瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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如何幫助特殊兒童(How to help Special Children)

胡瑩瑩
10/11/2007


 a - Twango
在《中國信徒月刊》寫了一篇見證『從自閉到自立』刊登之後,得到很多的回響,有本地的,有外州的,也有國外的,多半他們的孩子也都有類似的困難。想此時仍有許多人在惶惑中,在那兒摸索,不知道這些特殊兒童到底是怎麼回事?因此,我就有一個感動來分享一些自己的經驗,或許可以給大家一點幫助。實際上,這些孩子只不過是腦堣ずヰ娃銴尷c不平衡所致;或者某些體能方面發育比一般所謂的正常孩童較為緩慢;或是體能方面有某些特別需要幫助。但是,他們的許多別的部位卻又是發展得很正常,有些甚至發展得比一般人還快還優秀些,換句話說也可以假設他們的成長過程跟一般人不太一樣。

我們要如何去陪同他們一起克服困境,給他們一個安適合宜的生存成長空間呢?他們將要如何突破困境,順利成長呢?我覺得很值得和大家分享。

大多數的人對孩子的青春期很了解,對中年人的更年期也很了解,媒體也有很多這些方面的報導,都知道這時期是因為荷爾蒙分泌的不平衡所造成的古怪行為或現象,大家且都能容忍,也知道如何陪同他們一起克服困境。由於大家的瞭解和包容,所以他們過了這個時期,現象就會好轉。同樣的,這些特殊兒童也是由於腦堛漱漱尷c不平衡造成他們一些行為上的偏差,假如大家也都能瞭解,給他們一些特別的關愛、鼓勵和接納,可能他們一樣過了這個時期就會好起來或更進步。相反的,如果我們沒有給他們當得的瞭解和成長的空間,很容易地,他們也和更年期一樣,因得不到適當的關愛必會造成沮喪、憂鬱,或許狀況更加嚴重。

發現我孩子的困難後,當時80年代,普遍缺乏這方面的資料,一切都是在摸索當中。後來因為神的憐憫慈愛和恩典,經由其他有過類似困難的家庭才逐漸得到相關資料。

其實,目前已經有很多這方面的報導及資訊,醫生或科學家已經在作大規模這方面的研究探討。兩年前的《新聞週刊》也有大幅相關於自閉症(Autism)的報導,提到自從1987年以來,加州自閉症兒童的增長有四倍甚至更多。電視節目『話越地平線』主持人史東也特別訪問了《華人特殊兒童之友》組織的負責人。六月份的《Mercury News》也有報導。為什麼增長這麼快?是由於過去沒有人談論?還是大家仍在摸索?有些人即便知道,卻抱持否認的態度,不願面對,不願說出去?....?如今被普遍的提出來討論,才發現原來有這麼多──甚至比那些罹患蒙古症和癌症的孩童的比例高得多多。是什麼原因造成的呢?雖然至今還沒有一個答案,但是,他們正朝向以下四個可疑因素進行研究──

 

特殊兒童行為偏差的可疑成因

(A)     Genetic Mutations(基因突變)──
基因遺傳,是大家很容易瞭解的,通常男孩較易得到為顯性,女孩較多為隱性。亦或有一說源於基因突變。

(B)     Birth Trauma(生產過程的損傷)──
例如臍帶繞頸,產程過長或是其他生產過程嬰兒所受到的傷害。
以我的孩子為例,當我開始陣痛,正好是半夜,醫生就叫我到醫院。到了醫院,陣痛又緩和下來。因此,直到次日的清晨,醫生才來。由於當時沒有陣痛,就用催生針。因為是頭一胎,我又很害怕,就要求打麻醉藥,因此造成不能自然生產,所以,醫生必須用產鉗鉗嬰兒出來。很不幸,鉗到嬰兒的眼睛,也鉗到他的太陽穴。嬰兒出來的時候,一隻眼睛瘀腫,先是紫,然後綠,然後黑,他們的醫學名稱叫Black Eye。我先生的姊姊就講,這孩子的腦子會不會受損?當時我們是窮學生又能做什麼?就只會哭,...

(C)     Environmental Pollution(環境污染)──
最近電視新聞和報紙都有報導,環境污染得很厲害,常有致毒物質、深海更有很多重金屬沉澱。他們已經發現孕婦如果吃多了這些深海的魚,像swordfish(鯕魚)shark(鯊魚)tuna(鮪魚)halibut(大比目魚)等深海的魚,牠們身上帶著很重的mercury()。追蹤研究的結果,孕婦吃多了之後,嬰兒很有可能將來有ADHD(注意力不能集中的過動症)。所以,他們呼籲孕婦及老年人不要過量吃罐頭及深海魚。他們研究很多孩子多量吃鮪魚罐頭後,行為是有hyper(過動)的傾向。老年人則可能易得老人痴呆症。

(D)     Vaccination(疫苗接種)──
他們發現很多嬰兒在打了預防針之後,行為就出現偏差,尤其是接種MMRMissiles(麻疹)Mumps(腮腺炎)Rubella(德國麻疹)三合一混合疫苗之後,被懷疑有可能造成這些問題。

 

Neurological Disorder (神經功能失調)的各相關症狀之簡介──

諸如:Autism(自閉症)Attention-Deficit Hyperactivity Disorder(ADHD注意力不能集中的過動症)Obsessive Compulsive Disorder(強迫症)Anxiety Reaction Disorder(焦慮症)Tourette Syndrome(妥瑞氏症)等,均屬中樞神經系統,腦部的放電異常,化學物質分泌不平衡等的失調症。

(A)   Autism(自閉症)──(High function的自閉名稱為Aspergers)

(1)      自我中心、固執、孤癖──
活在自己的世界當中,欠缺社交技能,不和別的小孩一起玩。在教室堶掖y成困擾,當老師沒有這方面認知的時候,以為是不合作。

(2)      聽而不聞,如同聾子──
只專注於自己有興趣的事物,對於沒有興趣的事物,全充耳不聞。我的老大小時候,自己在那邊玩,別人跟他說話,他也不理,我的朋友都懷疑他耳朵有問題。我帶他到史丹佛醫院檢查,卻又沒發現問題。當我們故意很小聲的說:『這裡有冰淇淋,誰要來吃?』他跑得比誰都快。醫生說,這種現象叫做selective ears(選擇性耳朵),有興趣的才聽。沒有興趣的,他就關起耳朵不聽。

(3)      強烈的反抗學習,拒絕模仿說話和動作──
老師要他遵從教室規範或指示,通常他都不聽從。叫他跟著念一些句子,或做團體活動,他都不參與,好像很不合作又不合群。

(4)      強烈要求同一性,堅持固定的行為路線,不能接受習慣的改變或變化──
舉我的孩子為例:我每天去學校帶他回家是走這條路,今天我從另一條路回去,他就大哭大鬧:『為什麼?為什麼?為什麼?你要走這條路?...?』哭個不停,喋喋不休。如果,我們家有來客,一直到現在,我們都要先告訴他,這生活上的改變要先說明,有誰會來,為什麼來......等等。如果,你事先不講,他就會當著客人吵:『你們為什麼不告訴我他們要來?他們為什麼要來?』你一旦把他們的好習慣養成了,他也就保持,不容易再改。從小我教他進門要脫鞋,現在告訴他不用脫在外面,進門再脫,他還是非要站在門口,脫了鞋才進來。

(5)      不喜歡被擁抱或碰觸──
當朋友要以擁抱向他表示友善的時候,他都會躲避。

(6)      ADHD(注意力不能集中的過動症)──
自閉症的小孩有時也伴隨著Hyper(過動)、不能專心,注意力不能集中的問題,或強迫症,......等。

(7)      沒有Eye Contact(眼目的交接)──
你和他說話,他眼睛都看別的地方,總是沒有眼目的交接。有時候,有的人是害羞、膽小,或專心思考或回答問題,而這兒所述是自閉症行為之一。

(8)      過度偏愛執著某些東西──也屬於強迫症的表現。
譬如,在學校,他老愛去開水龍頭。老師就生氣處罰他,訓誡他不可玩水把大家都弄得一身濕。次日,他仍然做同樣的事,再處罰他。但是第三天,他還是一樣去開水龍頭玩,於是,被送到校長室。學校認為他是故意的搗蛋。事實上,他不是故意的,而是一種從腦子來的Impulsive(衝動)。這種衝動不能控制的情形就像打噴嚏一樣,要打就打出來了,是無法控制的。他常會對一些東西沒法控制的著迷,譬如,我的孩子從小就愛玩插頭和電線。只要他到了誰的家去,那家所有的電燈就都黑了,因為他把插頭全部拔了。

(9)      喜歡轉圈圈,他在沉思的時候,常常會繞圈子走,有時自言自語,自我發笑,......等。

(10)    會重複句子──
有的是他剛說過的話最後的一段話,或有時是相同的問句,重複的問。

(11)    對週圍的人、事、物漠不關心,顯得好像很沒禮貌。管教也不生效,別人看起來,好像大人沒管教他,好像是父母太過溺愛,看來也確實是沒規矩沒禮貌。可是,事實上是他對週遭的事物是盲然的,常常是視而不見,聽而不聞的。

(12)    性情急躁──
可能是由於別人不能了解他,自己又不會述說自己的感覺,造成他們性情急躁、粗魯。

(13)    Temper Tantrum行為失控──
有時大吵大鬧或勃然大怒,發起脾氣不可收拾,有失控的情形。

(14)    特殊秉賦──
天才藝術家、音樂家,有些且具有超於常人的記憶力。但並不是每個自閉症孩子都這麼幸運,有些卻有某方面的學習障礙。有些在時間控制方面、處理事物條理方面、四肢運動功能的統合協調方面的問題,及社交能力也很差。

(15)    無法以言語表達其感受或情感──
常常在學校堻Q欺負,被冤枉,卻不會解釋。有的嚴重自閉孩子就會有暴力或自殘傾向。他們是很純真無知的一群,明明是別人不對,但是,由於別人會為自己辯解,所以校方所處罰的往往是這些有自閉傾向的孩子。

(B)   ADHD(Attention-Deficit Hyperactivity Disorder)──
不專心,注意力不能集中,坐不住,Hyper(過動)Restless(靜不下來);常常是沒耐性、急燥、情緒化、缺乏社交技能。有的很聰明,也有的學習有障礙。

(C)   OCD(Obsessive Compulsive Disorder)強迫症──
強制性的,揮之不去的思想或行為失調。對某一件事執著著迷,有時以另一件新事取代先前所沉迷的事。或有過度的潔癖,譬如,猛洗手,手都洗破了還在洗,有的一進去洗澡就洗二三個小時。(我們週圍也有一些成年人有類似的現象,愛乾淨的程度若不呈病態,請勿把自己歸類在其內。)OCD(強迫症)同樣歸屬於Neurological Disorder神經系統方面的功能失調

(D)   Anxiety Reaction Disorder焦慮症──
當人壓力過大而引起的行為偏差。如果別人不能了解他在工作上,學業上的挫敗、人際關係上的挫敗,失望、灰心、退縮、畏懼的行為表現就容易產生。甚至有些人會有一些緊張動作而出現Tics(抽搐、局部的痙攣)。例如:甩頭、聳肩、皺眉、眨眼、撩頭髮、咬衣領、拔頭髮、蹙鼻、晃手這些的動作。其實,任何年齡的人,一旦緊張都可能表現這類動作,或像神經質地一直想上廁所。因為人特別緊張的時候,腎上腺素的分泌就亢進,有人呈現Tics,也有人承受不了壓力時,再嚴重就成為Depression(憂鬱症)。憂鬱症就是一種失去自我價值的感傷和恐懼,有時候想哭,有被棄絕的感覺,有一種衝動想要躲起來,要消失,甚至想一死了之。情況嚴重,就要配合藥物,加以心理治療。剛開始是神經官能失調(Tics),如果長期被壓抑,沒有給他們適當的改善生存空間,就轉變為Mentally ill(精神官能症)

(E)   Tourette Syndrome簡稱T.S.──
1885
年有一位法國的神經科醫生,叫Gilles de la Tourette是第一個發表了這種病名文獻的醫生,他有系統地觀察、記錄九位個案發表出來。大家就用他的名字為病名Tourette Syndrome(妥瑞氏綜合症)。這種毛病是由於腦內一種叫Dopamine的化學神經傳導物質分泌過多(過少的話,就是Parkinson Disease柏金森症)而引起一些無法控制的Tics。可分為兩大類型.(1)Motor Tics(運動神經的Tics)       (2)Vocal Tics(發聲性的Tics)

(1)    Motor Tics──上面提到的眨眼、撩頭髮、咬衣領、拔頭髮、甩頭、身體上的jerk(肌肉的痙攣及抽搐)......等。我的孩子都經歷了這些,他甚至一隻手老是彈打身體,把自己都弄瘀青或抓傷了。他說不知道為什麼會如此做。可是,當他在學校被欺壓的問題一旦解決了,這些現象就會改善。中醫說,這也是一種Epilepsy(癲癇症),可是也不能確定,西醫可能不如此認為。

(2)    Vocal Tics──最要命的就是Vocal Tics。輕則像Clear Throat(清嗓子聲),有人很緊張的時候會有hissing sound,會不由自主的連續發出像吸氣的聲音,吸鼻涕或鼻子出氣的聲音,被以為粗魯,其實是無法控制的。更厲害者有發出像barking(狗吠)的聲音,聽起來不可思義。很不幸,我的兒子就曾barking,那時隔一條街之外的人跑來敲門問我:『你們家養了什麼怪動物?』我就趕快拿一些介紹這些問題的相關資料給他看,告訴他,我的孩子有這樣的問題。夏天我把窗戶都關得緊緊的,免得別人聽見,吵了別人。他最厲害的時候一秒鐘一個,真是一個接一個,...──不但他要瘋了,連生活在四周的人也要瘋了!──他爸爸就不停的要求他:『你可以停一下嗎?你停一下行嗎?...?』越提醒越緊張,情形就越糟。他很無辜,他並不知道自己為什麼會這樣。我們帶他去迪斯耐樂園玩,在飛機上大家都為了他不斷發出聲音而緊張;餐館、電影院,我們一去,人家聽他叫,站起來就走。這樣子下去,在社會上怎能生存?自然地,學校不能去,工作也不能做。但是神很奇妙,祂藉著中醫針灸二年多,Vocal Tics就沒有了。那時,我曾向我的同學提到我兒子的狀況。她說,妳別開玩笑了。後來,她打電話來,剛好我兒子走過去,她聽到Barking,就問我:『妳們家新養隻狗啊?』我說,這就是我跟妳講的事實。妳一旦碰上了,家中有這種小孩,妳真的一點辦法都沒有,只有天天靠主。一家人在旅行的時候,他爸爸開車辛苦,忍受不了就會求他:『停止!停止!你可不可以停止叫!...』他還是一秒一秒在那兒叫。然後,他說:『那我去死好不好?』非常可憐!弟弟妹妹及做父母的我們聽了只有心堬I血......。那時候,我們甚至以為是魔鬼附身,到處尋求主內靈醫的幫助,也曾找天主教的神父,只要聽到那兒有醫治,再遠我們都去。我們想,聖經埵吨猁曭澈H心、患血漏婦人的信心,我也要有那種信心,他本人也有。他已經在那種地步了只要我叫他去,他就去。他那時己是Teenage反判年紀的時候,想來真是不簡單哪!到了聚會場所,我拉他到台前去,心想讓神醫牧師的手摸得到他,禱告可能就比較有效,這是作母親的心。但是,他說:『媽媽,我坐在這兒就可以了。如果神要醫治我,我坐這兒就可以了。』他的信心更大!終於,神的憐憫真臨到我們了,神就是這麼奇妙,把他的Vocal Tics拿走了!Tourette Syndrome當睡覺的時候Tics就會停止;或心情安靜生活平順時,Tics也會停止;但是,一緊張,有壓力,太累或太興奮就又來了。

 

我們如何幫助這種孩子?

一、  一定要信靠仰望神──
我們都是基督徒,這方面的教導大家必已知道。我們要靈修禱告,默想呼求主名,禁食禱告。求主賜下力量、愛心及耐心。因為我們的神是拯救的神,也是醫治的神,祂更是得勝的神。

二、  早期獲得正確診斷,是治癒的重要關鍵──
可以免除不必要的誤解和傷害,以為他不配合,沒教養,動不動就被老師處罰。心靈受到傷害,Self-esteem(自尊)Self-image(自我形象)Self-acceptance(自我接納)必定也很糟,影響日後人格的發展。早期若有疑惑,可以請你的家庭醫師,小兒科醫師推薦一位專業心理醫師鑑別測試,作出診斷。父母一般會先否定,不願意面對事實。我自己當時就不敢相信,我想,他這麼聰明,人家都說他是小天才,他怎可能是Neurological Disorder(神經官能失調)?這是不是神經病?我整夜沒辦法睡覺,只會哭。最後,真的是走頭無路,才去看人家介紹的心理醫生。

三、  症狀輕微的,不要害怕──
獲得正確診斷之後,你得靠神堅強面對。情況輕微的,知道了之後,就不會一天到晚責怪孩子以為他調皮搗蛋。相對的,就要用愛、鼓勵、關懷來幫助他,他的安全感慢慢就會好,心理狀況會進步。如果,情況嚴重,則需要請心理醫生來幫助,包括父母親本身也需要幫助。

四、  當無法適應一般學校的教學,可請求上IEP(Individualized Educational Program)單獨特殊教育──
我當初對它曾經非常的排斥,我說,學校就在門口,為什麼要送他到遠的地方去上什麼IEP?這是美國州政府撥下很多經費設立的特殊教育。並不是每一個公立學校都有IEP,只有特別幾個學校才有,還要証實合於條件才可以就讀。他們還負責有小巴士到家門口來接送上學,有單獨為一個或二個學生設的小班制,也有五到十個學生的,針對不同需要,讓這些有特殊需要的孩子得到幫助而進步。後來我的兒子真的從IEP得到很多很多的益處。

五、  知道你可以享有的權益──
知己知彼,百戰百勝。知道自己的孩子有什麼樣的特殊需要,應該享什麼樣的權利。如果你不提出要求學校未必提供給你。例如:有些較嚴重的小孩,他需要一個像保母一樣的人,一對一地整天陪著他在學校。如果你合格,你可以爭取這一類的照顧,也是免費提供的。還有很多經費方面的資助,醫療、參觀相關機構的旅費可以抵。

六、  Communication溝通是重要的對策──
面對困難時,溝通絕對重要,不要都不去學校。你要讓校長、老師、校護、輔導老師,都清楚你的實際情形。過去校方許多教育工作者,大多不懂這些特殊兒童的問題。他們往往說,是你的孩子主動去請別人來整他的,因為他作那些滑稽的怪動作(Tics)。我們當時也不知道孩子到底怎麼了,一直到孩子八年級時,神才帶領我們知道。你必需要求與他們開會溝通協商,並帶著心理醫生會比較有效果。
上了IEP之後,老師每天都有連絡溝通簿,上面記載你孩子今天作了什麼事情,或得到什麼獎勵,有什麼需要改進的,家長和老師會有很良好的溝通。要鼓勵孩子說出內心感受,自閉症通常很不容易用言語表達事情或情感,當他說出來的時候,不要反應緊張,否則他下次就不再告訴你了。

七、  多鼓勵參與活動或運動──
父親的角色尤其重要,乘孩子小的時候開始,你不一定帶他去參加團體活動或運動,你可以帶他去學習個人單獨的活動,例如:爬山、郊遊、游泳、騎單車、打網球、划雪、......等等。雖然他的感覺統合協調很差,缺乏運動細胞,但是你如果花很多很多時間,耐心去教導他們,學會了之後,對他們將來會非常有幫助的。日後在主日學,或是大學當中,大家若相約去郊遊,打網球、騎單車、划雪、......等等他就也能參加。如果別的孩子都會,他不會,就會被孤立落單,就會覺得不被接納,沒有歸屬感,也無法有朋友。

八、  飲食──
均衡的飲食是每個人都應遵循的原則。這些孩子特別要避免醃漬的、含人工色素、咖啡因等食物。小時候,如果你給他吃巧克力,他一定會很hyper哭哭鬧鬧沒完沒了的,他們對某些食物非常敏感。另外,紅肉、速食品少吃。應該多補充維他命B群,對維持神經系統功能的運作是有幫助的。

九、  重視父母親的需要──
教養一個這樣的孩子就好像養了十幾個孩子一樣,父母的神經每天都像橡皮筋一樣,繃得很緊,一點點小事都有可能斷掉。若不信主,最終幾乎都變成破碎離散的家庭。以前我遇到很多同在聽講座的人,許多都是單親家庭,自己一個人帶著孩子去的。感謝主!我們在主堙A神教導我們要夫妻同心一起禱告,要彼此分擔,要共同花時間培養興趣或嗜好。感謝主,神讓我愛畫國畫,對我的幫助著實很大。

十、  尋求支持和幫助──
支撐團隊十分重要,當初我們有三家,三位母親常常相約在PaloAlto的鴨子樓。每一次就在孩子上學之後約會,一直聊到下午二點半孩子回來時。聊些他們的孩子在學校怎麼樣,正在爭取怎麼樣的權益,做什麼治療,有什麼新發現?對我來說,是一個很大的鼓勵和幫助,有時候聽聽人家的意見,看到別人的苦難比我們還多,心堨u有充滿無比的感恩。

十一、    管教原則──
當父母有這種特殊兒童的時候,心疼又歉疚。孩子小時,以為他故意搗蛋,打又打不好,殊不知原來他是身體的缺陷,於是就開始轉變成過度保護。實際上,仍舊要賞罰分明,但是要堅持原則,同時態度溫和,無比的愛心和耐性。正面鼓勵。做不到的不說出來,譬如:在餐館中,對吵鬧的孩子說:『你再哭我們就不吃了,就回家!』然後他仍哭,又再哭,你也沒回家,因為你餓了,你正想吃啊!這一類做不到的話,不要講。你可以先帶他到車上,慢慢向他說:『你不哭,媽媽等一下點一個你最喜歡的rr。』或是提出一些他有興趣的條件。大部份父母都採取威嚇的,『你再哭我就把你丟進垃圾桶!』、『再哭,警察把你抓走!』……等等。做不到的話千萬不要說;你如果說,你乖乖的我就給什麼獎賞,你回家一定要給他,要守信用,不然的話,以後講話就不生效。耐心地管教他們,一定會進步的。不可嘮叨,要花時間,一日有一日的平安就夠了。要禱告,要有靈修生活。在孩子房間為他禱告。你改正他的習慣要一件一件來,不要一次要求好幾件事同時要他改。你覺得什麼最重要,就用鼓勵的方法,先把那一件事改掉。一定可以的,就是需要耐性,也求神給我們智慧。父母親一定要保持一致的管教,這是非常重要的!不可今天情緒來了,就好好管教一番,累壞了的時候就隨他去吧!

 

結論──

如果我們把這些特殊孩子當作青春期或更年期一般地去瞭解他們,更廣泛地去宣導這方面的知識,當人人都認識接納這些特殊兒童後,大家才不會用異樣的眼光待他們,他們就會有更多成長進步的空間,而不致流於自暴自棄,或症狀加劇的地步。這責任在於我們,讓我們用一句正面的鼓勵去愛他們,關懷他們,相信愛必能醫治任何的疾病,愛也能解決一切的難題!因為神就是愛!

註:原文刊載於標竿福音教


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