瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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Tics:臉部肌肉抽搐

瑾心
2/1/2008


自從康兒進入8歲的季節, 新的挑戰也相繼而出, 他的成長令我雀悅, 卻也淺嚐了初熟果中青澀的苦蜜.

他開始索取隱私權和自主權的主控,會將房門關上一人獨處,我和外子故意有事開門找他,見他靜靜地讀著書、模畫漫畫,或是重組拼裝他的 Bionicle, 偶爾掛著 mp3,搖頭晃腦活像一個青少年;在每天穿著的衣服上,有個人的自我喜好,會在鏡前欣賞自我的裝扮搭配,自閉症彷彿隨著小男孩的覺醒已失去牠的勢力.

二年級學校的功課也進入到會意(comprehension)和應用(Application)的難解中,從閱讀到數學他自勵地尋找學習之道,有時挫折使他發怒用頭撞桌面,有時難掩驕傲之情問我, “媽,我很聰明,對吧!”我警覺到小男孩的心理自覺,現在是建立肯定和接納自我的重要時刻.

但康兒的眼睛和臉面開始有tics的徵狀,是妥瑞 (Tourette)的一種,我開始面對另一個嶄新的課題,為什麼康兒會有不自主的臉部痙攣?有藥醫嗎?還是藥物只能短暫性控制肌肉抽動? 會不會造成生理健康的後遺症?目前醫學界對 Tics 的研究認識是什麼? 我在這三個月當中 (11/2007 -1/2008),放下手中自閉症覺醒的工作,全心全意地閱讀近年有關局部抽筋的醫學論文.

我謹將自己對臉部神經的 tics 與同行這段路的父母分享:

(導致臉部-Tic的起因)

(參略 Daniel Kantor, M.D.Director of the Comprehensive MS Center, Neuroscience Institute, University of Florida Health Science Center; 11/21/2006和National Institutes of Health, office of Communications and Public Liaison,12/11/2007)

兒童時期有的臉部局部性的痙攣,不是絕對性會延伸到成人時期,男孩有臉部肌肉抽動的比率是女孩的3倍,引發 Tics的原因至今沒有中肯的結論,但生活中的壓力和食物過敏是造成 tics 的考量因素.

以前醫界認為,醫生給ADD 和ADHD的孩子刺激腦中樞神精的興奮劑,例如 methylphenidate,會促成 tics 的反應;但是近年有醫學研究發現,這是原因之一但不能概全.

雖然起因不明確,但最新研究發現在腦部的基本神經節(basal ganglia),前額(frontal lobes),和皮層(cortex)呈有畸型或異常會造成神經傳送素(neurotransmitters)的反應,引發腦神經中多巴胺(dopamine ) 血清素(serotonin) 和norepinephrine複雜的肌肉局部抽動(tics).

癥狀
在童年期有的瞬間不自主的眼部,或臉部肌肉抽動會消失一段時間,這些癥症包括無法控制的眨眼、斜視、皺鼻子、嘴巴抽搐、重覆性的清喉嚨或喉音發聲,甚至咕噥呼嚕聲都是 tics 的癥兆.

治療
在兒童身上間歇和非持續性的臉部神經抽動,美國醫生不給予藥物治療,但對持續性或遽烈的臉部痙攣,醫生會使用Risperidone來控制抽搐,此藥在美國、加拿大、英國、葡萄牙和紐西蘭等國普遍使用;其他藥物例如Haloperidol和Pimozide在不同表癥的tics各有功能,有效地鎮壓嚴重痙攣;對腎上腺素開端的收縮筋(alpha-adrenergic agonists)有效的藥,例如clonidine和guanfacine對tics也有效.

但不幸的是,沒有任何一種藥可以完全的消滅tics,而且每個藥物都跟隨著危險的副作用,包括失神,體重遽增和感官上的遲鈍,嚴重的腦神經副作用有全身顫動,身體扭動,像帕克森症(parkinsonian-like)的現象和其他無法克制的肌肉失常反射.

當副作用發生時, 必須慢慢地減少劑量,藥物不能馬上完全停止使用, ,不然 tics的反應更加遽烈;會造成另一種現象稱為Tardive Dykinesia,遲發性的動作失調.

其他資訊
Brain http://www.ninds.nih.gov
Tourette Syndrome Association
ts@tsa-usa.org
http://tsa-usa.org

康兒的案例
我靜靜地觀察且記錄康兒的作息活動量和飲食,發現睡眠時間的長短,運動量,曝露在視覺刺激的時間長短和精神上的壓力與tics有密切的關連:

睡眠:
利用聖誕節和新年近三個禮拜的寒假,我讓康兒睡到醒為止,發現他睡飽的時間需10個小時,臉上的tics竟也隨之消失,一開學因功課作業的時間加長,他的睡眠時間降至8.5∼9個小時,每日在晚飯後就開始有小幅度的擠眼抽臉,禮拜六和周日也會因有較長的睡眠時間而減少tics的頻數.

運動量:
康兒的食慾和精力開始增加,我為他在居家附近的體操館報名一個禮拜兩次的體操課,每一次1.5個小時,一次是5人一組的小班制,提供康兒一個團體行動的社交環境,另一次是一對一的肢體柔軟訓練,同樣的教練只教授他一人,著重於手腳協調和大肌肉使勁的體操運用.

我注意到在一對一的體操課中,教練整整讓他運動1.5個小時, tics也隨著大幅度的肢體運動而發生且無法停止,因此教練開始對他 tics的反應逐次減低運動量,再慢慢增加體能訓練的時間,現在調整至1個小時的活動量,只會引起少許的臉部抽搐反應.

視覺刺激
這個年齡的男孩子,愛玩電腦網上遊戲、看卡通和玩掌上型電動遊戲,例如Nintendo Wii ,Nintendo DS,Playstation and Xbox,一玩就2∼3個小時;我特別觀察到康兒在假期中,一旦讓視覺長時間曝露在感官的刺激下,當手和眼一起享受電動遊戲中的樂趣, tics 也不甘寂寞地加入愉悅興奮的臉上表情.

壓力
二年級的閱讀會意對康兒而言是吃力的, 他認字沒問題, 難的是要朗讀以章分段的長篇故事 (chapter book), 且要回答文中的涵意和精義, 當他面對老師的口頭問題時, 臉上的tics有如踢躂的舞鞋迅速跳躍不止, 很難吐出話來; 可貴的是, 當同學驚詑地看著他的臉部痙攣並問候康兒, 他能清晰地向同學們解釋: “這是tics, 我不能控制, 我不是在做鬼臉, 你不要怕!” 同樣的 tics 反應也會發生在每禮拜班上的數學心算測試.

另一值得提到tics會發生的時間地點,是康兒在醫院接受1小時的語言復健(speech therapy);現在他面對腦力激盪的語言訓練(brainstorm),不僅要回答”為什麼”(why)的推論問題,也要同時思考去探討對方邏輯的根據,藉此教導他小組 “討論”(discussion)的觀念,在這個邏輯建立的過程中,我和治療師注意到,在他嚴肅專注的眼神下, tics大肆攪擾他的思考,令我心慰的是,他用雙手搓臉很帥氣又幽默地回答治療師: “我在努力的想但我的眼睛想玩樂了!(I am thinking hard but my eyes want to have fun!)”輕鬆了尷尬的場面.

這不是件易事, 面對心愛的兒子抽搐, 心痛中我知道上帝在這裡, 回首數算自閉症的心路恩典, 每步腳印都懇切地提醒我的心, “不要怕, 只要信! 因衪在這裡”, 雖不知明天會如何,但我相信衪掌管明天,在淚水的滋潤中, 願結出生命樹之果醫治安慰在痛楚中的你.

所盼望的遲延未得, 令人心憂.所願意的臨到, 卻是生命樹. (箴言13:12)


     


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身為父母,
不可不知,
不可無知。



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