瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症生命交響曲∼ 我所做的, 你如今不知道, 後來必明白。

瑾心
6/2/2018


我所做的, 你如今不知道, 後來必明白。-約13:7

我的兒子兩歲半在UCLA被診斷有自閉症重度加上可能的智障,並經由當年USC職能系教授評估測試有三十多項感官失調引爆的挑戰行為(詳細記錄在生命的裝備一書中)。2001年,我和外子選擇洛瓦斯博士 Lovaas模式的DTT 教學,我被訓練該如何按照孩子個人特殊的學習,要如何解析是他可以明白的具體呈現方式,再逐步串連延伸教導成為他的學習優勢。我兒子的資訊學習是視覺為主以能輔助聽覺會意的吸收,再加上從小他是四肢軟弱無力,所以從學習如何握筆寫字到張口能讀字清楚,再到小二的英文是讀書心得的寫作能力,這都是要用DTT的教學去細細地整合的。

我在Lovaas Institute 被訓練DTT 教育全天家庭化長達五年之久, 47% DTT的成功科檢數據是2018年的暑假後,我的兒子即將成為美國波士頓大學(Boston university) 醫學預科的大學生,所以我是很有資格指著自己,説,不僅是一位吃透DTT 原味精髓教育的家長,也有美國麻州大學自閉症行為介入教育的碩士學歷;一分耕耘一分收穫,外行人看熱鬧,內行人看門道,成功戰勝自閉症的家庭一出手的不是口號和噱頭,更不是只會一手交錢一手掌握快樂的幼兒教育。

童年是短暫的,到了18歳成人開始的歷練,就是要赤裸裸面對社會期待的自立更生,難道要到父母年老氣虛的那個時候,我們才會真正看清楚社會中有太多特殊需要的孩子們,又有著許多不同的學習障礙,而來自社會大眾的憐憫和支持卻是這麼少,要怎麼平均分配福利資源呢?感謝主的是,自閉症孩子既不聾也没瞎,他們需要的是不一樣的學習訓練。兒子十幾年的學習過程中,一様面臨如何握筆去寫的困難,也承擔讀了卻不懂的壓力;但我個人不輕易放棄就接受學區醫生告之可能的寫作障礙閱讀障礙這兩個診斷;因為有常識的都知道,障礙是可以挪去的道理,重點是使用正確的方法。這句話乍聽起來很不公平,因為我相信所有的自閉兒父母都很努力、很用力、很肯花錢地教自閉症孩子寫作和閱讀能力的提升,但我要指出一個重要的關鍵,問題的存在不是你教了多少,而是你怎麼教!這就要回到了DTT的Discrete principle, 它對家長的密集訓練是強調體會離析原則的解剝奧妙。然而,我用自己的切身經驗告訴大家,所有成功的馬步功就是在於你如何在孩子年齡小的時候,肯甘心又忠心地記錄他的精熟學習項目,並且按照他自己具體認知的生活照片做社交故事的設計到泛化。

孩子從看得懂你為他編製的社交故事,繼而父母又按照孩子精熟的標示寫下精簡的串連句子,這個過程就是你在教他起承轉合的寫作觀念,直到他有能力靠茼菑v的解讀並說出無字只有圖的故事書,DTT 教學就開始按照自閉症兒童展現的觀察能力,介紹DTT 第三大階段中5大目標的訓練模式, 教授自閉症兒童有具體可依循的邏輯步驟,該如何寫下他腦中所想像的故事。這個訓練的短程目標是使自閉症兒童在課堂上有紀錄筆記重點的能力,再逐步串聯至長程的目標,就是寫作鋪陳的細節功力。在面對自閉症孩子不一樣的學習歷程,我想到以食為天的中國文化,若從學習胃口的角度來看,有哪位家長願意讓孩子吃下一個充滿激素快長的食物呢?因為我們知道吃了激素藥物的漂亮食物,只是滿足視到味覺的快感享受,卻對孩子在成長上真正需要的營養一點幫助都沒有!真的,連培養一個正常孩子的學習方式,都是在於他有一顆謙卑受教的心開始。DTT 針對自閉症兒童的根基教育也是這同樣的目標,並且要從行為分析的應用開始入門。

Dr. Lovaas 的DTT 教育訓練課程,重點就是D(Discrete principal) 的離析原則。過程是如何將一個大觀念解剝成個別最小的具體觀念教自閉症兒童,過程中再逐步串聯整合的回歸到最初的大觀念的精髓;所以DTT 教育目標的設定是一次一個目標。DTT 教育訓練內容不是食譜,不可隨意截取、模仿甚至移花接木。因為,DTT教育越晉升的課程內容,越是要求更密集的串連 和量身訂做。

既然DTT 教育是將觀念解析成一個個的精熟認知訓練,任何強調自己是DTT 教育的指導老師一定會提供家長完整的教學目標紀錄。尤其以離析原則為基礎的科學性教育是不可能對空氣打拳;尤其Dr.Lovaas 的教學設計是依循按照個別孩子的精熟認知反應,能認識個別自閉症兒童的學習方式,並用他們學習的方法教他們。

DTT 教育的臨床專業知識是一出手就知道有沒有,因為強調的是「速度」。速度在於從最基本桌面的視覺掃瞄應用在環境的解讀力➡記憶模式➡分析訓練架構➡歸納邏輯➡推理預測➡social rule (邏輯體系)➡提問訓練➡調整邏輯 ➡what if (假設可能性)➡problem solution(可能的解決方法)➡decision tree model (決策樹思維)➡以及VB 的 non-verbal communication(肢體溝通訓練)➡連結學習強勢成為社交教學的策略設計➡情緒管理、時間管理到注意力管理(視覺學習(3) 是一個極佳的範例)。

以上是DTT三年多的持續檢驗、串連到整合的課程。看起來很困難,卻是清楚解析了心智正常孩子的成長里程碑。

若自閉症孩子不聾不瞎又不啞,他已經俱備比其他有肢體殘障的孩子有學習上的優勢。接下來的訓練是能夠懂得聽,而且絕對要避免單靠賄賂產生的選擇性順服。如果父母相信孩子能學;一個在父母信心沐浴下的自閉症兒童,領受到父母修養而來的忍耐和自律的身教生命力,他才能真正瞭解到「風雨扎深根」至「風雨生信心」的邏輯思考,一個自閉症兒童有不怕挑戰的心志,也在於父母越挫越勇的願意學!因為這般的生命內容只有父母自己能給。

這是自閉症覺醒工作存在的誠實根基。「在患難的日子; 我必搭救你, 你也要榮耀我。」-詩50:15

可嘆的是,我單純一顆願意愛自閉症孩子的心,竟被同為自閉兒的杭州多位自閉症父母同心炒弄假公益的活動圖發愛心財;我从2012 年,投资自己的心在北京、郑州和杭州, 我在中国两本书出版了五年,但一毛版权都没有拿到,我在杭州諄諄告誡大馬古晉源媽(微信公眾號:星翼假期-林美玉) 和杭州星覺醒的家长(
微信公眾號:1010多媽杭州)要用百度的学费,建立一个計劃陸續會釋出的网上DTT教育图书馆成为中国自闭症家长随时的幫助,最主要的原因是中國的防火牆,因中国自闭症家長無法得到自闭症覺醒在 Vimeo平台上的全部DTT免費視訊。我用禱告守望杭州星覺醒的家长莫忘在基督里的憐憫和審判,但是他们现在恶意在当初对话的过程中截图抹黑,但不肯出示帐本也没有智慧授权书,就是为了占据當初被我信託的人民币730,000不断地製造扭曲。當大家相信錢能解決問題,就有動機利用自閉症的瓶頸化為聚寶盆;然而,身為老家長早已瞭解自閉症世界𥚃是錢絕對買不到解答,卻陷在貪婪中包裝自己兒子成功的假象為要販售假盼望,再拼湊各種從講師而來的內容,現在以偽善誘騙年輕的父母,假冒專業開始進行授課培訓以謀取不義之財;我還是有自閉症行為介入的碩士,是真正有DTT第一手教學的人, 兒子還進入到全美排名25名前的醫學系預科,我都沒有收費,我不曉得這些人怎麼敢?。就如同中國教育部長陳寶生的打油詩嘲諷的現象:「雞湯喝得眾人醉,錯把忽悠當翡翠。」但是成長是殘酷的容不得浮誇不實;沒有的人生智慧財產,誰也不可能靠著「假裝有的虛謊」幫助自閉症兒童的未來。然而多少受惠于我的家长没有一个人敢站出来伸张正義,卻只会叫我自己打官司争取,要我自己去打仗,最后只是为了中國自閉症父母自己的好处;這令我深深地感受到耶穌是如何被祂所愛的人背叛、出賣和釘在十字架上。



這個過程使我警覺聖經中使徒保羅所警告有人會「以敬虔為得利的門路」,以致讓很多人在信仰上跌倒。我也注意到中国的自閉症老家長們一旦看到年輕家長的盲目追随和有大笔钱财的创业机会,是多么容易违背当初自己領受白白恩典的诺言,更是多么轻易出卖自己的诚信和感恩。這也使我很難再進深地公開DTT 的教學內容。所以我只能屈膝禱告,求公義聖潔又滿有恩典慈愛的主耶穌基督,繼續使用我所寫下的一字一句、所分享的視訊教學影片能成為自閉症家庭隨時的幫助,並記念這幫助是直接從主耶穌基督的施恩寶座而來的。

親愛的主耶穌,感谢你賜下自閉症的孩子成為我們的產業,更感謝你賜下你的名使我們得以求告。

主啊,幫助我們做父母的儆醒祷告不入迷惑。幫助我們用永生的角度扶持教養孩子,更求你打開我們心中的眼睛能看到孩子的生命有自己的形象,而更渴望藉由自閉症使一家因你為我們所受的鞭傷而得醫治,因著十字架全部回歸你創造我們的榮美形象。

當我們做父母的急欲教孩子能說話,能明白眼堜珙搢鴘熙迣y宏偉,求聖靈保惠師教我們做父母的,有顆凡事謝恩的心要渴慕天上永遠的榮耀。

主聖靈阿,教我們明白耶穌說的話。並教我們認識並扛起自己的十字架。使我們真知道,靠著愛我們的主,在這自閉症一切的事上,已經得勝有餘了。

耶穌說:「我不是對你說過,你若信,就必看見神的榮耀嗎?」主啊,我們願意相信,但我們信不足,求主幫助我們。奉主耶穌基督的名,阿門。


你擺設筵席,倒要請那貧窮的、殘廢的、瘸腿的、瞎眼的,你就有福了!(路加福音14:13)

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