瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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一位亞斯柏格症者的自述∼我的生活好似活在地球上的外星人

CNN
9/25/2008


 

asperger - Share on Ovi

(Asperser’s: My life as an Earthbound alien)

http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/28/autism.essay/index.html?iref=newssearch

翻譯: 瑾心 (www.autismawakening.org)

美國喬治州, 亞特蘭大城 (CNN) 報導:

最近我以一個48歲的年齡, 被診斷是亞斯柏格症者.在我的生活中, 我知道我是一個「異類」,與其他所有的人不太一樣, 我多年來一直在搜尋答案, 但仍是一無所知,直到一項工作指派我研究“自閉症”, 在那段任務研究期間,我在其他人的生活中, 發現了我的同類, 相似的層層線索引我走進了亞斯柏格的診斷中; 雖然有了這個診斷如釋重軛,但它不改變我內裡的「異類性」, 它只證實了它的存在.

當我與人談到關於我是誰時,他們總想要知道什麼是意味 “亞斯柏類”「Aspie」,與 “典型腦神經”「NT」的相對性。 噢,天呀! 我該從哪裡開始講呢...

一般人似乎知道關於亞斯柏格症的一件事是,如果大家真的知道任何東西,是因為天賦資質; 比爾・格茨 (Bill Gates) 被傳言是個 “亞斯柏類” (Aspie). 我們傾向於有專門的興趣,並且我們會一直談論研究這個興趣,是無限制的探討,不論您是否對我的興趣感興趣.

您也許會發現我根本是在自言自語,雖然不是完全沈默, 我經常選擇不回話.由於我們有廣泛的詞彙量, 和不會委婉表達的說話方式,我們被人稱呼是「小教授」,或被人稱是傲慢的.

我不太瞭解聊天的藝術,並且在我早期的成人生活中,失禮頻繁; 我會在會議上,直接進入事務內容,根本不等候團隊的認可; 不是我不在乎別人的感受,而是我非常專注在任務上.我問您一件事, 您是否必須練習如何去問候別人 尤其是您能敏感到應該如此行? 我可以告訴您, 我需要事先排練才懂得如此做.

我很幸運有一個非常親愛的朋友, 能欣賞我的怪癖. 我之所以特別強調, 是我深感多麼幸運有她作為朋友,因為這個事件是在我被診斷前就發生了. 一個特殊的晚上, 我們在等餐館有空位, 正當她要入席得到座位之際,我問她是否知道什麼是 “絕妙的”比率 (golden ratio)? 接著我開始暢談一切關於它的要聞, 她笑的好可愛!

大家對“亞斯柏類”「Aspie」的誤解是, 我們沒有幽默感。當我們逐字逐句的欲求精確, 是會在每天的逗樂玩笑中錯過幽默, 但我們還是能欣賞精巧的幽默; 然而我們力求字句的邏輯,是造成了許多複雜的問題.

在我一年級的時候,每當某人在教室製造了髒亂,老師會要一個學生到校工(譬如是張先生)那裡,然後那個學生會跟校工張先生帶著掃帚和簸箕回到教室;若我是那個去找校工的學生,我會找遍全校,再回到老師面前說找不到校工張先生.總而言之,我的問題是,如果張先生是個人,那麼校工應該是一個東西囉,對嗎?

我缺乏能力觀察別人臉部表情的表達, 我就藉著用聽別人音調中的情感, 並使用邏輯來確定情緒表達的上下文, 來彌補這個缺陷; 通常別人所用的詞藻, 和他們的肢體動作, 甚至他們有多快想要離席, 都能提供線索幫助我了解他們的感受。

我也有強烈的感官神經 -- 觸覺、味覺、氣味、視覺和聲音 – 而在光、噪聲、材質觸覺和氣味, 我需要能被調和.

在「繁雜的」環境裡,我最終會進入知覺超載,然後我的頭腦會一片空白, 當這情況發生時,我必須要有一個短暫片刻「移轉思緒」, 以能恢復注意焦點. 當我能回到注意力失控的原點,我必須一片片重新拼合那段時間發生了什麼.  另外的心態處理是, 我必須每天面對失去反應能力的疲勞,而且我對處理這個「特別的」狀況很糟。當被要求處理事情的中間過程, 能夠反應迅速, 對我是困難的! 有時幾乎是不可能.

我對接觸是很敏感的, 一點兒的搔癢都會傷害我, 這對多數人而言是最難瞭解的概念, 一點兒的搔癢怎麼可能會造成傷害?可是我確確實實地告訴您, 它真的會傷害我, 所以除了知道該如何觸碰我的那些人以外, 我儘量避免被人觸碰. 我很少擁抱人, 但如果我必須擁抱某人,我會像 Frankenstein 那位科學怪人,延伸胳膊以期要控制身體的接觸面, 當我的爸爸 (我懷疑他也是個亞斯柏類) 要和我擁抱時,我們倆有個彼此接近的「方法」: 我們經常會錯過對方, 並且必須再試著接近對方兩三次, 才能得到一個快速的笨拙擁抱.

在學校,其他孩子也注意了我的不同,因此我多年來一直被欺負 (被人搔癢到绝望的境界), 已經需要延長單獨隔離的時間,所以我就成了一個獨來獨往的人.當您是古怪的,您就成了笑話; 當您是一個獨來獨往的人時,您可以嚇唬人, 總能保護所需要的安靜...

我結婚了 (哇!), 而且我才氣煥發的丈夫是一個绝對的甜心. 我不知道有其他男人像他如此的自信,能在生理和心理上被我推開拒絕 (有時是非常冷酷的), 他還是一樣的溫柔有耐心, (當然情感是頻繁地被耗盡) ,在26 (很快是27) 年我們的婚姻中, 我倆要為我所需要的感官空間來配合,他的接觸傾於深深地進入我的世界, 但在真實的世界裡, 他的接觸必須停止在我的敏感性.

我活在憂慮裡,因為世界可以淹沒我,並且人們等待我遲早會出狀況.我可以告訴您,有多少次別人告訴我,我很粗魯或很冷漠,但我從來沒有要故意設法去危害任何人,我也從未如此想過.

我可以告訴您更多,但我要分享一個重點: 請不要可哀憐我,或嘗試治療來改變我. 如果您能在我的頭腦裡住一天,您也許會因我精妙的感官,所察覺到世界的秀麗而啜泣.我不會將我所感受到的一絲美麗,是如此地震撼和有力, 去交換所謂的「正常」。

     


 

相關訊息

2016年 正確認識自閉症的最新10項資料 
身為父母,
不可不知,
不可無知。



MMR-三合一疫苗與自閉症的連結-美國醫學協會 (JAMA) 期刊發表了有史以來規模最大自閉症與MMR的研究比較 



一種隱藏的障礙:談感覺統合障礙和治療 



有史以來規模最大的自閉症基因組研究發現: 自閉症若在家庭中運行,專家會很快假設是從他們的父母繼承相同的自閉症易感基因。現在看來,這是不正確的想法。 
這項發現,挑戰了遺傳理論長期以為是的推定。

每5個兒童早期診斷是注意力缺陷 , 有2個又被診斷出患有自閉症 
研究人員調查1500 名兒童 (2011-2012 National Survey of Children's Health),
是年齡 2 至 17 歲有自閉症診斷,
他們的重要發現之一:
More than two out of every five kids diagnosed with both ADHD and autism
had been diagnosed with ADHD first!


自閉症與父母的年齡相關性- 看老媽媽,也研究老爸爸! 
分析樣本超過 570 萬位兒童出生於1985 - 2004、
包括 5 個國家 (丹麥、挪威、瑞士、澳大利亞、以色列)


美國1,866的自閉症個案,有一半跟蹤到罕見的斷裂基因突變! 
只有一個因素會導致自閉症的普遍想法,
被証明是絕對不可能的。


醫生,請極早辨識自閉症! 
美國小兒科學會(The American Academy of Paediatrics)
已經催促小兒科醫生們,在兒童
18 24 個月的按時門診中,
進行篩檢自閉症的評估。


正確篩查並辨識自閉症和失語症 (或表達障礙) 
研究發現罕見的失語症診斷影響近 65%的自閉症兒童的治療正確性!

正確認識職能治療在自閉症領域所扮演的角色 
在翻譯之前,我曾問了一些家長一個問題:

你們覺得OT在自閉症領域是做什麼的?


正確認識 BCBA行為治療師,切勿神化專業的能力 
若您以為我在批判 BCBA
那就大錯特錯了。
是正確的認識 BCBA。



禍從口入 - 加州理工學院深入調查飲食與自閉症行為 
 

自閉症介入教育 ABA 與 TABA 
教學中心不准你看孩子的教學過程,並且没有、也不給父母教學目標的記錄和追踪日誌,這到底是什麼樣的ABA教育?絕對不是美國的。

戰勝自閉症的機率及20年後DTT教學的檢視 

20年的自閉症兒童追踪研究,專家發現有十分之一、甚至更多,不再有自閉症。為什麼?



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