瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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父母的自我教育與培訓,幫助孩子的自閉症行為得以改善!

瑾心
3/7/2012


自閉症孩子的其中主要徵兆,是失常和失控的問題行為;美國的耶魯大學研究人員在今年(2012) 二月 的「美國兒童和青少年的精神病研究月刊」(February issue of Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry),指出父母的自我教育與培訓,對孩子的自閉症行為得以改善,是重要的中樞關鍵!

這項研究的首席作者,耶魯大學護理與兒童學習中心的教授,勞倫斯.斯蓋和 (Lawrence Scahill)說,「自閉兒嚴重的行為問題,干擾了每日的家庭生活;減少這些負面行為能幫助兒童更有能力管理自己的日常生活。」 該項研究是由聯邦政府資助,在不同的家庭地點觀察年齡4至13歲的124位自閉症兒童;並由耶魯大學、俄亥奧州立大學和印弟安那大學的研究員共同監督。此外,參與研究的自閉症兒童都表現出每日的嚴重行為問題,包括複雜和長時間的暴怒情緒、攻擊、和自我傷害的行為。

被研究的124位自閉症兒童,一半的兒童隨機分配單單使用為期六個月的藥物治療,另一半的兒童不僅有藥物治療,並且有六個月一對一針對父母的結構性培訓課程。父母的培訓包括如何回應問題行為,以幫助自閉症兒童能適應並調整每日的突變狀況;所使用的藥物是「利培酮」(Risperidone),美國食品和藥物管理局核准使用在精神分裂症和有嚴重行為問題的自閉症兒童。

自閉兒的父母被要求確認最困難應付的失控行為,並且思想事件的過程,和孩子為什麼有如此行為的可能動機。然後,父母與輔導人員共同制訂一套策略,以避免觸發問題行為的重覆發生,再進一步教育父母如何幫助孩子更好地應付每日生活的壓力來源。

接受培訓的自閉兒父母也報告,孩子在瓦恩蘭自我調整行為的評估測試中(Vineland Adaptive Behavior Scale),針對日常活動中的溝通、人際關係、穿著、桌上禮儀和學校生活,有進步的表現。嚴重的問題行為,例如暴怒和攻擊行為的次數也下降了。

這項的兩組實驗顯示,若父母有正確如何回應孩子問題行為的培訓,與單單服用藥物的自閉兒問題行為之間作觀察比較,前一組的自閉兒在表達功能的溝通上和社會互動的改善上,明顯優於只服用藥物治療的自閉兒。除此以外,研究結束時,另一個觀察報告,發現父母參與培訓的自閉兒,平均服用「利培酮」(Risperidone)的藥量比只服用藥物治療的自閉兒減低許多。

根據這些發現,勞倫斯.斯蓋和教授和他的研究團隊,目前著手進行訓練年幼的自閉兒父母如何辨認和回應問題行為,這項新的實驗在耶魯大學和其他全美的四個醫療中心進行研究,研究人員計劃使用該項調查的結果,設計能普及教育自閉兒父母如何介入自閉症行為的培訓手冊。

自閉症兒童常常表現出具有挑戰性的行為,但這項研究表示,父母可以學習有智慧的處理孩子的失控行為和攻擊行為。在家的跟進教育能繼續改善自閉兒的整體功能行為。

勞倫斯.斯蓋和教授說明,「父母的培訓,有科學數值證明是最好的介入治療,尤其是有兒童精神病和其他的行為障礙兒童,例如好動兒(ADHD) 、自閉兒和對立反抗性症的兒童(oppositional defiant disorder);但很奇怪的是,我們很少嘗試要教育父母,所以我們要製作父母的培訓手冊」。

自閉症聲言(Autism Speaks)的醫學研究首席副總裁,約瑟. 荷瑞根博士(Dr. Joseph Horrigan)說,「這是一個『實事求是』的方法,…父母們都願意盡力為孩子的益處而做,再加上專家的意見和觀察,能使我們面對自閉症的挑戰,有更好的勝算。」

這項研究的另一個重點是,強調藥物治療不是唯一能減緩自閉兒問題行為的對策。

勞倫斯.斯蓋和教授也解釋,「父母的培訓教育,不是意味著父母作錯了什麼;而是因著專家的協助說明下,父母能學到一些重要的技巧,能面對獨特或有破壞性的行為挑戰,使自己和孩子的生活品質得以改善。…事實上,若我們有一個嚴重疾病的孩子,例如糖尿病或哮喘的孩子,父母就必須學著各種不同的生活料理,是一般有正常或健康孩子的父母所不需要瞭解的;自閉症兒童的父母也是如此,沒有理由認為父母會自動的知道該如何面對和處理這些行為問題。」 
 
 
 一則新聞叫人心痛。Sunnyvale,CA 一位51歲婦人因再也無法承受,自己吞槍自殺前,先用槍結束了22歲自閉症的兒子....除了難過和心痛還能做些什麼?...自閉兒家庭的父母面對無數的壓力,特別需要支持和關懷,而他們的心聲一般若沒有安心的關係是不易分享的。
 
人能做的雖實在有限,至少可以做他們的朋友,將由神而來的力量介紹給他們,使他們有力地面對帶領自閉症孩子的漫漫長路。您身邊若有這樣的朋友,介紹他們閱讀Autism Awakening網站。不但有專業有效的知識,更能看到許多父母和家庭在相同處境中,卻有不同看見和力量的見証。路雖難行,仍有路可走,仍能得著力量向前走!

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