瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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恩典,在「亞斯柏格症」的孩子身上

劉帆
4/4/2009


 

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最先見到「亞斯柏格症」一詞,是在五嵗的大兒子Mark的診斷書上。

醫生告訴我,亞斯柏格症是一種輕度自閉症,他們大多是高功能、或是高智商的天才,但他們固執、孤僻,缺乏社交能力。

雖然在醫學上,他們並不需要服藥治療,但仍會令人頭痛,因爲大部分人不理解,也不知道如何去和他們溝通。雖然愛迪生、莫札特、愛因斯坦、牛頓、康徳…都是亞斯柏格症患者,但這並不減少我對這個病症的恐懼及厭恨。

多少個夜深人靜的時刻,我看著孩子沉睡的臉,輕輕嘆息。因爲他整天到處惹事,使我的耳旁不停地響起告狀的聲音。

從外表上看,他與普通的孩子無異,眼中更是閃爍著奇特的聰明,但他卻無法像普通孩子那樣守規矩,不論怎麽提醒他,他的毛病仍在每天中反反覆覆。多少次,我仰天長嘆:“神啊!為什麽我會有這樣的艱難?我該怎麽辦呢?”

時光,快速地在艱難中流逝,如今,Mark已是快十九嵗的年輕人了,他安靜、乖巧、聰明,已經上大學了,仍對我言聼計從。上學期是他大學中的第一學期,他拿到平均成績(GPA)3.5,數學輕輕鬆鬆地得了個A。這學期,我建議他選一些具有挑戰性的電腦程序課程,他也做得有刃有餘,毫不費力。每天,他開車上學、放學,早起早睡,生活十分有規律。雖然他愛玩電腦,但他從不因此而忘掉了功課,也不會太晚上床。因爲現在的他,十分聽話,過去的的毛病完全在他身上找不到蹤跡。我開始忘記昔日的艱辛:到底發生了什麽情事情呢?

一嵗以前,Mark的發育在各方面都很正常,但一嵗後,他就變得十分好動。我只要一分鐘沒看住他,他就跑得無影無蹤。有時,他會鑽到床底下,也會爬到車底下。不知道多少次,我也得爬到車下,拉住他的小腿,一點點往外拔。他還喜歡鑽入鄰居的院子,幸虧他是小孩,否則,他早挨槍子了;他還會跑到大街上,十分鐘内可以跑過兩條街,好幾次,他都讓警察抓住了。我想,若不是神在暗中保護他,他有幾條小命都不夠賠了。

並不是我們不管他,可我們喊他,他不理; 教訓他,他不聼。我甚至懷疑他的耳朵有問題,但醫生卻拿不出他耳聾的證明。

有時,Mark也會安靜地坐在晲丑A休息一會兒,但他常常喜歡做一件事:就是有節奏地搖晃著身體,有意無意地把頭朝暀W撞去。還有,他的尖叫聲也無以倫比,刺耳的高分貝可以持續半小時不停。許多人告訴我,他有問題,但我們就是不相信,因爲他有一雙聰慧頑皮的小眼睛,只要小眼珠滴溜溜地一轉,一分鐘内,他就會耍頑皮,讓人應接不暇,招架不住。我以爲他只不過是與別的孩子稍有不同罷了。哪個男孩子不淘氣呢?

直到他的行爲問題越來越多,整日翻牆爬樹,逗得鄰居的狗狂吠不已,我不得不面對困境:哪有五嵗還不會叫媽媽呢?他那時只會重復幾個單字。於是,我們帶他去看醫生,診斷書上,我們初見“亞斯柏格症”。醫生給他開藥,想迫使他安靜,但這些藥對他毫無作用。

" 亞斯柏格症”在Mark的身上有兩個十分明顯的特癥﹕

第一,他有一個自閉儿最常見的症狀--- impulsive behavior. 也就是說,他不能控制自己的行為,不論我們怎樣管教他,他不僅聽不懂,而且也不會停止那些舉動,以至於警察和社工人員常常“登門拜訪”。那時,在人們的眼中,我們是世上最無能、最失敗的父母。

自閉症在他身上還有第二特癥,他常常自言自語,說一些誰也聽不懂的話,他仿佛活在一個虛幻的世界中不能自拔,而且,他對外界沒有反應。那時,我抓不住他的眼神,與他溝通也無法用言語。

 而Mark最讓我“狼狽不堪”之處:他可以每天都搞得我精疲力盡,他常常從清晨六點鐘一直跑到深夜十一點,閙得整條街都雞犬不寧。有一天,我跟著他一直跑,最後,我實在跑不動了,就把他反鎖在臥室堙A然後,自己躺在門口的地毯上休息。他氣急敗壞的捶著門,尖叫著,我卻累得沉沉睡去。直到他在門内大喊:“我要開窗跳樓了!”我才猛然驚醒。我無奈地打開房門,他刷地一聲溜了出去。不一會兒,大街上又傳來狗兒們的狂吠聲。

 可我仍躺在地上,眼睛呆呆地盯著天花板,淚水滑落在眼角旁。電話鈴響了,門鈴也跟著響起。我仍躺在那堙A一動也不想動。我真希望時間就在這個時刻停止,世界就在此際消失,好讓我獨自靜一靜。可是,鈴聲更急,鄰居的喊聲越來越失去耐性,我只好無奈地從地上坐起,擦一擦眼淚,整一整亂蓬蓬的頭髮,試著擺出一副泰然自若的樣子。我打開門,臉上強堆出笑容,耐著性子去解釋,小心翼翼地陪不是。外表,我似乎極其堅強,但我的心中卻藏著一個幾乎快要崩潰的靈魂。神啊,這種日子何時了呢?

可惜那時,我只是忙於家庭瑣事,雖名為基督徒,卻沒踏入教會一步。每一天,我都靠自己的力量硬撐著。我的脾氣越來越糟,我的耐心和愛心都已耗盡,別説堅強了,我已失去了最起碼的母性,甚至快持守不住家庭。先生曾失望地說:“我們的婚姻已無希望!”我點點頭,眼堿O一片茫然。若不是後來,神藉著生活中的許多偶然,把我從泥濘中拉拔出來,我不知道,今天,我是否還擁有一個完整的家庭。

其實,像我們這樣擁有特殊孩子的母親,都有著傷痕累累的心靈,有許多無助、無能,以及内疚和自責。我們常常覺得,路已到盡頭,人已到絕境。但妳知道嗎?人的盡頭就是神做工的開始。倚靠神,我們就可以走入一條重獲自由的捷徑。

 Mark十歲那年,我們搬來灣區,也開始去教會。在教會中,他常常打擾小朋友,寫紙條,玩教會的電話(打911緊急電話),扔石頭等。我們想盡辦法,都無法阻止他。我已記不得牧師及傳道人家訪了多少次,我們除了道歉以外,真的無計可施。

但有一事,我一直都不明白,雖然他對學校裡的活動從不感興趣,卻很喜歡參加教會中的聚會,不論什麼樣的聚會,也不管是否聽得懂,他都要去,特會、青少年短宣、以及課後的查經班,他是場場不拉下。我以為,他只是找機會打擾小朋友,但是在2004年復活節前的一天,他突然告訴我,他要受洗。我問他為什麼?他聳聳肩說:“我要做主耶穌的孩子!” mark - Share on Ovi

受洗前,他寫了一段很短的見證,清楚地表達了他受洗的意願。許多弟兄姊妹以為是我替他代筆,連我也詫異﹕他看上去糊里糊涂,也好像不太明白聖經的道理;聽道時,他也都心不在焉,可在受洗這件事上,他怎麼如此清晰?如此堅定?莫非神用一種特殊的方式牽引著他的心?

受洗後,Mark每天都在變化。不知從什麽時候起,我就聼不到告狀的聲音,繼而代之的是人們的讚許﹕“今天,Mark開口讚美主了!”“ Mark是個好快樂的孩子!” 一天晚上,我問Mark﹕“你什麼時候開始對以前那些惡作劇不再感興趣呢?”他聳聳肩說﹕“我也不知道,只是突然感到那些事一點也不好玩。”我知道,他的改變並不是因為他聽了某個道理,而是神在他的裡面改變了他的心。此時,誰說神不聼我們的禱告?誰又能懷疑祂的信實和憐憫呢?

後來,神帶領我們全家來到教會,他也開始在一群敬虔愛主的孩子當中尋找友情。於是,一個禱告聲發自我心底:“主啊,求你為他預備一個敬虔的朋友,帶他走出自閉!”雖然他仍沒找到這位朋友,但他卻走出了自閉,是神在他堶惘爲朋友嗎?還是祂親手在他心靈深處動工?反正,他在我的眼前,越來越像一個正常的孩子。

如今,他已獲得高中文憑,進入了大學。從註冊、選課、買書,到寫作業、考試,樣樣都自主自立。有時,我對他不放心,仔細地詢問他每門課業。他嘆了口氣,顯得有些不耐煩:“媽媽,我會自己搞定,你就別操心了!”在他的身上到底發生了什麽?我也說不清。我只是常在禱告中把他交給神:“主啊,他是我的長子,我將他獻給你!求你牽著他的手,一生一世…”

有時,我看著他英俊的臉沉思:在他的身上,還有“亞斯柏格症”的痕跡嗎?如今,他仍然有些沉默寡言,還有那種“亞式”循規蹈矩的特質:在公路上,他的車速不會超出路標上的限制;在餐桌前,他的食物是參照營養學的課本。他仍然不喜歡讀小説,但喜歡讀説明書,樂於組裝家中新買的電腦和家具。

… 還有,他一滿十八嵗就積極地註冊投票。他認爲,成年人應該開始盡公民的義務。在他的世界中,一切都得照規矩。今年總統大選,當我問他:“你要選誰?”他羞澀地回答:“媽媽,你選誰我就選誰。我不喜歡自由派,而喜歡保守派。”我想,也許,那循規蹈矩的基督徒價值觀更合適于“亞斯柏格症”的特性。

看來,苦難是化了妝的祝福,“亞斯柏格症”使他走上恩典之路。比如説,他在青春年華,仍然對女孩子不感興趣。有一次,鄰居的女孩打電話給他,可他三言兩語就把電話給挂上了。他摸著頭,不解地問:“媽媽,我不認識她,她怎麽會找我呢?”

“她喜歡你!”我向他眨眨眼睛。“這怎麽可能?我根本就不認識她。她怎麽會喜歡一個陌生人呢?”他更迷惑不解了。在他單純的世界中,感情太複雜了!我想,雖然神已經醫治了他,帶他回到神的家,並幫助他走向成年人的世界,但在許多地方,神仍將他隱藏在單一清新的世界堙C這大概是神在“亞斯柏格症”的孩子身上所留下的恩典吧!

正因爲Mark的經歷,我就對二兒子Harry的自閉症醫治充滿了信心。當我陪著兩個兒子經歷成長中的每一個歷程,也經歷了別人沒有的新奇。你說,像我這樣的母親到底是不幸,還是蒙福呢? 此時,我倚窗環視黑沉沉的大地,喃喃自語:“雖然長夜知我情,星星知我心,但是,唯有耶和華能賜我恩典無盡。主啊,我謝謝你!”

     


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2016年 正確認識自閉症的最新10項資料 
身為父母,
不可不知,
不可無知。



MMR-三合一疫苗與自閉症的連結-美國醫學協會 (JAMA) 期刊發表了有史以來規模最大自閉症與MMR的研究比較 



一種隱藏的障礙:談感覺統合障礙和治療 



有史以來規模最大的自閉症基因組研究發現: 自閉症若在家庭中運行,專家會很快假設是從他們的父母繼承相同的自閉症易感基因。現在看來,這是不正確的想法。 
這項發現,挑戰了遺傳理論長期以為是的推定。

每5個兒童早期診斷是注意力缺陷 , 有2個又被診斷出患有自閉症 
研究人員調查1500 名兒童 (2011-2012 National Survey of Children's Health),
是年齡 2 至 17 歲有自閉症診斷,
他們的重要發現之一:
More than two out of every five kids diagnosed with both ADHD and autism
had been diagnosed with ADHD first!


自閉症與父母的年齡相關性- 看老媽媽,也研究老爸爸! 
分析樣本超過 570 萬位兒童出生於1985 - 2004、
包括 5 個國家 (丹麥、挪威、瑞士、澳大利亞、以色列)


美國1,866的自閉症個案,有一半跟蹤到罕見的斷裂基因突變! 
只有一個因素會導致自閉症的普遍想法,
被証明是絕對不可能的。


醫生,請極早辨識自閉症! 
美國小兒科學會(The American Academy of Paediatrics)
已經催促小兒科醫生們,在兒童
18 24 個月的按時門診中,
進行篩檢自閉症的評估。


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