瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、言教學 (Verbal Behavior)、正統的挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)、和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機,以提供正面的替代行為,繼而減弱負面的問題行為,為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

 

 

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是自閉症還是亞斯柏格?可能只是醫生的主觀之見!

瑾心
1/23/2012


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我接觸到許多不同的自閉幼兒,眼睜睜地看到急需及早介入教育的孩子,因著亞斯柏格的診斷而沖淡了被社福急救的迫切;這讓我憶起10年前一位兒科的心理醫生對我的告誡,“千萬不要因亞斯柏格的標籤而滿足了妳對康兒不實際的期待;自閉症的診斷等於是火速送康兒進急診看護室的免簽護照!儘量在醫生面前極力主張他的緊急需要,而不是偶爾為之的正常行為;因為…一個自閉症的診斷所代表的意義,完全取決於是誰作的診斷。

以下這篇論文值得父母再度思量孩子的診斷,因為明年(2013年)美國精神病協會將公佈修訂診斷自閉症的準則,針對自閉症的認定會產生巨大的影響。亞斯柏格症狀和未分類的廣泛性發育障礙的診斷會被挪去;現實的情況是,當患者失去他們曾有的診斷,就可能不再有資格享有重要的服務和治療。(詳文請閱心理障礙診斷與統計手冊第五版(DSM-5)對自閉兒的重大影響。)

 

<一般精神病學文獻>(Archives General Psychiatry)最新的研究報告指出,不同的診所對評估孩子的技能和行為是否符合自閉症的診斷,各不相同! http://archpsyc.ama-assn.org/cgi/content/abstract/archgenpsychiatry.2011.148

康乃爾大學醫學院的腦部發展研究所所長,羅得博士(Dr. Catherine Lord) 是這篇研究的37位作者之一,她指出“當孩子有嚴重的社交問題時,大家很輕易同意這孩子有自閉症;但這也明確的表示,自閉症的診斷含有很多的爭議。這意味著自閉症兒童的家庭應更注重孩子的具體困難和他的長處,而不是因孩子的診斷,使不正常的行為正常化了。”

從自閉症、更嚴重的弱智自閉症狀,到亞斯柏格綜合症、溫和的亞斯柏格、和一般未分類的廣泛性發育障礙,這些診斷的標籤在孩子的溝通能力和社交互動技能上彼此抗爭,似乎不能完全符合自閉症或是亞斯柏格的症狀標準。美國國家官方的文字診斷定義,請詳閱http://www.nimh.nih.gov/health/publications/a-parents-guide-to-autism-spectrum-disorder/complete-index.shtml

總約有2100位年齡從4歲至18歲早已有明確的自閉症診斷,再根據不同的心理學家所給予特定的溝通、行為和智力測驗、與父母的討論、和本身的觀察意見,卻得到迥異的特定診斷;這項研究對象涉及北美12家的心智科診所。

平均而言,診斷測試的內容可以跨網站搜索得到,但孩子們被給予的診斷卻相差很大;例如,有兩個診所竟只給不到一半已確診是自閉症的孩子自閉症診斷,其他的診所認為部分的自閉症兒童是屬於亞斯柏格或未分類的廣泛性發育障礙。

按照不同的12家診所,目前被診斷是亞斯柏格的自閉症兒童比例,從零至21%的不同。

這項研究的另一位作者,西雅圖兒童自閉症研究中心主任,金博士(Dr. Bryan King, director of the Seattle Children's Autism Center ) 確認調查結果說,“長期以來我們相信診所的專業經驗,卻使診斷的標準成為極困難的抽象分立。”

這項研究結果有幾種可能的解釋;有些診所看重語言溝通的問題、或是父母報告孩子有自我照顧的能力,卻忽略孩子能感受和照顧他人的能力,就遽然作出亞斯柏格的診斷。除此之外,某些國家視自閉症孩子為弱智的恥辱,而亞斯柏格綜合症就沒有如此的壓力;另一方面,不同的診斷與當地社福政策的資源分配的不同也有關聯。

無論是怎樣不同的解釋,但絕不是隨意的;康乃爾大學醫學院的腦部發展研究所所長,羅得博士(Dr. Catherine Lord) 強調,“因為單單基於某些症狀和測試的結果,每個臨床診斷都會很相似;專家常會說‘我知道什麼是亞斯柏格’ 但實情是,每間心智診所都知道什麼是亞斯柏格綜合症,只是彼此的看法不同。”

這項研究報告對父母而言尤為重要,特別是要考慮到孩子現在和將來所能得到的支援和服務。尤其許多地方性的區域中心和學校的政策,只提供經費和治療給自閉症診斷患者,而不包括亞斯柏格綜合症和未分類的廣泛性發育障礙。

住在台灣台中市 Lisa 的分享

像這次兒子因為手冊到期必須去醫院檢測,當時醫生看到ST對答不錯,過動也和緩,直觀認為他已經好很多,大約就是可以將原來的中度改輕度的殘障手冊。

我們到住家就近的台中榮總去看,看醫生是事先一個月前網路上掛好號碼,看過醫生當場才能排檢測,時間竟然要排兩個多月以後才輪到檢測,醫生說沒辦法現在人太多了,等兩個月是很基本的,暑假就要等更久。

兩個月後去檢測,感覺所有的問話都要再重新來過ㄧ次,從兒子出生開始一路有何特徵、異樣,大大小小事件都再說一次,大約花了四十多分鐘,看見檢測人員很認真依手上表格一個問題一個問題問然後記下來,我心裡忍不住想,一直都是在這檢測,已經多年多次,每次都問一樣問題,雖然檢測人不同,都同樣認真紀錄阿,可為什麼每次都還要問一樣的問題,照表問問題,家族病史,出生成長過程等等,這些又不會忽然就不一樣阿?

然後是看報告,兒子自閉的部分算是中度,但是認知及智力部分又拉大距離,智能障礙方面評估出來是中度智能障礙,於是醫生認為手冊只要寫 [自閉症中度]就好。

是兒子學校老師好心告訴我們,這樣的手冊對他兩年後要讀高中會影響,兒子的智力根本跟不上,如果沒有在手冊上說明清楚,沒有智力問題依照目前情況就必須考高中。我一聽嚇了一大跳,現在好不容易ST才可以學習國小一年級的國文,怎樣跟人家去考高中阿?

於是去醫院找醫生說明,拜託再開一次,上面註明智能問題,也請仍改予三年的手冊期限剛好可以接上高中,醫生似乎也不解,目前台灣也有新制上路,關於手冊及檢定,相對的評估作業流程都要變動,而手冊相對的就學問題,各家說法不太一樣,有得家長希望寫輕些,免得學校不收,所以他才不幫我寫重,既然我們堅持學校老師的看法方便就學,那就將兩項合併,智力中度加自閉輕度兩項就是等於[重度]的殘障手冊。

兒子從最早期診斷為過動,再改未分類廣泛性發展遲緩 ( 他們說:廣泛性發展遲緩就是自閉症 ),然後是自閉症、智能障礙輕度,幾年後自閉症、智能障礙中度,直到現在最新的自閉症及重度智能障礙,領有[重度] 殘障手冊。

是不是該慶幸領有[重度] 殘障手冊或許可以增加社會福利資源?我不知道,目前沒感受,我只知道自己每次心情都要自己調適好,說服自己他一直在進步只是腳步慢些,越大差距當然越大,我仍懷抱希望繼續教導他,最近他開始可以認字,我很驚喜歡愉。

給孩子一個怎樣的病名,並不是重點,高功能自閉症跟亞斯伯格症不是也很難界定分明?智能輕度、中度、重度又怎樣?難道我們當父母就因此改變或放棄?我強烈懷疑那只是社會福利資源分配問題嚴重,所以要重新評估。聽說光低收入戶之前台中縣政府每一個月就需要一億,財政困難可知,如今面對縣市合併及重整,恐怕要亂一段時間,因為原來福利不同,財政缺口又更大。

聽說自閉症人數忽然暴增,也許因此回過頭來緊縮?我希望所有的更動更合乎人性關懷,更切中他們的須要,更方便各項資源整合及協助,而不是輕易犧牲他們的權益。

我記得W母親跟我說W三歲才會說話,如今見他情況她已經很滿足,我知道每一次評估、診斷對父母來說都是煎熬阿!

Lisa 有個『淘氣的自閉兒』(請點擊紫色名字)部落格文章系列。


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