瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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黑夜中的歌聲

瑾心
5/25/2007



自閉兒母親的心路歷程

康兒是我第一個且唯一的兒子,如同天下父母心,從他出生的第一天起,我將所有的祝福,藉著禱告,用愛包裹在他的身上.


當他還在母腹裡,不只一位牧師在禱告中告訴我,這是一個特別的孩子,妳要向神求智慧來教養他",我滿心興奮地相信,這特別的孩子是神給我的報酬,因我愛神!我盡心盡力盡意地服事衪,我相信我的後裔必在祂眼前蒙恩,我信心滿滿地等候他的誕生,誰知他的出生卻徹底地重整了我的一生.


日子一天一天地過,育兒書一頁一頁地讀,康兒一點一滴地呈現他的特別!


背叛

都兩歲的他,還不會說話,不僅聽不懂父母的話;喚著他的名也不應,餓了也不哭,傷了也不叫,醒了也不起,常常遙望天際的一端,似乎是從另一星球來的小王子,遺落在人間,無法也無從適應這地球的文化.
 
他很容易受到驚嚇,跌倒時手不碰地,走路時腳根不著地,常常摀著耳逃避不知名的音波;他不會拍手,也不會點頭和搖頭,對玩伴沒有一點兒興趣,更不懂如何享受玩具的樂趣。慢慢地,他懂得用情緒來嚇止人的接近;會突然抓狂、歇斯底里,引起眾目睽睽的警覺和不解。有時他的舉止怪異到令人心碎:他會無故地撞牆;無緣無故地用指甲抓傷自己的臉;無端地橫倒在地面,拉也不肯起;無頭緒地衝撞他人;常常擺出頭下腳上的姿勢;除了熱狗和蘋果汁外,他什麼都不吃;我的日子再也不一樣了,厚厚的懷疑壓在心頭:「上帝背叛了我!!」

無助
 
我的心很亂,我的婚姻也很緊張,沒有人聽得懂我的哭嚎,也沒有人了解我近乎崩潰的心;靜靜地看著他天真的臉,我知道我的孩子有問題,也清楚我絕不能坐以待斃,讓時間慢慢地澄清我心中的疑惑。心中吶喊著:「我要救他!」但我能做什麼?


真的很孤單!朋友漸漸遠離,康兒的行為失常彷彿痲瘋,有同齡孩子的家庭紛紛走避;我的親家人也質疑我的育兒心,天天面對其他母親的白眼和排斥,我仍堅持帶著康兒參加「母親與我」的社區活動。在一次親子活動裡,一位有特殊教育學位的老師很誠懇地告訴我,她認為康兒需要專家的檢查和幫助;這天正是911日,當恐怖分子劫機事件重重地擊毀美國人安逸的自信時,我的心也隨著人人的驚惶被炸成一片片殘墟。


真相實在是難以接受的,「康兒是自閉兒!」我們第一次聽到自閉症」這個名詞,然而更令我們無助的是,醫生卻無法具體地告訴我們自閉症的源由。在不了解自閉症的起因時,夫妻兩人所能做的,就是相互指責。

尋死

那是段雨下不停風,風吹不斷雨的晦黯心路,面對層層的法令規章和保險制度的冷酷,我無助又無力,聽到一個個自閉症兒童醫院冗長的排隊名單,我的身心靈已跌到最深的谷底,但這一切的困難神都知道嗎?祂看到我的需要嗎?祂聽見我的哭嚎嗎?

我行駛在雨中,一輛大貨車硬插前來,在一陣悲憤交加的心情衝激下,我踩下油門想要撞上去,要帶著康兒去找上帝理論;但這時康兒突發聲音。眼睛直盯著我咯咯咯地說不停,臉上顯露出對我的的關切,甚至用最可愛的笑容來引起我的反應。剎那間,看到自己的失常。「我在做什麼啊?主阿,救我!」那天,我撕下僅有的自尊,無言無顏地來到神的面前。


祂靜靜地等候我安靜下來,在禱告中我委曲地將所有怨恨傾倒而出;那晚我做了一個夢。那是一個深得發沈的夜,我獨站在一片毫無綠意的土原上,四周靜的讓人發顫,我警覺到有東西在動,是一條全身黑得發亮的蛇,牠雙眼緊緊地盯著我,一聲不響地緩緩向我移動,我全身發軟但仍理智地提醒自己:「不要慌,去尋求任何保護的屏障。」一轉身,我看見有一間小房子在咫尺之內,但有一隻獅子擋在門前,因怕獅子的攻擊,正在猶豫是否能進屋內,這時康兒卻突然出現在我的懷裡,掙扎地要下地玩耍,我焦慮地望著蛇又看著獅子,真不知如何是好,正心慌之際我醒了。蛇的陰、夜的冷、獅的狠,一口一口啃噬著一顆麻木無措的心。


在這段崎嶇摸索的人生路上,亦師亦父的葉牧師聽了這個夢,告訴我:聖經中獅子是預表基督是王,蛇則是象徵著魔鬼的權勢,而以賽亞書46說到「必有亭子,白日可以得蔭避暑,也可以作為藏身之處,躲避狂風暴雨。」只要你倚靠神,如同進入屋內,就得保護。另外在以賽亞書4925「就是勇士所擄掠的,也可以奪回;強暴人所搶的,也可以解救;與妳相爭的,我必與他相爭,我要拯救你的兒女」。只因妳從小沒有經歷過父愛,較困難明白聖經中榮耀勝利的君王(獅子),同時也是一位保守妳和康兒平安的父。只要妳願相信祂,相信祂愛妳以至於死的大愛,妳和妳的一家必要經歷神大能的作為。

證據

你相信有天使嗎? 當四壁盡是絕處,無人無路可逢生,人只能屈膝跪求創造宇宙的主,但神了解人的苦楚嗎?祂明白一個母親求救的吶喊嗎?那一個晚上,我看明了客西馬尼園的真相。

耶穌跪在客西馬尼園,面對即將來臨的十字架,祂祈求力量和幫助,雖有門徒相伴,但誰也不能走進祂心中的掙扎,誰也無力挪去祂心中的憂傷,耶穌走進心谷的孤單,只有神知道承先啟後的萬世祝福即將成就,此時,有一位天使顯現,加添衪的力量。


一日神的天使顯現在我的生命裡,一位聞名遐邇金氏記錄有記載的喬派柏神醫來到南加州。那天的醫治特別聚會,我們帶著康兒去尋求醫治。看到許多老弱殘疾挨擠在前排,只待神醫的觸摸得痊癒;雖在其中,我不敢帶著康兒擠向前,畢竟在外表上,我們是年輕力壯手腳健全的,但神知道我們內心膽怯的光景,祂親自尋見康兒。誰料到喬派柏神醫那晚定意要醫治肝有問題的人,奇妙的是,只有我先生有這個需要,在偌大的群眾當中,頓時天地靜止,一家三口站在殿中,那神聖可畏的醫治籠罩在四周,我全心地默禱神蹟,卻聽到一個聲音在心中對我說:「為什麼只求那肉体的醫治?肉体是短暫會朽爛的,要求那天上永不朽壞的信心冠冕。」老實,我心慌於這信心背後的答案,是要我接受沒有肉体的醫治,只相信眼睛所看不見靈的醫治嗎?這畢竟是我唯一的兒子,我抽泣不已,只求更多的憐憫,更多的心力。


在回家的路上,神蹟發生了!一個呆滯不語的三歲康兒,竟然奇蹟般地輕聲唱著:,「我有喜樂、喜樂在我心,在哪裡?在我心中,在哪裡?在我心中,我有喜樂在心中長留。」(I got the joyjoyjoyjoy down in my heartWhere? Down in my heartI got the joyjoyjoyjoy down in my heart to stay)這是不可思議的剎那,我顫抖在天使般的歌聲中,淚水洗去所有的怨懟,心中昇起敬畏之情,我靈全然甦醒,神要在這個孩子和他的父母生命裡,行奇妙可畏的新事。

覺醒

在舒適的環境中,許多的祝福似乎都是理所當然的,而突來的暴風巨浪,掀起了我懷疑神的心。過去種種在主裡的服事,頓然化成了手築的巴別塔(),卻讓我看清了那是為了自己的榮耀,而不是為了神,但祂卻毫無怨悔地愛我,等候我回轉……藉著康兒的自閉症,一面面映照出原來是我患有了屬靈的自閉症。正如經上所說「你看見許多事,卻不領會,耳朵開通,卻不聽見。」(以賽亞書4220)又如詩人大衛的話﹕「耶和華,你所管教,用律法所教訓的人,是有福的。你使他遭難的日子得享平安」(詩篇9412-13a)。主啊﹗你在我身上的作為何其偉大,心思極其深啊﹗


醫生的工作,是從內檢開始;聖靈的工作是從人的內心開始。


我知道我變了,因為兒子的自閉症改變了我的生命,藉著他,我婚姻的內涵也改變了,只因為先生的一句話:「唯有在這火煉的時刻,我們的婚約才禁得起考驗,無論康兒是怎樣的孩子,我愛他,我更愛妳!」這聲愛勝過千言萬語的情意,我軟弱的身軀因這句話,挺起面對未知的挑戰。


明天,波濤中的一葉舟,一家三口緊緊相依,愛的委身平衡了前航的方向,在這人生的風暴中,我深深地體會使徒保羅的宣告:誰能使我們與基督的愛隔絕呢?沒有火中的歷煉,我們又怎知何謂真正的榮耀呢?除非當你我四周都是黑暗,而釘痕的雙手緊緊地扶持著我們,幫助我們不動搖地站定在祂的光中,相信靠著神的愛,我們必能在這一切事上得勝有餘!

奇蹟

每天的恩典都是新的,神的手漸漸顯出祂的作為,康兒一點一滴地呈現出他的特別!

今年康兒代表自己的學校參加拼字小蜜蜂比賽,看著他坐在24位來自不同學校的競爭者當中,我心中充滿了對神的感恩,誰能明白他曾是個自閉兒,三歲時,不會說話不能會意而今卻能清楚地知道字彙的意義,且清晰地拚出一個一個字母,在裁判面前毫不畏懼。
 
如果你的信心也因風浪而下沈,要信靠衪!縱使在衪默默不語的時候,也不要讓失望和懷疑遮蔽衪的面,縱使看不到祂的手,總要相信衪的心和衪的愛;祂親手剝下我心眼上的鱗片,我的上帝不再向我隱藏,我已親眼看見祂。從今以後,我不再問,「主阿,你是誰?」因我知我所信的是誰,沒有任何的困境可以使我與神隔離;無論何種景況,我都知足。深知主的恩典夠我用。定睛在康兒的身上,他天真的雙眼尋求我的勇氣,一個個拼字小蜜蜂被洮汰,他依然站在競爭者的行列中,最後得了第七名。
 

原來不是虎父無犬子,全是上帝的看顧和牽引,我不再求今生的肉體滿足,只求衪的榮耀無阻地行走在康兒的生命裡!衪再一次告訴我:「必有一人像避風所,和避暴雨的隱密處,又像河流在乾旱之地,像大磐石的影子在疲乏之地,那能看的人,眼不再昏迷;能聽的人,耳必得聽聞。」(以賽亞322-3)

(
)創世記十一章1-9
 
 
 
 
 

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