瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、言教學 (Verbal Behavior)、正統的挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)、和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機,以提供正面的替代行為,繼而減弱負面的問題行為,為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

 

 

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亞斯柏格與ADD

瑾心
8/12/2009


 Asperger syndrome By Ami Klin, Fred R. Volkmar, Sara S. Sparrow - Share on Ovi

 

大部分的亞斯柏格症的孩子在幼兒期,會被診斷是注意力上的學習障礙 (ADD);直到他們6 歲以後,才被看出是亞斯柏格症。部分原因是一般小兒科醫生能注意的定期特殊兒童題材,是ADD而不是自閉症(Autism)。 另一個最主要的原因是,亞斯柏格症孩子的社交和溝通障礙,會在上小學之後才更為明顯。 最後,醫生都不太能單基於兒童的行為,給孩子一個自閉症的診斷, 因為兒童在注意力上的學習障礙 (ADD)和亞斯柏格(Asperger) 綜合症表現有類似的行為,這兩個行為癥兆似乎可以重疊;不過,有注意力學習障礙(ADD)與亞斯柏格(Asperger ) 症的主要基本差異,是在於亞斯柏格症的人缺乏心理學醫生們常提的 "社交的相互關係(social reciprocity) ", 或稱為 “心意理論(Theory of Mind)”。

心意理論是 「瞭解其他人會有與我們不同的思緒、 感受、 動機和欲望的能力 」。 ADD的 兒童有這個心意理論 (Theory of Mind) 能瞭解別人的動機和期望, 他們能作出適當的眼神接觸,並能瞭解社交的情緒暗示、 身體語言和社交互動中隱藏的主觀想法;但亞斯柏格症的兒童卻沒有這般細膩的心意體會能力。

• 一個作者用這個比喻說:有注意力學習障礙(ADD) 的兒童能回應行為的矯正。而亞斯柏格( Asperger ) 症兒童的特徵,就是他們的行為。【Children with Attention Deficit Disorder respond to behavioral modification. With Asperger Syndrome, the syndrome is the behavior. 】 

這兩種兒童都有情緒過度的發脾氣( tantrum),例如說話太大聲和太多,在緩和調整交朋友的行為上有問題; 兩者都有社交互動的障礙,但是根源於不同的原因。

• 有注意力學習障礙(ADD) 的兒童知道怎樣做事,但會忘記做這件事;而亞斯柏格(Asperger ) 症者不知道要怎樣做, 他們不明白關係是雙向的。

【The child with Attention Deficit Disorder knows what to do but forgets to do it. Aspies do not know what to do. They do not understand that relationships are two-sided. 】

如果一個亞斯柏格症兒童停不下興奮,一直用沒有音揚頓挫的的聲音講他特別感興趣的話題,他就是不明白他的朋友已經不耐煩了,他的朋友已經顯示對他的談話沒有興趣。而在另一方面,有注意力學習障礙(ADD) 的孩子是不能控制自己,一直要操縱把持談話的會話。

• 一個亞斯柏格症孩子可以表現出注意力不集中、 健忘和散亂不知整理東西,就像是個有注意力學習障礙(ADD) 的孩子;但不同之處是。 ADD的孩子很容易分散注意力 ;而亞斯柏格症的孩子是不懂得篩選該做的事。

在亞斯柏格症兒童的眼中,他看所有的事在他的世界中是同樣的重要;例如, 他不明白他沒有必要為了下一個考試,要默背整本書;他就是不知道什麼是 “抓重點” 讀。亞斯柏格症兒童傾向會因一點 “小事(細節)” 而焦慮不安,根本不明白這對“大局” 沒有影響;但有注意力學習障礙(ADD) 的孩子是不能詳細地做完事。 ADD兒童明白該如何好好地做,但缺乏自我控制的能力。

• 如果說注意不集中的亞斯柏格症兒童是散慢不專心的,那麼有強迫症的亞斯柏格症兒童則會陷入自己所製作的世界裡,而這個幻想世界與他們花許多時間玩的電動遊戲,和所看的書和所聽的音樂息息相關,他們的行為表現是反映自己的白日夢和幻想的情節,就與沒有過動的 ADD孩子很類似。

有強迫症的亞斯柏格症兒童是活在自己創建規則的世界裡。就像注意力學習障礙(ADD) 的孩子,他們表現出容易分散注意力,但有不同的原因:有強迫症的亞斯柏格症的兒童注意力無法集中,是因為他們總是在想自設的規則;例如 “ 我的鞋帶繫對了嗎?我今天有刷牙120 秒嗎?”

【目前爭議】

 一些研究者估計有60%至70%的亞斯柏格症者, 也自認有注意力不集中的障礙(Attention Deficit Disorder ) ,並且相信這是亞斯柏格症常見的特徵;但有其他研究者說,這兩者症狀不可能一起存在。也有其他研究員堅持這兩個症狀障礙根本是完全相同的。

其實真正的問題是, 沒有人真正知道究竟在腦的結構中,和人體化學中的微妙變化,如何造成ADD 和 Asperger的行為問題;因著這個緣故,一個小孩能得到正確的診斷,可能需要幾年的行為問題觀察和試驗。

診斷是基於行為的觀察,藉以理清類似無數行為上和溝通上的障礙,但錯誤的診斷會使孩子失去即早介入(early intervention) 的適當治療法。

悲劇是孩子們往往沒有獲得正確的藥物幫助、 教育策略幫助他們有不一樣的學習方法、和行為矯正的技巧幫助他們達到更高功能的社交互動,以致使他們在同儕學習上遠遠地落後,甚至完全對自我認知上迷失了。

(Dr. E. Jane Costello, a professor of psychiatry and behavioral sciences at Duke University) 美國杜克大學的精神病學和行為科學教授,珍. 卡斯特羅博士說:在中度的情況下,在解釋幫助孩子如何管理精神病,精神病學方面有很大的進步;但在診斷的制度上,跟其他的醫學部門相比,仍落後200 至 300 年。這對許多家庭和家長而言,我們必須說,這是一個痛心扼腕的經歷。

 

參閱資料:

  1. Carey, Benedict. "What's Wrong with My Child? Psychiatrists Often Disagree," The New York Times, front page, November 11, 2006.
  2. Klin, Ami; Volkmar, Red; and Sparrow, Sara. Asperger Syndrome. New York: Guilford Press, 2000.
  3. Sohn, Alan and Cathy Grayson. Parenting Your Asperger Child. New York: Perigee Books, 2005.
     

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