物,孩子的專注持續力的偏差性就特別明顯;(4). 若在遊戲過程中,RDI或混合地板遊戲的治療師,任由孩子天馬行空卻沒有「人際常理」教導的控制,以為是加強「想像力」的遊戲介入法,竟錯誤的加強自閉兒講自己想講的、或自言自語的失常行為;(5). 若自閉兒長久置於RDI 與地板遊戲混合在一起的某類教學下,許多父母分享自閉兒在有節制和紀律的環境中,學習的配合度欠佳,並在需要跟著規則要求的情況下,孩子加入玩遊戲的態度就易於放棄或賴皮;(6). 因著食物長期被用來成為加入遊戲的強化(激勵) 物,自閉兒的行為被誤導在「人際熱鬧」的環境中,看到飲料、食物不會分辨擁有權,就會直接拿來吃喝;(7). 當自閉兒的社交行為在錯誤的「順性」教導下而產生極差的配合度,老師常推托是孩子需要速度和前庭的感官刺激。
 
這是一個客觀且正確的見解來源,美國兒科學會(the American Academy of Pediatrics,AAP)在西元2007年10月29日的專文研討『自閉症兒童的管理』 ( Management of Children With Autism Spectrum Disorders ) ,第1165頁的結論指出「RDI的假設基礎」,是集中在引發互動的遊戲上為其主要的目標,冀許自閉兒能在社交活動的關係上,能瞭解積極的人際交往價值,並能驅使自閉兒變得更主動地學習維持社交關係;對極高度功能且沒有行為問題的亞斯柏格孩子而言,一些父母肯定這種遊戲模式的社交教導,可是針對大部分有行為和雙向溝通介入需要的自閉兒而言,RDI的療效証據是,沒有長期且具體的科學實証,也沒有大規模樣本採集下,客觀和嚴謹的追蹤觀察;美國兒科學會的結論是,"RDI 的証據果效,在此時是道聽塗說的軼事,缺乏科學的調查根據"
 However, the evidence of efficacy of RDI is anecdotal; published empirical scientific research is lacking at this time. )
 
如果家長想要瞭解美國兒科學會為什麼不接受 RDI療效的全文,請點擊下方的網站連線http://pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1162.full
 
相較之下,國兒科學會針對以 ABA為基礎的教學,特在報告結論的第1164頁中,說明「自閉症兒童學習以ABA行為干預為基礎的教學,藉由單一主題的原則下,已經在50年的充分文獻的研究記錄,証明和顯示接受早期行為介入治療的自閉兒,在持續的智商提升、語言、學術表現,和自我調整的行為能力,以及一些社會行為的評估,其結果一直明顯優於沒有積極投入以 ABA為基礎教學的自閉兒。」
 " The effectiveness of ABA-based intervention in ASDs has been well documented through 5 decades of research by using single-subject methodology21,25,27,28 and in controlled studies of comprehensive early intensive behavioral intervention programs in university and community settings.29–40 Children who receive early intensive behavioral treatment have been shown to make substantial, sustained gains in IQ, language, academic performance, and adaptive behavior as well as some measures of social behavior, and their outcomes have been significantly better than those of children in control groups.31–40 "
 
近期 (2003年)最有公信力嚴格檢視各種自閉症療法的研究,【 Children with autism deserve evidence-based intervention, The evidence for behavioural therapy, MJA 2003; 178 (9): 424-425】研究者珍妮弗, 庫珀,北阿德萊德大學附設內分泌和糖尿病中心、 婦女和兒童醫院的首席研究負責人(Jennifer J Couper Head, Endocrinology and Diabetes Centre, Women's and Children's Hospital, North Adelaide, and University of Adelaide, SA);和阿曼達. 桑普森,超音波檢視權威(Amanda J Sampson Ultrasonologist Royal Women’s Hospital, Carlton),共同審查了可觀的 ABA行為科學介入的研究資料,在西元2003年的總結報告中記述如下:「雖然 RDI的療法可能是無害的,但它卻浪費父母的錢和孩子寶貴的治療時間。此外,拖延了實施有效的治療結果…」 " While ineffective therapies may be harmless, they waste parents' money and the child's valuable therapy time. Furthermore, the delay in implementing effective treatment may compromise the child's outcome. "
 
這是父母的責任,為自閉兒選擇正確又有客觀研究証據顯示有效的教學療法;對於未能提供證據基礎,且沒有數十年審查研究的証明是有效的自閉症干預措施,父母要有智慧避免浪費孩子寶貴的治療時間啊!
 
在自閉症的治療資源中, RDI 現今尚未符合能提供數十年審查研究證據的有效療法。
 
家長回應一】~台灣『我忘記我自己已經長大了:陪自閉症孩子玩』作者(http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010548167),麗莎
 
關於自閉兒治療在台灣的商品化、商業化,這點我特別有感覺。
 
 W媽媽跟我說過,幫W報名上過一堂3600元的課程,也聽說,很多自閉兒父母是竹科新貴,不惜花費一切為了孩子,更聽過父母無奈訴說,房子賣了,錢都拿去各種治療法,花光,沒看到效果。
 
現在孩子生的少,個個都是寶,急病亂投醫,最弱勢,最好欺。
 
正因為沒有一個確確療法可依循,各種方法大行其道,舉例大多誇大,道聽塗說以為是驚世秘笈,傷害求告無門,效果自己自由心證,最悲哀是後遺症,父母只能概括承受,有時還收到一堆教養不合適的責備、怪罪父母不認真配合……。
 
無法承受之重,真相與迷失混淆。實驗化之下一群白老鼠,全因為利潤空間無限大,父母在極度關切愛兒之下,以為「花錢可以了事」?不然,至少為孩子已經不惜花費巨資,一層一層剝皮,孩子變成長期大戶,任人宰割,錢花個不停,問題更層出不窮,近來更聽說:乾脆將孩子送去大陸。
 
打著某一種旗號招搖撞騙「掛羊頭賣狗肉」,這些本來就是「商業化」常態,差別在程度大小,大都遊走法律邊緣,誰真正為小老百姓心頭的痛而痛?為你家自閉兒傾力?不能說沒有,可有的大都跟「商業」無關。
 
這是人性弱點,利益之下,所有價值、行為都可以另行定義。
 
有時候父母真得累昏,失去判斷力、辨別力。ABA在台灣也多被誤用,W媽媽就對ABA非常感冒,短期似乎有效,很快又產生新問題。我很害怕,特別是那些標榜快速、短時間看見療效,基本上跟 「衝業績」一樣,孩子立即看見改變,但是不必高興,改回來也很快。副作用及延伸問題只會使你沒完沒了需要依賴、尋找各種「偏方」,最慘的事:父母以為問題出在需要花更多錢。缺乏冷靜下來,仔細觀察孩子情況,多陪陪孩子。於是,花更多時間去賺錢,好為了孩子治療用。努力打拼為了更美好明天,但是每一個今天都錯過。
 
我猜這些迷失裡面,有很大原因是商業化將價值、利益扭曲,刻意誤導的錯誤觀念。這點很多人不講,何必擋人財路?甚至,何必讓花錢買希望的父母無望?如果我們缺乏正確的經驗參考,在一遍茫然無依之中,父母何去何從?
 
家長回應二】~台灣高雄的『麥田音樂工作室』(http://www.facebook.com/#!/Agapeplace),Wu Shuyi
 
我是一個不認真上課的家長,診斷出來我只急著要花更多的時間陪伴教導這個孩子,早療過程我只讓他上每週一次的團體課程。蒐集的各種個案實例,觀察的各個前輩經驗分享,其實成果都不是我所期待的,直到瑾心的到來我終於清楚這差異在那裡,原來我要的目標是孩子成為有靈的活人,而台灣目前大部分的療效成果是停在學齡前的早療方式,所以入小學後一堆問題接踵而至,最後看起來還是像個"自閉症"的樣子。
 
家長回應三】~美國北加州『天使愛關懷中心』負責人(http://www.facebook.com/denise.hsieh.75?ref=tn_tnmn#!/AngeloveFamilySupportTianShiAiGuanHuaiZhongXin),涂幸君
 
這個是真的。幾年來,我看過各種不同的家庭,有很多父母就只是花錢請人家教,採用地板時間和RDI兩種方式;因為孩子不能在接受 "把孩子當笨蛋教的ABA"。
 
老師因為重覆不同的練習無聊的字卡,使孩子對於這種ABA的課程非常的反感,所以父母就完全放棄ABA,而投奔向FT & RDI。結果幾年下來,這個孩子 100%展現出你文章裡面所提的現象!
 
我覺得很可惜,問題關鍵就在於市面上的ABA 真的很多都不是真槍實彈的,所以真的對孩子沒有幫助;可是,家長又不願意自己投身於學海無涯的自修,時間過了,現在孩子一晃眼也大了,唉! 有時候真的替父母們被愚弄的光景感到很無奈。
     


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一種隱藏的障礙:談感覺統合障礙和治療 



有史以來規模最大的自閉症基因組研究發現: 自閉症若在家庭中運行,專家會很快假設是從他們的父母繼承相同的自閉症易感基因。現在看來,這是不正確的想法。 
這項發現,挑戰了遺傳理論長期以為是的推定。

每5個兒童早期診斷是注意力缺陷 , 有2個又被診斷出患有自閉症 
研究人員調查1500 名兒童 (2011-2012 National Survey of Children's Health),
是年齡 2 至 17 歲有自閉症診斷,
他們的重要發現之一:
More than two out of every five kids diagnosed with both ADHD and autism
had been diagnosed with ADHD first!


自閉症與父母的年齡相關性- 看老媽媽,也研究老爸爸! 
分析樣本超過 570 萬位兒童出生於1985 - 2004、
包括 5 個國家 (丹麥、挪威、瑞士、澳大利亞、以色列)


美國1,866的自閉症個案,有一半跟蹤到罕見的斷裂基因突變! 
只有一個因素會導致自閉症的普遍想法,
被証明是絕對不可能的。


醫生,請極早辨識自閉症! 
美國小兒科學會(The American Academy of Paediatrics)
已經催促小兒科醫生們,在兒童
18 24 個月的按時門診中,
進行篩檢自閉症的評估。


正確篩查並辨識自閉症和失語症 (或表達障礙) 
研究發現罕見的失語症診斷影響近 65%的自閉症兒童的治療正確性!

正確認識職能治療在自閉症領域所扮演的角色 
在翻譯之前,我曾問了一些家長一個問題:

你們覺得OT在自閉症領域是做什麼的?


正確認識 BCBA行為治療師,切勿神化專業的能力 
若您以為我在批判 BCBA
那就大錯特錯了。
是正確的認識 BCBA。



禍從口入 - 加州理工學院深入調查飲食與自閉症行為 
 

自閉症介入教育 ABA 與 TABA 
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  - 自閉症和亞斯柏格家長的須知-



自閉症兒童的腦 -Use it or Lose it! 
 

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科學,就是要能接受客觀地公開檢驗。

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自閉兒的食物過敏 

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維他命的助益 
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