瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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臍帶血幹細胞能治療自閉症嗎?

瑾心
5/18/2010


Stem-Celly - Share on Ovi
在美國,臍帶血幹細胞尚未能合法使用在自閉症的治療上,仍在觀察潛伏的後遺症;Dr. Jan A. Nolta 目前是美國胚胎幹細胞人類醫學的主要研究員之一,但臍帶血幹細胞在成人和胚胎的來源上,兩方研究學者互相攻訐副作用的可怕性,所以臍帶血幹細胞仍在實驗階段,美國法律現今禁止使用臍帶血幹細胞在自閉症的治療上。目前,從馬到人的幹細胞研究,衍生到醫治自閉症的理論。請父母自行決定是否要孩子加入『小白鼠』行列!

並且華府聯邦地區法官藍伯斯(Royce Lamberth)2010年9月7日再度拒絕歐巴馬政府的要求,仍禁止用聯邦經費資助人類胚胎幹細胞研究。 

Source: http://www.medicalnewstoday.com/

臍帶血幹細胞的研究

來自美國和其他各國,約有200名的獸醫、幹細胞(stem cell)的研究人員和其它醫療專業人,在西元2010年 3 月 5至6日,美國加州的Santa Ynez Valley Marriott in Buellton,舉行首屆北美獸醫再生醫學會議,(The inaugural North American Veterinary Regenerative Medicine Conference) 運用科學演示文稿、 實況演示和小組討論,研究幹細胞治療法(stem cell therapy)與再生醫學治療(regenerative medicine)對馬和其他動物的功效。

會議動機

一個圓桌會議會話期間,研究人員和獸醫從業人員將一起討論最新的研究和再生醫學對馬和其他動物的實際應用。主題將包括新的研究進展及技術收穫、擴展和保存幹細胞,以及臨床應用程式和使用幹細胞在整形範疇,包括肌腱和韌帶損傷的治療方法。

現場並由Alamo Pintado 馬科醫學院示範骨髓和脂肪的幹細胞採集技術,和在實驗室內骨髓樣本的處理過程。

會議是由加州大學戴衛斯分校(UC Davis)的Alamo Pintado馬科醫療中心和馬科醫學院負責協調籌辦; 更多資訊,請點擊http://www.alamopintado.com/veterinarians/conference/

幹細胞與再生醫學(Stem cells and regenerative medicine)

再生醫學是關係人類和獸學的領域,包括創建修復和替換因受傷而損壞,或因疾病、老化或出生缺陷的組織細胞或器官。

最近這幾年,馬獸醫已經使用再生療法修復馬的傷口,特別在針對患有神經肌肉退化和蹄葉炎組織(聯接腳和蹄組織發炎)的馬,能夠從獸用幹細胞治療中獲益。

加州大學戴衛斯分校的獸醫幹細胞團隊 (UC Davis' veterinary stem cell team)

加州大學戴衛斯分校馬科健康研究中心在協調一個合作再生醫學研究,目前已進入第四年。這項研究是由加州大學戴衛斯分校 20位研究人員所負責,其中包括獸醫科學家和生物醫學工程系的成員,由Kyriacos Athanasiou教授率領進行。科學家們正在努力開發收集、處理、存儲和管理幹細胞,研究修復馬骨、肌腱和韌帶損傷的方法。

這些類型的傷害對賽馬和其他表演性能馬是常見的問題。獸醫幹細胞團隊的早期研究發現,幹細胞療法可能降低某些肌腱和韌帶損傷的復發,並可能減少馬在創傷性關節疾病相關聯的關節炎。

加州大學戴衛斯分校的獸醫教授,也是馬科的外科醫生 Larry Galuppo的領導方向下,這個獸醫團隊同時與該校醫療幹細胞人類醫學研究員,Dr.Jan A. Nolta,成立了聯合研究計劃。

Pat Bailey

University of California – Davis

真實的案例故事 (Faiella Family )

Source: http://www.wellsphere.com/autism-autism-spectrum-article/modern-day-david-faiella-family-versus-goliath-kcra-ch-3-amp-parent-company-hearst-argyle-television-inc/497119

自閉症覺醒網站尋得真人真事的印証,這是一個自閉兒家庭(有電話電郵可求証) 與 Jan A. Nolta博士的電郵內容,父母們可中其中鑑察目前 Jan A. Nolta, Ph.D.,( Director, Stem Cell Program ,University of California at Davis)臍帶血幹細胞的理論可行性。

故事爭議的開始

我們一家在哥斯大黎加時,接獲很多從加卅沙加緬度(Sacramento, California) 來令人不安的電子郵件,剛開始我(自閉兒的母親)不暸解發生了什麼事,所以我上網在Google打我的名字查閱新聞,然後我看到了新聞報導也非常生氣。 我們一家曾接受過本地奧蘭多(Orlando)的新聞台WESH 2採訪(http://www.wesh.com/news/15257790/detail.html),這是一個很詳細且提供準確資訊的面談;但是沒多久,另一家在加州沙加緬度的KCRA 3電台,採用這個面談報導,卻不求瞭解整個故事內容的背景,也不向我求証,就逕自引用來自加州大學戴衛斯分校幹細胞醫學研究員,Dr.Jan A. Nolta,的評論作為我家故事的注釋(http://www.kcra.com/health/15374584/detail.html )您可以看到任意添加的意見是可怕而且是完全虛假的。 Jan A. Nolta固執地相信她所說的胚胎幹細胞(embryonic stem cells)和非成人幹細胞,就是我們家自閉兒所做的實驗。

我要將外子丹尼爾與KCRA 3電台記者聯繫的電郵在這裡公開,証明Jan A. Nolta認為絕對是胚胎幹細胞,而不能接受我們家自閉兒所做的實驗是成人幹細胞,既使她明知實情,仍是堅持自己的理論。 電子郵件:

丹尼爾寄給記者米利森特(from Daniel to Millicent),

我是丹尼爾 Faiella,一位7歲自閉兒的父親,現在我一家在哥斯大黎加。在你的報導中引用了一個人的錯誤知識,他們所談論的副作用應該是來胚胎幹細胞,而不是來自成人幹細胞,我孩子正在做的研究是採用成人幹細胞。

記者米利森特的回應:

Faiella先生,謝謝你聯繫 KCRA 3 和通知我有關胚胎幹細胞的過程。等您返回美國,我非常有興趣繼續跟進採訪您。你有帶數碼相機記錄你兒子的旅程嗎?你若回家有空後,請與我聯繫,我的聯絡號碼和資料如下:

Millicent Ozdaglar

Special Projects Manager

KCRA News 3 Television Circle Sacramento, CA 95814

Wk: (916) 325-3288 (916) 325-3288  (916) 325-3288 (916) 325-3288  Cell: (916) 717-7934 (916) 717-7934  (916) 717-7934 (916) 717-7934  mozdaglar@hearst.com

外子丹尼爾的回應:

嗨,米利森特記者,我也很樂意接受你的採訪,使你能獲得正確的事實。

胚胎幹細胞是有副作用。我們是用成人臍帶血幹細胞 (cd34+ ),沒有這些副作用。

我有此次旅行的照片和錄影,我只要藉此澄清我們不是做胚胎幹細胞。

米利森特記者的回應:

謝謝你所作的澄清,我能理解。等您回來後,我們會讓您說您自己的故事,我也希望能用您的照片和錄影記錄與我們的觀眾分享。 Millicent Ozdaglar

Special Projects Manager

KCRA News 3 Television Circle Sacramento, CA 95814

Wk: (916) 325-3288 (916) 325-3288  (916) 325-3288 (916) 325-3288  Cell: (916) 717-7934 (916) 717-7934  (916) 717-7934 (916) 717-7934  mozdaglar@hearst.com

您可以看到記者起初對真相是一無所知。 一個多月過去了,記者原本說她將要重做故事的採訪也變卦了;我們打電話給記者,她告訴我們她不打算再重做這個故事採訪。當我看到KCRA 新聞播出不正確的採訪內容時,非常生氣!

於是外子丹尼爾聯絡上 Jan A. Nolta 以澄清她對我們家幹細胞實驗的錯誤解論;以下是他們來往的電子郵件內容:

丹尼爾寫的電子郵件:

嗨,珍(Jan A. Nolta) ,這是丹尼爾 Faiella;我們曾在 3 月份談過關於我的兒子馬修(Matthew)和成人臍帶血幹細胞 (CD34 +)。 你當時對我解釋說,記者錯誤地告訴你我們是在做胚胎幹細胞,所以你就根據記者給的消息發表意見,並且承認如果你早知道是成人臍帶血的幹細胞,你不會說這個治療會導致腫瘤。因為這些副作用與我們所做的成人臍帶血幹細胞沒有關聯。 我試圖要澄清這一點的事實,所以希望能與你共同接受記者訪問。

謝謝你, 丹尼爾 • Faiella

以下是Jan A. Nolta的回覆紅字粗體部分是自閉兒父親丹尼爾的感受回應:

嗨,丹尼爾, 這名記者當時並沒有告訴我是胚胎幹細胞,我直覺認為一定是胚胎幹細胞,原因如下:

由此可知,如果記者能事先明確告訴她事實真相,我們今天不會有這個問題。

1.成人臍帶血的幹細胞或其他來源,至今還沒有令人信服地生成新的神經細胞,而人類胚胎幹細胞 (hESC) 則神奇地顯示能如此做;但是卻未能獲得FDA(美國食品藥物管理局)通過可以使用人類胚胎幹細胞 (hESC),因為有導致腫瘤的危險。現在我們和許多其他的人努力要克服這個潛伏危險,以使該療法能儘快給予病人安全和有效的治療。

我們不會做胚胎幹細胞。 首先,是因為我們的宗教信仰。 我們不相信要犧牲另一個生命,才能藉以幫助我們的兒子得醫治。 同時,胚胎幹細胞治療是有副作用,正如她在文章中所說的,有潛伏性的腫瘤危險,這就是為什麼我們用成人臍帶血中的幹細胞,並且做成人幹細胞的國際醫生能證明它可以生成新的神經細胞,但是由於美國缺乏幹細胞的研究資金,所以美國的幹細胞研究方案是遠遠落後國際幹細胞的研究水準。

2. 人類胚胎幹細胞 (hESC)將是唯一可以治療你兒子的方法;雖然不幸地,目前沒有醫治自閉症的証據,我們也沒有足夠的研究員能瞭解自閉症,也沒有大量的調查人員在本校的心智學院(MIND institute) 進行探索治療,但我很樂意幫助你和本校的心智學院(MIND institute)聯繫。

Jan A. Nolta是一個不錯的人,我們也感謝她在心智學院(MIND institute)的擺上,但我們不要胚胎幹細胞的實驗。

3. 你沒有必要出國,到一個不被法律管制保護、又昂貴,而且不是FDA(美國食品藥物管理局) 核準的地方,使用成人幹細胞,包括臍帶血, 進行輸液。而且Dr. Joan Kurtzberg已經在UCB(加卅大學柏克來分校)做了不是為血液形成系統的移植,但是有其他的實驗在找這方面的實驗對象(簡言“小白鼠”) ,如果你願意參加這個嘗試,你不需要支付這樣大筆的錢。

當然大家要出國做成人體幹細胞 … 因為在美國不允許用幹細胞治療自閉症。而在國外,有機構願用成人幹細胞治療自閉症。而杜克大學的Joan Kurtzberg博士是使用成人幹細胞治療腦中風(CP),卻沒有興趣嘗試治療自閉症。

我試著要打電話給您 (我沒有您任何的聯繫資訊),想要瞭解更多您的故事。但我仍然堅持我的看法,在任何不受法律管制的幹細胞試驗是有潛在的危險,雖然成人幹細胞遠較不容易像人類胚胎幹細胞 (hESC) 會導致不良的反應,但這兩項試驗都需要非常小心地被規範管制,以確保這一切實驗都是安全的、被安全審查的,並且任何細胞操作的完成是不會變質的。而成人體幹細胞已在幾個試驗中顯出與不幸的事件有關聯(不是在美國發生),但這不是一個簡單的問題。

Jan A. Nolta是有聯繫過我,而我也真沒有對Jan Nolta有成見。但我相信自己對 KCRA 新聞的不實報導有舉證責任。 他們應該先清楚瞭解她是做哪種類型的幹細胞;他們應該在發佈消息前,先核對所要報導的內容事實,這是KCRA新聞報導的卑劣。而醫生們也不注入任何紅血球細胞或是從臍帶血來的白血球細胞,醫生給我兒子馬修的成人幹細胞,我並沒有看到他身體有產生任何的抗體。

您在您兒子身上所做的冒險努力,我很同情你和你的家庭。 我也要在此聲明許多人寧願等待FDA(美國食品藥物管理局)批准試驗的安全,而不出國冒險作實驗;我希望在您繼續花錢送您兒子出國作實驗之前,我們已經將可靠的消息給您;我真希望你的兒子能好,他是個可愛的孩子。

我的兒子沒有 30 至 40年的時間來等這個治療法在美國合法化,由於缺乏研究基金撥款和對自閉症的理解 …絕對不會有單純的動機用這個治療法來幫助自閉症的兒童。

如果我可以把你介紹給心智學院(MIND institute)或需要任何的幫助,請讓我知道。

Sincerely,

Jan Jan A. Nolta, Ph.D., Professor

Director, Stem Cell Program

University of California at Davis

Room 653, 2425 Stockton Blvd

Sacramento CA 95817

     

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