瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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超越表面的飲食問題,1999-2014年科研探討自閉症兒童的胃腸道症狀和肥胖症

瑾心
4/13/2018


超越表面的飲食問題,1999-2014年科研探討自閉症兒童的胃腸道症狀和肥胖症
作者:瑾心

進食和餵食是所有幼兒父母的共同話題。我依然記得2001年第一次在醫院主辦的家長學習會中,我是多麼積極地向老護士收集有關如何和以什麼餵養孩子的資訊, 也瞭解到在不同的發展階段中期待什麼養分, 以及教導親子有積極和健康的飲食習慣。許多兒童在某一時刻的發展年齡會被描述有輕度的餵食或進食的問題。醫生花了幾分鐘在大螢幕上提供飲食問題和測量生長狀況的數值關聯。然後醫生和護士聽取一些提問再給予指導一般食物和營養的答覆。通常對於許多挑食的提問,除了一點點報章雜誌到處都有的指導之外,醫生和護士就是叮囑父母要有耐心。然而, 自閉症兒童的父母往往是要尋求更進一步的指導和支援,因為我們天天所面臨的是頻繁且更嚴重的飲食問題。

許多自閉症孩子的父母掙扎著孩子進食的問題, 卻很少得到或幾乎沒有專業的支援。在某種程度上, 我承認能深度瞭解自閉症又懂如何處理進食和餵食的專家,在這方面的臨床素質訓練是有限的。此外, 在這些數量和素質有限的專家中, 很少有人是真正對自閉症兒童有很大的瞭解和實操的經驗。他們最常建議的策略是, 就讓孩子有足夠的饑餓,甚至錯誤地責備父母造成他們孩子的飲食習慣很差,最後專家竞開始推廣銷售各類的口服維他命和消化劑。也有時家長的顧慮被完全忽略了, 他們只被告知不用擔心, 孩子不會餓死的,因為大多數正常的孩子都經歷過挑食和堅持某種食物的階段。

雖然目前自閉症兒童在飲食障礙的相互關係沒有可靠的統計資料, 這個現象在自閉症世界中似乎是常見的。我的兒子在2001年被診斷有自閉症,他只吃白米、小熱狗和蘋果汁,我深刻地理解這些孩子的家庭最終會因燒什麼?吃什麼?使家庭和朋友圈的社交陷入困境。

Brenda Legge’s (2002), Can’t Eat, Won’t Eat: Dietary Difficulties and Autistic Spectrum Disorders《不能吃, 不要吃: 飲食困難和自閉症》,這本書的作者是一位英國的自閉兒母親,因為自身承受的孤獨和沮喪, 她執行了一項研究調查, 結果89份調查問卷的樣本被填寫並歸還。她總結了自閉症家庭所經歷的餵養和進食的問題, 並且使自閉症家庭知道他們並不孤獨。雖然每個孩子都是獨一無二的, 但從她的調查所收集到的資訊顯明, 自閉症專業需要進一步研究這一項問題, 也同時有助於教育家庭一些自閉症兒童常見的飲食問題。

在餵食和進食當中有行為問題發生時, 父母必須考慮生理、行為動機和環境因素引起的感官困難。在本文的範圍內, 我將簡要地介紹這10年多來自己因兒子當年的飲食挑戰,所收集的研究論文,挑岀15篇文獻是能衍伸追踪自閉症與飲食問題的醫學見解報告。當然,臨床試驗的醫學上問題和常見的行為問題, 是需要通過適當的專業人員合作來評估以解決,並對環境和感官相關問題進行更深入的討論和概述。一般而言,環境中與感官相關的問題, 是家庭自身要學習認識刺激原以經常進行調整, 以能更好地瞭解自己孩子的需要。

醫學的生理條件會影響孩子的飲食習慣,而後飲食習慣影響健康。所以首先必須評估和處理與醫療有關的生理因素來檢視飲食問題, 以便能夠正確地認識和管理自閉症兒童的健康需要。在檢查了醫療上的生理問題後, 並瞭解這些問題以正確地制定計畫, 如果有行為問題的話,進一步處理行為干預,醫學的生理條件是很重要的考量。有時自閉症兒童的行為問題會如此嚴重, 是需要醫療深入檢查的干預。在治療生理醫療和所影響行為問題的產生, 還要考慮包括導致感官困難在內的環境問題。

進食問題和進食技巧的醫療評估:

醫療評估是包括對口腔運動功能的評估,吞咽的調查, 評估食物敏感性和可能引發的過敏, 還有藥物、保健品對進食能力的影響, 以及兒童飲食內容的概況和因此產生的營養問題。

父母應該要記錄自閉症孩子在飲食上的項目,要收集以下的資訊:

  • 進食什麼食物時,有強烈的窒息、咳嗽或嘔吐的詳細資料;
  • 進食什麼食物時,似乎失去氧氣的樣子,指甲呈現轉藍/紫;
  • 在進食什麼食物時,兒童的鼻孔出現液體或食物;
  • 進食什麼食物時,反復地有呼吸困難的現象,似乎有肺炎的跡象。


一個美國承認學歷碩士畢具有真正USC感統認証訓練的職能治療師, 言語和語言病理學家, 營養學家或與醫生和護士都當參與一個團隊來進行醫療上的飲食問題的評估。社會工作者或兒童心理學家可參與一小部分的家庭輔導。

自1990s末以來, 許多自閉症患者的胃腸功能異常已得到越來越多的認識和關注。多項的研究顯明, 至少有一半的自閉症在臨床的長期觀察上顯著有胃腸漏或倒流的症狀.這些研究人員進行了腸道活檢和其他的評估,發現自閉症兒童有獨特形式的炎症性腸病, 包括小腸結腸炎, 食管炎和胃炎。

以下資訊僅用於教育自閉兒父母的目的, 而不是醫學的建議。自閉症覺醒不從事保健品的推廣或提供保健諮詢。有關治療的具體建議, 請諮詢您的醫生。

目前許多的科研追踪發現,胃腸道疾病(Gastrointestinal (GI) disorders)是與自閉症相關的最常見的生理因素之一。這些問題包括慢性便秘或腹瀉、易怒和炎症性腸道狀況。他們可以影響任何年齡的自閉症者, 而胃腸道疾病(Gastrointestinal (GI) disorders)在自閉症兒童睡眠問題和飲食問題的研究上最為廣泛。

例如, 美國的疾病控制和預防中心 (CDC) 用5年(2006-2010)的時間追踪,3-17歲的自閉症者有 375人, 具智力障礙沒有自閉症的孩子有238人; 注意力缺陷/多動症 (ADHD) 沒有自閉症、没有智力障礙的孩子有2901人; 具學習障礙 (LD) 或其他發育遲緩, 無 ADHD, 自閉症, 或智力障礙的孩子有1955人;與正常發展的35775位兒童相比,結果發現, 自閉症兒童患慢性腹瀉或便秘的機率比正常發育的同齡人多3.5 倍。其他的研究人員也發現, 胃腸道症狀與兒童的自閉症嚴重程度之間存在很強的聯繫。一些專家甚至建議, 異常腸道細菌產生的毒素可能會引發或惡化某些兒童的自閉症行為

可以理解的是, 胃腸道症狀引起的疼痛和不適會使自閉症行為惡化, 甚至引發自閉症兒童的睡眠問題、飲食問題和焦慮。對於難以表達其苦惱的非口語的自閉症兒童來說, 不僅僅是只靠日益加重藥量的鎮痛劑和安眠藥能減輕其體內存在的痛苦。

以下是胃腸道疾病與自閉症相關聯的科研報告:

截取或使用此篇中文內容、轉換簡體中文,請註明出處 www.autismawakening.org及作者瑾心。

1. Molloy & Manning-Courtney (2003)
針對 2歲至8歲137位自閉症兒童的胃腸道症狀患病率進行調查: 結果發現,24% 的參與者至少有一個胃腸道症狀的病史。

2. Hansen et al. (2008)
審查2歲至5歲333位自閉症兒童普遍的行為惡化,和一般同龄兒童對照醫療和發育因素的相關性:研究人員告誡自閉症的兒童和没有自閉症的兒童相比較下,有胃腸道症狀病歷史和睡眠問題的歷史上,行為改變的統計沒有顯著的差異。

3. Valicenti-McDermott et al. (2008)
調查胃腸道症狀和語言退化的1歲至18歲100位參與者,研究發現,語言能力退化的兒童比沒有語言退化的孩子有更多的胃腸問題。

4. Ibrahim et al. (2009)
比較正常兒童與有自閉症和胃腸道症狀的兒童成為匹配的控制組,參與者的年齡是18 歲以下總共363 位,醫療記錄ASD 和胃腸道症狀之間沒有明顯的關聯, 除了更多的ASD 兒童有便秘和進食的問題。

5. Nikolov et al. (2009)
針對普遍性發育障礙兒童胃腸道症狀的評估研究,參與者的年齡: 從5歲至17 歲總共172位,有胃腸道症狀的人和那些沒有胃腸道症狀的人在自我調整功能或自閉症症狀的嚴重性沒有什麼不同;然而,那些有胃腸道症狀的人表現出更大的煩躁、易怒、焦慮和社交退縮。

6. Wang et al. (2011)
比較自閉症兒童和他們的兄弟姐妹的胃腸道症狀,參與者的年齡: 從1歲至18歲總共752位 (589 位有自閉症診斷和163位的兄弟姐妹是在控制組) ,有具體察驗的醫學史做根據,結果發現,自閉症兒童的胃腸道症狀比他們的典型發展的兄弟姐妹多,並且,隨著增加自閉症症狀的嚴重性與胃腸道問題呈更高的機率有正向的關係。

7. Gorrindo et al. (2012)
比較3組: 第一組是自閉症(ASD) + 胃腸道症狀 (GI); 第二組是自閉症(ASD) + 無胃腸道症狀; 再加上第三組是正常兒童僅有胃腸道症狀,參與者的年齡是從 5歲至17歲總共121位,全程實驗有兒科腸胃便秘的專家做臨床檢視,結果研究發現,自閉症兒童有最高比率的胃腸道症狀的便秘問題。便秘問題是與年齡小和社交障礙及缺乏表達語言能力有正向的相互關係。

8. Masurek et al. (2013)
該項研究著重調查胃腸道症狀和焦慮以及感官超載敏感的相關性。參與者年齡在2歲至17 歲之間總共2973位自閉症兒童,胃腸症狀問卷採用Autism Treatment Network, 2005,自閉症兒童有每種胃腸道的症狀是明顯有更高的焦慮率和感官超載的回應。

9. Hsiao, 2014
此篇文章定義最常見的胃腸道症狀是什麼?慢性便秘、腹瀉、腹痛、胃腸道炎症,包括胃食管反流,粪便有血, 嘔吐, 脹氣。該項研究檢視多項自閉症與胃腸道問題的科研調查, 發現自閉症兒童的胃腸的反常病率在多項科研數據是從9% 到91%。胃腸道問題也導致了生理上的疼痛不適和實際的問題行為,例如不正常的怪臉苦相、針對腹部的自傷、大聲的呻吟或尖叫。

10. Schreck, Williams et al. (2004)
該項研究是比較自閉症兒童與没有自閉症診斷的兒童的飲食行為,參與研究的兒童年齡是從7歲至9.5 歲總共436位,重覆檢視 (Archer et., 1991) 的兒童飲食行為記錄,結果發現,自閉症兒童有明顯更多的飲食/進食問題,且比沒有自閉症的孩子是呈現更窄的食物範圍選擇。

11. Fodstad and Matson (2008)
該項研究有智力障礙的成人 (ID) 也有自閉症(ASD) ,和智力障礙但没有自閉症診斷的成人,在進食和飲食問題上做比較。參與者的年齡是18歲至69 歲的成人總共60位,飲食問題的篩選工具是重覆參照(Matson & Khun, 2001) 的內容。結果發現,那些有自閉症加上智力障礙的成人顯示更多的飲食上的行為問題, 例如食物選擇性和拒絕相關食物,比只有智力障礙的成人更具拮据性的挑戰。

12. Bardini et al. (2010)
該項研究比較自閉症兒童和典型的正常兒童的飲食選擇性,參與者的年齡是從3歲至11 歲總共111位,使用(Field et al., 1999) 青年/青少年 FFQ的修改版本。結果發現,自閉症兒童顯示比一般正常發展的兒童,表現岀更多的食物拒絕和更有限的食物選項。

13. Sharp et al. (2013)
該項研究使用多元方法評估,參與者年齡是從3歲至8 歲總共30位,採用食品偏好清單摘要自閉症就餐行為的清單(BAMBI) (Lukens & Linscheid, 2008) 、以及標準的進餐行為觀察。結果發現,越是增加食物的選擇性,觀察過程中與問題行為的產生呈現正相關。

如果自閉兒父母誤以為孩子的挑食會造成體重過輕或營養不良的必然結果,其實近年來,自閉症科學研究卻逐步進行飲食問題與自閉症兒童的過重體重和肥胖症的相關研究。

14. Broder-Fingert et al. (2014)
2014年有一項為期4年(2008-2011) 的追踪,是概括幼龄至成人的6千多人大型研究,比較超重和肥胖的自閉症兒童與沒有自閉症的同齡階層者作為對照。參與者的年齡是 2歲至20 歲總共6672人,過程的計算包括按照年齡調整, 性別調整,進行身體的品質指數和兒童超重的分類;身體品質指數在85th-95th 百分位數值,肥胖是大於或等於95th百分位數值。結果發現,與對照組相比較, 自閉症和亞斯柏格症的兒童有顯著高比率的超重和肥胖。

15. Curtin et al. (2014)
這是一篇極為重要的、總結關於自閉症有肥胖症的病率和危險因素的文獻。這篇文獻的檢索是利用 PubMed、Google Scholar、Ovid, MEDLINE,在過去25年中以英文出版的相關電子資料庫進行的。科學數值顯示自閉症兒童患有肥胖症的患是與典型發育中的兒童一樣高。針對自閉症兒童淺在的許多危險的飲食因素是約與正常發育中的兒童相同。

從上述15項橫跨1999-2014年追踪自閉症兒童在飲食問題的研究中, 研究人員非常關切自閉症兒童可能更容易有其他的危險因素影響其行為, 孩子輕易被診斷且進行包括抗抑鬱劑處理(psychopharmacological treatment)、遺傳學、睡眠障礙、不典型的飲食模式以及參與消耗體力的活動。

在自閉症兒童與飲食問題的科研文章,很少直接將挑食或拒食的行為歸之於飲食障礙。除了集中生理的醫學探討外,在家裡,自閉症行為觀察的科研專業普遍建議父母可以做7点介入飲食問題的策略:

1.設定進食的時程和常規。
2.避免整天想吃就能進食的習慣養成。
3.提供舒適和支援的座椅以能自助進食。
4.有限制的進食時間(約30分鐘)。
5.減少進食過程的娱樂活動。
6.讓你的孩子參與食物的預備。
7.時時練習靈活又健康的飲食行為。


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